miércoles, 15 de mayo de 2013

Viviendo con fatiga


Viviendo con fatiga
Laura Barrio | 11 mayo 2013
Es uno de los síntomas más comunes en la em. Algunos casi no tienen; para otros es  muy discapacitante, dificulta llevar una vida diaria normal y hay que buscar y buscar trucos, estrategias…
 La fatiga es distinta unos días de otros y unas épocas que otras.  ¿Y cómo se sabe lo cansada que estás?
Sin embargo, hay que estar en esa cuerda floja de  “si le dejas al cuerpo que no haga, va a tener cada vez más fatiga. Siempre hay que intentar hacer  “algo, lo que sea” pero el cuerpo se tiene que mover. El yoga para esto es maravilloso, también lo puedes hacer en silla. La concentración, el movimiento corporal, y la  relajación final te dejarán conectado contigo mismo.
  Un encuentro casual con alguien que, disfrutándolo, dura más de la cuenta… puede convertirse en agotamiento posterior, sin embargo, si lo gozaste, está bien. Produjiste endorfinas y eso es genial para tu salud.
Las  endorfinas podrían llamarse las moléculas de la felicidad, porque son las que permiten a las personas disfrutar de la vida, sentirse deleitados por muchas cosas y resurgir con facilidad de las crisis personales sin demasiadas cicatrices emocionales.
Piensa en algo que verdaderamente adores y cuando ese pensamiento haga surgir una sonrisa en tu cara sabrás lo que son las endorfinas.
Me gustaría tener un contador de la energía que me queda para el día, algo así como la visualización de la batería que te queda del móvil, y evitar todas esas ocasiones en la que un error de cálculo deriva en un pequeño desastre: fatiga extrema, dolor (piernas, espalda…), y es que luego hay que volver… ¿Cómo lo llamaríamos? ¿Cronofatiga? Admito sugerencias.
Y ahí no nos pillan, no se nos pasa. Yo lo reivindico, ¡que alguien lo invente ya¡ ja, ja, es la monda, se me va la pinza ¿o…?

Días primaverales, la tarde alarga sale el sol y dan ganas de salir. Hacerlo de manera prudente es necesario, como siempre, CONTROLANDO.
Siempre controlando y valorando la situación. Siempre, al final resulta agotador.
 Pero no podemos dejar de vivir la vida; al revés hay que aprovecharla y vivirla como si mañana se fuera a acabar. Como dicen las canciones.
 Hace tiempo publiqué aquí mismo un post titulado, “¿Jugamos al Tetris?” Recordaba ese juego en el que había que colocar las piezas según caían, y luego además iba cambiando todo. Así es la vida también, una decisión te lleva a hacer algo, pero al final, las cosas cambian (el plan era perfecto), y ocurren nuestros pequeños desastres, ja, ja, alguien haría una película de risa con esto. Pues nada, siempre mejor reír que llorar.
Cuando me ocurre, mi respuesta es: la AVENTURA es la AVENTURA, y eso es la vida.
 No nos podemos olvidar de las endorfinas, y ¡las produce el  propio cuerpo! ¡Sólo hay que DISFRUTAR DE LA VIDA!
Con todo mi cariño, queridos emnautas. Cuidaos y cuidad a los vuestros.
Laura

domingo, 5 de mayo de 2013

Silla de ruedas APU-MA


Silla de ruedas APU-MA
Sobre el INVENTOR:
Jacobo Mosquera Díaz de Aguilar
24 años, (jacobomda@gmail.com)
Vive en Tres Cantos y trabaja en Lavapiés (Madrid)
Al principio trabajaba en el garaje de su casa, posteriormente en un sótano en Lavapiés y ahora vuelva a trabajar en casa para emplear su dinero exclusivamente en encargar piezas.
Un día a la semana trabaja como modelo y el resto de la semana lo emplea en el diseño de la silla de ruedas.
Estudió Ingeniería Técnica Mecánica
Sobre el INVENTO:
Descripción general del invento
Se trata de una silla de ruedas activa (las sillas activas son aquellas que no van motorizadas y son muy ligeras), que dispone de un par de pequeñas orugas (como las que utilizan los tanques) debajo del asiento para desplazarse por los tramos escalonados. Durante los tramos llanos el usuario se desplaza como en una silla convencional, al llegar a un tramo escalonado, las ruedas se pliegan y el usuario se desplaza deslizándose sobre las orugas e impulsándose aplicando sus brazos sobre los escalones o con ayuda de unas pequeñas muletas. Para el ascenso las orugas montan un sistema de trinquete que impide que éstas giren en sentido descendente. Para el descenso montan también un freno que regula la velocidad.
Objeto del invento / problema que resuelve
Su objetivo es eliminar la barrera que suponen los tramos escalonados para los usuarios de sillas de ruedas que dispongan de fuerza en el tronco superior, con el menor coste posible.
¿Cómo se le ocurrió el invento?
Observé que el problema de superar tramos escalonados en sillas de ruedas es aún una asignatura pendiente. Si bien existen infinidad de mecanismos (yo mismo estudié unas 300 patentes sobre este aspecto), no existe ninguna solución móvil que haya sido ampliamente aceptada, además, las soluciones que se comercializan actualmente tiene precios muy elevados. Por lo cual las premisas que definieron el diseño final fueron dos; un mecanismo que resolviera esta problemática, y que además fuera lo más sencillo y asequible posible.

