Diana vuelve a caminar
Diana vuelve a caminar
Vino a España desde Kazajistán después de dos años sin mover las piernas
Un tratamiento le ha permitido recuperar la movilidad en cuatro meses
No podía dar ni dos pasos desde hacía algo más de dos años. Sus piernas estaban rígidas y el dolor siempre estaba presente. Diana, una chica de 15 años de Kazajistán, llevaba más de 700 días enfadada con la vida. Sin saber qué le pasaba, después de varios informes médicos que no encontraban respuesta clara para su inmovilidad, sus padres decidieron traerla a España, como un último recurso para su hija. Acertaron.
Diana era una chica normal, iba a un colegio de elite y parecía muy inteligente. Un día, mientras estaba en clase, notó que se le dormía una mano. Después aparecieron hormigueos en las piernas y en tres días dejó de moverlas. Los médicos le diagnosticaron un episodio de desmielinización en su médula, es decir, un problema de la membrana que recubre este tejido nervioso, ocasionado por el ataque de sus propios anticuerpos. Aunque tras recibir un tratamiento mejoró, al poco tiempo volvió a recaer y sus piernas dejaron de responder.
La inflamación de la mielina puede generar dolor pero, en su caso, las molestias parecían consecuencia de la inmovilidad. «Diana había tenido aparentemente una lesión medular, probablemente transitoria, de origen postinfeccioso. Estas lesiones tienen tratamiento y normalmente remiten sin secuelas. Pero ella llevaba dos años sin caminar», explica la doctora Rocío Sánchez-Carpintero, especialista en Pediatría y Neurología Infantil de la Clínica Universidad de Navarra y una de las integrantes del equipo multidisciplinar que estableció el que iba a ser el tratamiento de Diana a lo largo de los siguientes meses.
Tras realizar múltiples pruebas para descartar una lesión física, incluido el paso por anestesia (donde se comprobó que bajo sedación las articulaciones se movían), «pensamos que el cerebro era el responsable de lo que le pasaba, al haber remodelado sus circuitos debido al dolor y la rigidez. Por eso pensamos que podía salir de esa situación con rehabilitación, tratamiento psiquiátrico y relajación», apunta esta especialista.
«Nuestro cerebro ante el dolor reacciona cambiando sus circuitos, que terminan fijándose y modificando la percepción de la propia anatomía. Es como si aprendiera a percibir la rigidez y el dolor continuamente. El cerebro, ante cualquier movimiento o rigidez, perpetúa el dolor y lo potencia, pero éste es absolutamente real», señala Sánchez-Carpintero. A través de una serie de pruebas, comprobaron que su nivel de dolor era de ocho o nueve (en una escala de 10), intensidad que permaneció durante el primer mes y medio de tratamiento.
Cuando llegó a Navarra, a finales de octubre de 2015, ingresó en una silla de ruedas. No dejaba que nadie, excepto su madre, la movilizara porque, al menor movimiento, el dolor se volvía insoportable. Como recuerda César Soutullo, responsable de la Unidad de Psiquiatría Infantil y Adolescente del centro pamplonés, «el pronóstico era muy malo. Además, al principio tenía una actitud de niña enfurruñada, no quería hablar con nadie, sólo quería estar con su madre. Tenía miedo al dolor. Parte del tratamiento fue bajarle su enfado. Además, ella debía asumir que su problema no era físico, sino un trastorno de somatización. Para lograr esto, empezamos con dos enfermeras a hacer ejercicios de relajación y con medicación antidepresiva para reducir su ansiedad frente al dolor».
Diana durante una de sus sesiones de rehabilitación. CLÍNICA DE NAVARRA
Carolina Machiñera fue una de las enfermeras que estuvo cada día con ella en estas sesiones que al principio fueron, reconoce, muy difíciles por su falta de colaboración, que se prolongó durante mes y medio. Algo que también recuerda Milagros Casado, directora del Departamento de Rehabilitación de la Clínica: «No podíamos ponerla ni en plano inclinado».
Todo cambió cuando le enseñaron un vídeo de ella mientras estaba sedada y le movilizaban sus articulaciones, comprendió que verdaderamente estaban bien. «Otro gran avance fue cuando empezó a notar el movimiento de los dedos de sus pies. Fue entonces cuando empezó a relajarse», explica la enfermera especialista en Salud Mental que aplicó técnicas como la relajación progresiva de Jacobson, imaginación dirigida, yoga... «El día en que movió la rodilla se le dibujó una sonrisa. Cuando aprendió a relajarse, cambió la relación conmigo, porque se dio cuenta de que ella podía ayudar en ese proceso».
A medida que fue mejorando, los rehabilitadores y fisioterapeutas lograron que la niña soportara la carga sobre las piernas y que posteriormente se pusiera de pie con su propio apoyo, «algo que logramos a finales de noviembre. Pero, fue por esas fechas, cuando ella se empezó a poner límites de superación cada día», señala Casado.
Desde ese momento, y coincidiendo con un viaje de Soutullo fuera de España, Diana empezó a grabar su proceso de recuperación para que el psiquiatra viera sus avances. «A partir de ahí fue todo mucho más rápido. Grabó un montón de vídeos. Me pedía que le hiciera fotos. El cambio fue impresionante, ver su evolución ha sido una maravilla», reconoce Machiñera.
Para Casado, habría que destacar «el empeño, la motivación y la autoexigencia que ha tenido Diana para recuperarse, pero eso fue cuando se dio cuenta de que el dolor iba siendo controlado con el tratamiento». Esta médico rehabilitadora recuerda un momento clave en esa recuperación: el día en que Diana empezó a nadar. «Ella competía antes de la parálisis. Cuando comprobó que podía volver a nadar, fue una alegría cada día y tuvo una progresión impresionante. A mitad de enero, Diana caminaba con bastones y a finales de ese mes, nos hizo un baile de hip-hop de forma autónoma».
Como explica Soutullo, «no se trata de un milagro. Es una enfermedad psiquiátrica conocida, que tiene síntomas físicos. Lo que pasa es que esta niña, después de dos años en silla de ruedas, tenía un pronóstico muy malo». Este psiquiatra destaca la importancia del enfoque multidisciplinar y la coordinación que cada semana todos los especialistas tuvieron, cada uno aportando una visión complementaria de este problema.
De hecho, al problema de Diana se le ha puesto otro apellido en el servicio de Neurología: dolor regional complejo. «Hemos tratado cinco casos como éste y también con buenos resultados. Niños que llevaban mucho tiempo con alguna inmovilidad por un evento o traumatismo», apunta Sánchez-Carpintero. «Sin embargo, la recuperación de Diana se dio en cuatro meses. Un tiempo menor que el de otros casos. En este, se contó con la ventaja de que la paciente estaba lejos de su país y, por tanto, le pudimos hacer un tratamiento intensivo, lo que aceleró su evolución. Es una patología que un neurólogo, un psiquiatra o un médico rehabilitador no pueden tratar por sí solos».
Desde Kazajistán, vía correo electrónico, Diana explica a este periódico cómo fue su vuelta a su país: «toda mi familia tenía lágrimas de felicidad cuando me vieron caminar y al saber que estaba curada». Ahora, cuando ha recuperado la normalidad en su día a día, afirma que «en este momento, mi vida está llena de colores brillantes. Quiero terminar el colegio, empezar a estudiar en la universidad y viajar mucho por todo el mundo».
