Relaciones: revelar que uno tiene EM

Relaciones: revelar que uno tiene EM

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Formar nuevas relaciones y encontrar una pareja son grandes prioridades para los jóvenes adultos. Muchas personas con EM se preocupan porque el hecho de tener EM lo haga más difícil.

Crear conexiones con otros, formar nuevas relaciones y encontrar una pareja son grandes prioridades para los jóvenes adultos. Las relaciones suelen ser el aspecto más satisfactorio y gratificante de nuestras vidas, y sin embargo pueden ser difíciles de desarrollar, nutrir y sostener. Los hombres y mujeres que viven con EM muchas veces se preocupan de que su enfermedad empeore estas dificultades, lo que hace más difícil que conozcan gente y encuentren nuevos compañeros que los valoren a pesar de su EM, y que estén dispuestos a compartir las complejidades de una enfermedad crónica e impredecible.

Pero como todos los jóvenes, las personas con EM tienen relaciones exitosas, encuentran parejas duraderas y disfrutan de la vida familiar. Las siguientes estrategias pueden ayudar a las personas a navegar a través de algunos de los desafíos en el camino, particularmente aquellos relacionados con revelar su diagnóstico a la persona que conocen o con quien están comenzando una relación, y para comunicar con mayor eficacia los temas relacionados con la EM en el correr de sus relaciones.

Nuevas relaciones

1. Cómo se siente alguien sobre sí mismo y su EM determinará en gran medida cómo se presente ante los demás. Recordar que la persona es “más que su EM” y que la EM es sólo una pequeña parte de quienes son, ayudará a facilitar a que la gente con la que salen sepa y disfruten también del resto de sus aspectos.
2. La primera cita es un momento para que dos personas decidan si quieren verse otra vez. No es necesario compartir información personal (sobre la EM o cualquier otro tema) a menos que uno elija hacerlo.
3. Una vez que se desee continuar con una relación, es tiempo de que ambos comiencen a compartir su información personal y sobre su salud. Todos tienen algo que les preocupa contar a una potencial pareja; las relaciones y revelar que uno tiene EM cuando una persona lo comparte, impulsa a que la otra persona lo haga también.

1. Las relaciones sanassuelen construirse con honestidad, buena comunicación y confianza. Los secretos y verdades a medias no son un fundamento firme para el éxito.

1. Aunque que algunas personas no se sienten dispuestas a mantener una relación con alguien con EM, otras si lo estarán.
2. Al revelar el diagnóstico, es importante dar a la otra persona espacio y tiempo para pensar y responder. Es normal que tengan preguntas y preocupaciones que necesiten ser compartidas y discutidas.

Relaciones actuales

1. Cuando alguien en una relación tiene EM, ambos viven con ello y cada uno tiene que hacer un duelo por los cambios y las pérdidas que puede traer, y aprender a manejar los desafíos.
2. Entender la EM (los síntomas que puede causar y las estrategias para manejarlos) es esencial para ambos miembros de la pareja.
3. Todos manejan los desafíos de forma diferente. Es importante reconocer y respetar la forma que tiene el otro de lidiar con ello.
4. La comunicación abierta es una clave importante para el éxito. No importa cuánto se amen dos personas, no es posible leer la mente del otro.
5. Una comunicación sana lleva a resolver problemas juntos, lo que evita la competencia de quién se siente más estresado o abrumado, y puede llevar a soluciones más eficaces para ambos miembros de la pareja.

En conclusión, hay muchas estrategias que pueden ayudar a los jóvenes con EM a formar y mantener relaciones amorosas, sean solteros, o estén en relaciones a corto o a largo plazo. Esto descansa en gran parte en una comunicación honesta entre los miembros involucrados. Para los jóvenes con EM, también se trata de identificar cuándo están listos para hablar de su EM y cuánto desean compartir.

Preguntas y respuestas:

“¿Cómo sé cuál es el mejor momento para decirle a alguien con quien salgo que tengo EM?”

No existe un momento que les sirva a todos por igual. Puede ayudar preguntarse cuándo uno querría conocer información importante sobre la otra persona. Si está suficientemente involucrado en una relación para querer saber sobre la salud u otros temas de su pareja, puede ser el momento perfecto para revelar su diagnóstico.

“¿Cómo sé cuándo estoy hablando demasiado sobre mi EM o muy poco?”