¿Cuál ha sido la mayor dificultad a la hora del desarrollo?
Lo más difícil es que los fabricantes te tomen en serio cuando no tienes una empresa que te respalde. He llamado a decenas de fabricantes y he escrito infinidad de correos exponiendo mi proyecto, la mayoría de las veces no he pasado del secretario/a y no he obtenido respuesta alguna.
Para que te tomen en serio necesitas un prototipo funcionando, y en mi caso esto cuesta mucho dinero. Las ayudas que encuentro son siempre para pequeñas empresas que están empezando, y formar una empresa cuando todavía no tienes la certeza de si la silla funcionará parece un poco precipitado.
Además los trámites de patente suponen un coste que un inventor independiente no puede permitirse, necesita un fabricante que se haga cargo de ellos y en un periodo de tiempo más bien corto.
¿En qué fase de producción se encuentra el invento?
Actualmente busco financiación para el desarrollo de un prototipo, principalmente apuntándome a concursos. Ya he empezado a encargar las primeras piezas con el dinero que me han ido prestando para hacer las primeras pruebas.
¿Qué precio unitario se podría conseguir?
Según el volumen de producción y los materiales creo que podría oscilar entre los 200 y 1000 euros. El precio vendría marcado principalmente por el material utilizado para el chasis, desde acero hasta aleaciones de aluminio o titanio. Estos materiales son determinantes del peso final de la silla.
¿Considera importante que los inventores pertenezcan a una asociación?
Lo cierto es que yo soy un recién iniciado en el mundo de los inventores independientes y aún no pertenezco a ninguna. Hasta donde sé creo que puede ser especialmente útil por los servicios que te otorgue la asociación, como asesoramiento legal, etc.
¿Qué espera de asociaciones o instituciones respecto a su invención?
Espero más bien poco. Mi experiencia es que allá donde voy con mi idea consigo muchas felicitaciones, muchas palabras de ánimo y palmaditas en la espalda, sobre todo muchas palmaditas en la espalda.
¿Qué opinión tiene del actual sistema educativo en España, en los diferentes niveles, en cuanto a educación en innovación?
Respecto a innovación en el ámbito de los inventores independientes en España estamos en el paleolítico. En EEUU por ejemplo, es muy habitual que cualquier ciudadano, independientemente de su formación académica, saque proyectos y patentes adelante. Se podría fomentar la innovación tecnológica también en este plano menos profesionalizado, en el que se pierden infinidad de ideas que podrían ser revolucionarias.
Hay algunas pautas que me remueven las entrañas. Estoy harto de ver como en España seguimos con el modelo en el que se empuja a los estudiantes de instituto a entrar irremediablemente a cursas estudios universitarios, sin atender siquiera a sus posibles preferencias. Se le atormenta con que tiene que estudiar una carrera universitaria, y de manera inmediata, en vez de irse a estudiar idiomas al extranjero un año o tener algún trabajo temporal mientras ve un poco el mundo y aprende sus preferencias. La mitad de mi compañeros ( y me incluyo) no sabíamos que hacíamos en esta carrera.
Respecto a las Universidades lo que más me indigna es el enorme número de profesores desapasionados que puedes encontrarte. Con desapasionados me refiero a que no tienen el menor interés ni talento para transmitir conocimientos. Es alarmante, por lo menos en la rama de la ingeniería.
Me parece que en España hemos perdido la batalla contra la televisión. Sería increíble que desde el colegio, instituto, etc, lograran despertar un mayor interés por la lectura.

