FAMILIAS QUE CONVIVEN CON LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

FAMILIAS QUE CONVIVEN CON LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

CUANDO IRRUMPE UNA ENFERMEDAD COMO LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE, SE CONFIGURA UNA NUEVA REALIDAD EN LA VIDA DE LOS AFECTADOS Y SUS FAMILIAS. ESTA NUEVA REALIDAD VA A QUEDAR CONDICIONADA POR LA CRONICIDAD, LA VARIABILIDAD DE LA CLÍNICA Y EL GRADO DE DISCAPACIDAD, TAMBIÉN VARIABLE, QUE SUELE CONLLEVAR.

Ana Berceo Blanco

Psicóloga de la Asociación de EM de Madrid (ADEMM)

La nueva situación repercute en todos, si bien de forma diferente dependiendo de la edad, las circunstancias personales, las responsabilidades que cada uno tiene en la familia, etc. Lo que es seguro es que, en mayor o menor medida, todos van a tener que hacer cambios.

Las reacciones del entorno ante la discapacidad son tan variadas como las personas mismas. En algunas de ellas pueden predominar la negación de la nueva situación, el exceso de preocupación, la sobreprotección o, incluso, el rechazo o la evitación de una realidad dolorosa. Los cambios de roles, el desgaste personal, emocional y de la convivencia, el impacto en la calidad de vida familiar, los continuos reajustes y limitaciones, pueden dañar las relaciones familiares e interpersonales.

En nuestro país, cuando se ha investigado sobre la situación de los familiares de personas con algún tipo de dependencia o discapacidad, se ha observado que en un 80% de los casos son los propios familiares los que se encargan del cuidado de personas dependientes. El 55% de los cuidadores informales dice sufrir aislamiento social y un 38% asegura que no les queda tiempo para realizar otras actividades. Esta situación genera una importante sobrecarga física y psicológica que tiene grandes repercusiones en la vida y salud del familiar. Se calcula que entre un 50% y un 60% de los cuidadores padecen algún trastorno psiquiátrico o psicológico.

Por esto es necesario dar respuesta a estas necesidades desde la red profesional. Esto significa contar con las familias no sólo como “coterapeutas”, cuidadores y/o apoyos en las intervenciones que hacemos con las personas afectadas por la enfermedad, sino como sujetos de atención en sí mismos y como parte de un sistema de relaciones fundamental. Desde el Departamento de Psicología nos parece imprescin-

dible trabajar con todos los miembros del sistema familiar si realmente queremos facilitar la adaptación a la situación y favorecer el mejor afrontamiento posible de la enfermedad. Si tenemos en cuenta a todas las personas implicadas nuestras intervenciones serán mucho más eficaces.

Son muchas las circunstancias que pueden hacer que en dicho proceso de adaptación se desencadenen problemas familiares, que de no abordarse se complican y se hacen más difíciles, pudiendo llegar a deteriorar las relaciones y generar un sufrimiento añadido a una situación ya de por sí difícil. Por eso es importante contar con la atención y orientación especializada desde un principio, que ayude a que todo este proceso sea lo menos doloroso posible para toda la familia.

En la mayor parte de las ocasiones, y como no podía ser de otra manera, además de dar respuesta a estos cambios, el devenir de la vida nos exige dar respuesta a otros muchos problemas y situaciones que se nos presentan. No es infrecuente que esto desencadene crisis que afectarán sin duda al funcionamiento y bienestar familiar.

LA ATENCIÓN PSICOLÓGICA A LOS FAMILIARES

La Terapia Familiar está indicada cuando existe algún tipo de dificultad relacional en la familia, ya sea porque aumentan la discusiones o porque las relaciones se distancian y unos y otros dejan de sentirse comprendidos por su pareja, su madre, sus hijos, etc. Los problemas en las relaciones pueden deberse a un mal ajuste a la nueva situación o a problemas previos que nada tienen que ver con la enfermedad, pero que a causa del estrés, que frecuentemente conllevan los cambios necesarios para vivir con la enfermedad, se agravan. Podemos resumir los objetivos de la terapia familiar en:

- Facilitar la aceptación del diagnóstico.

- Favorecer la adaptación y toma de contacto con la realidad de la enfermedad.

NOTICIAS EM

DICIEMBRE 2012

PSICOLOGÍA

- Fortalecer la comunicación sana y positiva entre el afectado y su familia y viceversa.

- Ayudar a prever momentos y situaciones críticas de la enfermedad.

-Ayudar a la gestión del estrés.

- Fomentar los contactos sociales y las actividades de ocio.

- Prevenir el aislamiento.

- Normalizar las emociones de ira, enfado, miedo, culpa, ambivalencia afectiva, angustia...

En esta situación las familias se enfrentan a retos importantes, como son el cambiar los roles y organizar las tareas en función de la fase por la que atraviese la enfermedad sin descuidar al mismo tiempo las necesidades de cada uno de sus miembros, delegar funciones, decidir cómo se van a tomar las decisiones, etc.

La investigación y la experiencia nos demuestran que podemos hacer cosas relativamente sencillas que nos protegen del desgaste y previenen estados anímicos negativos, como la ansiedad o la depresión.

¿Qué podemos hacer entonces? En primer lugar pararnos a pensar el modo en el que evaluamos la situación: ¿Cuál es el problema exactamente? ¿Qué necesitamos aquí y ahora? ¿Qué puede hacérmelo más fácil? En segundo lugar poner en marcha, paso a paso, la solución a estos problemas.

Para ello el estilo de afrontamiento que se ha mostrado más efectivo es aquel que combina dos estrategias: la primera es abordar un problema de cada vez y buscar la in-formación/orientación que pueda necesitar para darle solución; la segunda es buscar y pedir ayuda. Aquellas personas que refieren sentirse apoyadas por su entorno toleran mucho mejor las situaciones de estrés, incluso salen de ellas reforzadas.

AQUELLAS PERSONAS QUE REFIEREN SENTIRSE APOYADAS POR SU ENTORNO TOLERAN MUCHO MEJOR LAS SITUACIONES DE ESTRÉS, INCLUSO SALEN DE ELLAS REFORZADAS.

CONCLUSIÓN

La actitud con la que se encara la enfermedad puede mediar, aminorar y/o amortiguar los efectos del estrés. Desarrc-llar la capacidad de aceptar las limitaciones y pérdidas a_e la enfermedad impone y mantener un balance entre los sentimientos positivos y negativos sobre la vida y el sentido de uno mismo, son la clave de un afrontamiento eficaz.

El abordaje profesional de los problemas familiares de:e ser específico en cada caso, teniendo en cuenta las dinan -cas relaciónales de cada familia e incluyendo en el traba: a todos los miembros de la familia de forma estructuraba . programada. Este tipo de intervención conlleva la moví za-ción de más recursos, tanto personales como formativos . :e implicación de los equipos de trabajo, por lo que es "... ~-portante el apoyo de estas iniciativas desde las distintas e" tidades. La intervención debería realizarse desde los esta::s iniciales con los primeros síntomas y el shock del diagnts: -co, hasta las fases avanzadas.