Recordar que la EM es solo una parte de quien uno es puede ayudar a responder esta pregunta. Alguien que se preocupa por usted seguramente querrá saber acerca de su EM, y cómo se siente, pero se aburrirá rápidamente si solamente hablan de eso. Por otro lado, ocultar información acerca de sus sentimientos o de los desafíos que enfrenta pone a otras personas en la posición de tener que adivinar, lo que puede llevarlos a ambos a sentirse frustrados. Una buena estrategia es preguntarte si pasa el mismo tiempo hablando de la otra persona y de temas de interés común, que hablando de su EM.

“¿Por qué alguien querría involucrarse con una persona que sufre una enfermedad crónica e impredecible como la EM?”

Debido a que el diagnóstico de la EM nunca es algo que alguien elije, es difícil imaginar que otro pueda decidir enfrentar estos desafíos. Pero recuerde que tiene mucho más que ofrecer que su EM. Cuando las personas se enamoran, comparten intereses, creencias, atracción sexual, alegrías, tristezas y desafíos, y la EM es solo una parte de ese paquete.

“¿Cuáles son las mejores formas de conocer gente cuando uno tiene una enfermedad o discapacidad?”

Nuevamente, no existe una sola respuesta que sirva para todos y la respuesta suele depender de cómo y dónde uno se sienta más cómodo. Puede buscar oportunidades para conocer gente que comparte sus intereses y pasiones, como clases o clubes. O puede que se sienta más cómodo en grupos donde otra gente tiene EM, y puedan identificarse más con sus problemas y desafíos. En los últimos años, muchos jóvenes han tomado la decisión de conocer gente en sitios web para citas o a través de redes sociales. Estos lugares de encuentro en línea le permiten a la gente compartir información acerca de ellos mismos de la forma que les resulte más cómoda, y elegir las respuestas que parecen encajar mejor con ellos. Mucha gente con EM encuentra sus parejas de vida de esta forma. Los sitios de redes sociales de organizaciones y asociaciones de EM también ofrecen oportunidades para hacer amistades y encontrar apoyo en otra gente.

Un estudio del Servet relaciona el daño del nervio óptico con la calidad de vida del paciente de esclerosis múltipleå

Un estudio del Servet relaciona el daño del nervio óptico con la calidad de vida del paciente de esclerosis múltipleå

Investigadores del Hospital Miguel Servet han llevado a cabo un estudio en el que han relacionado el daño en el nervio óptico con la pérdida de calidad de vida del paciente que sufre esclerosis múltiple. La revista internacional "Neurology", una de las de mayor impacto científico, se hace eco de esta investigación.

Una prueba oftalmológica inocua y que apenas se prolonga unos segundos puede ayudar a tomar decisiones en el tratamiento de la esclerosis múltiple, una enfermedad del sistema nervioso central muy compleja e impredecible en su evolución. Un grupo de investigadores del Hospital Miguel Servet de Zaragoza ha relacionado el daño en el nervio óptico con la pérdida de calidad de vida del paciente, un dato que puede ayudar a determinar si el tratamiento que sigue el enfermo es el adecuado o es preciso modificarlo.

La prueba, llamada tomografía de coherencia óptica (OCT), permite realizar un escáner del ojo sin radiación. Aporta, de forma no agresiva, un estudio detallado del nervio óptico y de todas las capas de la retina y ha supuesto un cambio muy importante en el ámbito oftalmológico y en el de otras especialidades, como la Neurología.

Neurólogos y oftalmólogos del Servet han trabajado conjuntamente en esta línea de investigación, que acaba de ser publicada en “Neurology”, una de las revistas internacionales de mayor impacto científico. El estudio, que en esta ocasión cuenta también con la colaboración de los neurofisiólogos, “correlaciona el uso de una prueba oftalmológica con la calidad de vida, que es una variable clínica”, explica la oftalmóloga Elena García-Martín.

En esta investigación, los oftalmólogos valoran la lesión en el nervio óptico, concretamente en los axones, que son prolongaciones de la neurona. Los neurofisiólogos analizan si hay alteraciones en la transmisión de la información del ojo al cerebro y los neurólogos analizan la enfermedad, en este caso, la esclerosis múltiple.