¿Qué opinión tiene de lo que el Gobierno, administraciones públicas o empresas destinan a I+D?
No estoy suficientemente informado de lo que realmente se está invirtiendo desde el Gobierno en I+D, me preocupa más sin embargo en qué tipo de innovación se esté invirtiendo y con qué fines.
Es absurda la situación en la que puedes llegar a encontrarte, desde asociaciones de discapacidad, foros, etc, los usuarios me han dado un feedback muy positivo en el que me pedían un prototipo e incluso me aseguraban que les gustaría tener una silla como la que he diseñado. Sin embargo a la hora de sacar el proyecto adelante sólo me encuentro con barreras por no tener una marca que me respalde y que ningún fabricante está interesado en realizarlo.

Primer dispensario de marihuana medicinal en Washington


Primer dispensario de marihuana medicinal en Washington
A apenas un kilómetro del Congreso estadounidense, Capital City Care, el primer dispensario de marihuana medicinal de Washington D.C., abrió sus puertas esta semana para proveer "alivio" a los pacientes de la ciudad tras años de batallas legales y bajo una "estricta" regulación.
Washington. Capital City Care es el primero de los tres dispensarios autorizados para el Distrito capitalino de Columbia (D.C.) por parte del Departamento de Salud de EE.UU., y prefiere mantener un bajo perfil dado el complejo terreno legal en el que se ubican y las severas regulaciones que aplican.
"Solo residentes de D.C, y sólo si tu médico, también de D.C., certifica que tienes determinadas enfermedades graves como esclerosis múltiple, SIDA o cáncer. Además, los pacientes deberán a su vez recibir autorización expresa", explicó a Efe Morgan Fox, jefe de prensa del Marihuana Policy Project, la principal organización nacional que lucha por la despenalización.
Fox, quien recalcó que 18 Estados junto a D.C permiten ya el uso medicinal de la marihuana en EE.UU., subrayó que en ningún caso se consiente el consumo en los dispensarios y que "los pacientes recibirán la marihuana en una bolsa sellada que solo podrán abrir y consumir en casa".
"Incluso los pacientes registrados pueden ser arrestados si transportan marihuana o se les encuentra en una bolsa abierta con ella fuera de su vivienda", precisó.
Los pacientes podrán disponer de un máximo de dos onzas (56 gramos) al mes.
Con la bóveda del Capitolio al fondo, la sede de Capital City Care se halla en un discreto edificio de un barrio humilde en el noreste de la ciudad en el que, sin embargo, sobresalen las advertencias de seguridad y varias cámaras de vigilancia.
"Hay que recordar que la marihuana es una sustancia controlada. Pero hacemos esto por los pacientes.
Es un riesgo que corremos, pero tenemos un programa muy estricto", indicó David Guard, gerente del dispensario, en declaraciones a la prensa local.
Guard señaló que es una marihuana "muy pura y potente", por lo que las medidas de seguridad son "elevadas".
Por el momento y tras obtener su licencia, están a la espera de la llegada de los primeros pacientes, quienes tienen previsto comenzar a recibir sus licencias a primeros de este mes de mayo.
Los tres dispensarios se nutren de marihuana cultivada en otros tantos centros de cultivo, con un máximo de 99 plantas cada uno, pero deben estar también radicados en el Distrito de Columbia. No puede entrar o salir marihuana del distrito capital hacia los vecinos estados de Maryland y Virginia, donde está prohibido el consumo medicinal.
Pese a las restricciones, la apertura de estos dispensarios supone una victoria para los pacientes y grupos a favor de la despenalización.
En 1998, los residentes de la capital estadounidense aprobaron por amplia mayoría, un 70 %, despenalizar el uso medicinal de la marihuana, pero debido al control presupuestario que ejerce el Congreso sobre el distrito se impidió que recibiese fondos para implantar un sistema.
Después de interminables batallas legales, en 2010 los representantes del distrito consiguieron desbloquear esta partida y en los últimos tres años desarrollar el riguroso sistema para su consumo.
"Significa que finalmente estos pacientes podrán tener el alivio que necesitan y no ser tratados como criminales", aseguró Fox.
Además, el nuevo establecimiento, aunque para uso puramente medicinal, ha contribuido a avivar el debate político sobre el consumo de esta sustancia en el país, sobre todo después de que los residentes de Colorado y Washington (oeste) aprobasen por iniciativa popular el consumo recreativo y donde ya era legal el consumo médico.
En estos Estados, algunos políticos han destacado las ventajas económicas de la despenalización del uso de pequeñas cantidades con el argumento de que aligerará los abultados déficit presupuestarios estatales en una época de ajustes fiscales.
"Definitivamente, uno de los puntos a favor de cambiar las leyes sobre la marihuana es el presupuestario. Por un lado, la posibilidad de aplicar impuestos y conseguir una fuente de ingresos, por otro hay que tener en cuenta el dinero que se está gastando en perseguir y encarcelar a gente por consumo de marihuana", enfatizó Fox.
No obstante, la despenalización de la marihuana aún enfrenta un arduo proceso en el país y la Administración del presidente Barack Obama se ha limitado a mostrar su respeto por las decisiones estatales y a no priorizar las investigaciones por consumo medicinal.
"Nunca me comprometí a que fuéramos a dar de alguna manera carta blanca a los productores de gran escala y la razón es que va contra la ley federal", matizó Obama en una entrevista el pasado año.
De momento, la situación en Colorado y Washington ha abierto un espinoso territorio legal de conflicto entre las leyes federales y estatales que aún está por aclarar, pero el uso medicinal legal comienza a abrirse paso.

viernes, 3 de mayo de 2013

Los casos de esclerosis múltiple se han multiplicado por dos en los últimos 15 años en España


Los casos de esclerosis múltiple se han multiplicado por dos en los últimos 15 años en España

Los casos de esclerosis múltiple se han multiplicado por dos en los últimos 15 años en España porque han mejorado los métodos de diagnóstico, pero también por ciertos factores ambientales, según los neurólogos que han participado en el XV Curso de Formación en Enfermedades Desmielinizantes.

Más de cincuenta residentes de Neurología procedentes de toda España se han reunido durante los últimos tres días en el Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat), en Barcelona, durante el curso, organizado por la Sociedad Española de Neurología (SEN), para ponerse al día sobre los últimos avances en el abordaje de la esclerosis múltiple.

El objetivo del curso ha sido "que los residentes, los futuros neurólogos, aprendan a tratar a los pacientes con esclerosis múltiple desde un punto de vista multidisciplinar, como hacemos en el Cemcat", ha explicado el director de este centro, Xavier Montalbán, que también es jefe del Servicio de Neuroinmunología del Hospital Vall d'Hebron.

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica crónica del sistema nervioso central que actualmente afecta a más de 46.000 españoles.

Cada año, el Cemcat diagnostica alrededor de 500 nuevos casos, una cifra que en los últimos quince años se ha multiplicado por dos, según ha explicado el doctor Montalbán, que ha indicado que "en 1995 la incidencia de la esclerosis era de 53 casos por cada 100.000 habitantes, mientras que en 2010 la cifra había aumentado hasta los 100, según el proyecto colaborativo epidEMcat".

Se desconoce el motivo exacto de este incremento pero, unido al hecho de que han aumentado los métodos y la eficacia para diagnosticar la enfermedad, las actuales investigaciones podrían apuntan a factores ambientales, según el especialista.

Entre ellos se incluye la 'teoría de la higiene', según la cual vivir en un entorno cada vez más higiénico reduce el número de infecciones, pero aumenta el riesgo de enfermedades inmunológicas como la esclerosis múltiple.

Otra posible explicación podrían ser los niveles más bajos de vitamina D en sangre, debido a una menor exposición al sol.

Montalbán también ha destacado la mayor incidencia de la esclerosis entre la población femenina, de 2 o 3 casos en mujeres por cada hombre, "algo que podría estar relacionado con factores como por ejemplo el aumento del tabaquismo en las mujeres".

La esclerosis múltiple es una enfermedad genética no hereditaria y se desconoce qué factores ambientales influyen en su aparición y por qué en algunas personas se activan los genes relacionados con la aparición de la esclerosis mientras que en otras no.

Durante el curso, los residentes de Neurología han aprendido sobre los últimos avances en la detección de la enfermedad.

Gracias a los nuevos criterios de diagnóstico establecidos en 2010, desarrollados por un grupo de expertos internacionales entre los que estaba el Cemcat, actualmente, el 50 % de los pacientes con esclerosis múltiple pueden tener un diagnóstico confirmado desde el primer brote de la enfermedad.

"A partir de una primera y única resonancia magnética, sin tener que esperar a un segundo brote que confirme el diagnóstico y pudiendo iniciar lo antes posible un tratamiento que frene la progresión de la esclerosis múltiple y evite sus síntomas", ha señalado Montalbán.

Aunque existen fármacos para frenar la progresión de la esclerosis y evitar la aparición de nuevos brotes, el gran reto es el descubrimiento y desarrollo de nuevos fármacos neuroprotectores "que sean capaces de frenar en seco la degeneración del tejido noble cerebral, protegiendo la mielina, la capa que rodea a las neuronas y las protege de los ataques del sistema inmune, incluso de revertir la degeneración de las zonas ya afectadas", según Montalbán.