“Uno de los retos en la investigación en esclerosis múltiple es encontrar biomarcadores, es decir, unos parámetros, bien analíticos, radiológicos o de estudios neurofisiológicos, que nos puedan definir el diagnóstico, o nos puedan predecir una respuesta al tratamiento o un pronóstico”, explica el neurólogo Jesús Martín. “Tras este estudio, nos encontramos con que la OCT podría constituirse como un biomarcador de primera magnitud en aspectos como pueden ser los pronósticos. Si este marcador empeora, es que la enfermedad progresa o no está bien controlada, y eso es importante”, indica.

La esclerosis múltiple es una enfermedad incapacitante que afecta a población joven, de entre 25 y 45 años. Los tratamientos tienen como objetivo que la patología no empeore a largo plazo, por lo que es de considerable valor encontrar pruebas que orienten a los especialistas, a más corto plazo, sobre la progresión de la enfermedad.

Esclerosis múltiple se agrava con el calor.

Esclerosis múltiple se agrava con el calor.

Esos días calurosos del verano no ayudan a los pacientes con esclerosis múltiple (EM), ya que la temperatura retrasa los procesos mentales. Según datos difundidos por la Academia Estadounidense de Neurología antes de su reunión anual de abril, la función cognitiva de esos pacientes disminuye con la llegada del clima cálido, sin importar la temperatura de los ambientes cerrados.

Para la doctora Victoria Leavitt, que presentará los datos en la conferencia, más de la mitad de los pacientes con EM tiene problemas con la función cognitiva. "En realidad, los factores cognitivos tienden a ser más dañinos que los síntomas físicos. Las pruebas demuestran que más personas con EM abandonan más el trabajo por problemas cognitivos que por los síntomas físicos", dijo la experta.

El equipo de Leavitt, de la Fundación Kessler en Nueva Jersey, indagó si existe una relación entre la función cognitiva y el clima cuando un estudio publicado en la revista Neurology el año pasado identificó un aumento de lesiones en T2, según las evaluaciones por imágenes con resonancia magnética en estaciones cálidas y sin síntomas físicos evidentes.

Los autores analizaron durante el 2010 la velocidad de procesamiento, el aprendizaje y la memoria de 40 personas con EM y de 40 personas sanas. Les realizaron resonancias magnéticas a los pacientes con EM para evaluar la atrofia cerebral.

"Nos sorprendió la solidez de la relación", dijo Leavitt a Reuters Health. Los resultados demostraron que las personas con EM rendían un 70 por ciento mejor en las tareas cognitivas durante temporadas con días más fríos que con días más cálidos. No se observó una relación similar entre los resultados de los test en las personas sin EM.

Leavitt recomienda que las personas con EM recuerden estos resultados cuando organizan actividades estresantes o importantes. Y los investigadores también deberían considerar el efecto del clima cálido en la función cognitiva al realizar ensayos clínicos. Finalmente, la autora recomienda que los neurólogos deriven a los pacientes con EM para realizarles pruebas neuropsicológicas y a rehabilitación cognitiva cuando una prueba revele deficiencias.

"Este es uno de unos pocos informes que relacionaron la temperatura ambiental con los síntomas o la función en la EM", dijo la doctora Barbara Giesser, profesora de neurología de la University of California en Los Angeles. Giesser señaló que la mayoría de los pacientes con EM son sensibles al calor y sufren fluctuaciones de los síntomas cuando están muy acalorados, hasta pueden sufrir "pseudo exacerbaciones".

De todos modos, Leavitt explicó que los pacientes estaban en una habitación con temperatura normal al momento de las evaluaciones y las resonancias magnéticas se realizaron en consultorios con aire acondicionado.

Giesser dijo: "Muchos pacientes con EM dicen que se sienten peor, sobre todo más cansados, en temporadas de clima cálido, aunque estén en ambientes cerrados (...) De modo que no se trataría de que el clima cálido afecta la función cognitiva sino de que la fatiga hace que estos pacientes rindan peor en las pruebas cognitivas".

Si otros estudios pueden reproducir estos resultados, Giesser opinó que "los investigadores deberán tener en cuenta la estación del año cuando realizar ensayos clínicos".

Fuente

Reuters Health

Estrategias para afrontar la falta de deseo sexual

Estrategias para afrontar la falta de deseo sexual

Uno de los síntomas que más puede alterar la vida en pareja de las personas que padecen esclerosis múltiple es un descenso del deseo sexual. Pese a esto, el cuerpo es capaz de disfrutar de la respuesta sexual y del orgasmo, pero es imprescindible afrontar la situación de una manera diferente.

Uno de los ejercicios que hay que practicar para combatir este problema es mantener un contacto físico constante con la pareja, aunque aparentemente sea menos necesario. Algunas parejas afectadas explican que, a menudo, se abstienen de cualquier tipo de contacto físico, por miedo a que desemboque en una relación sexual. Los especialistas señalan que esto es un error y que, en este sentido, el contacto es más importante que nunca.

Cuando existe falta de libido, es importante aprender de nuevo cuáles son los contactos que conducen al placer, a través de los besos, las caricias o cualquier otro gesto que los miembros de la pareja prefieran. Los expertos consideran que este ejercicio es como elaborar un “mapa del cuerpo”. Es recomendable que se practique por turnos, es decir, que en cada momento un miembro de la pareja esté concentrado exclusivamente en uno de los dos aspectos: ofrecer placer o recibirlo, suspendiendo momentáneamente el interés en el otro aspecto. La persona que recibe el placer no debe tener ninguna reserva al dar instrucciones (verbales o gestuales) para potenciarlo.

De este modo, cuando la libido es menor de lo habitual cobran importancia los aspectos más sensuales de la pareja, sin que ello implique siempre el contacto genital.

El sistema nervioso de una persona afectada de EM está preparado para responder a estímulos sexuales, pero es importante tener en cuenta que, en esta fase, no debe existir ninguna presión para llegar al coito. De hecho, puede darse una respuesta placentera incluso cuando no hay un fuerte deseo sexual. El papel de la pareja es, por lo tanto, fundamental, ya que deberá tomar la iniciativa en varias ocasiones.

A continuación, ofrecemos algunas directrices para mejorar la vida sexual de las personas con EM:

• Practicar el contacto físico varias veces a la semana.
• Evitar el contacto genital durante la primera semana para reducir la presión.
• Dedicar el ejercicio a la estimulación y comunicación de placeres sensuales, sin esforzarse ni obsesionarse por llegar al orgasmo.
• Para las mujeres, se recomienda el ejercicio de Kegel de suelo pélvico, ya que potencia la respuesta sexual femenina. Se trata de comprimir y aflojar alternativamente y de forma repetida el músculo que inicia y detiene el flujo urinario, unas veinte veces al día.

Un usuario de Sativex nos explica su experiencia

Un usuario de Sativex nos explica su experiencia

Marihuana y Sativex

Hemos hablado con Màxim, un enfermo de esclerosis múltiple  que hace más de 6 meses que utiliza Sativex para paliar los dolores que le produce esta enfermedad.

A continuación os presentamos la entrevista que hemos realizado y queremos agradecer su colaboración y su aportación para todos aquellos que puedan beneficiarse de su experiencia con este nuevo fármaco que tan solo hace un año que se está comercializando en el mercado español.

Màxim en Alchimia hablando de Sativex

Lucha contra la esclerosis: Del Botox al Sativex, pasando por la marihuana

Ya hace unos cuantos años que sufro de esclerosis múltiple. Al diagnosticarme la enfermedad me dijeron que no tenía porqué  ser dolorosa, pero hace unos  5 o 6 años  empezaron los dolores en las piernas cada vez más intensos, lo cual  afecta a mi vida diaria. Sobre todo cuando más sufría y sufro es por la noche, con las consecuencias que eso supone: falta de descanso, dar vueltas y vueltas en la cama, no poder dormir, etc… Eso también afectaba el descanso de mi esposa, que tampoco podía dormir porqué yo no paraba quieto en toda la noche.

En una revisión ordinaria le comenté al doctor que los dolores eran cada vez más intensos y le planteé muy seriamente que, si no se podía hacer nada, acudiría a una clínica del dolor, ya que había llegado a un punto que no podía aguantar más, era insoportable. Recuerdo  que el mismo día, volviendo a casa, mi mujer conducía el coche y yo no paraba de llorar por el dolor en las piernas. Entonces tenía 37 años.

Me hicieron una prueba con la toxina Botulínica, conocida como Botox que, aparte de su función estética, sirve también para mitigar el dolor. En la primera sesión me inyectaron dosis muy bajas, pero directamente en el cuádriceps (4 inyecciones en cada uno de ellos).  Dios mío! Que dolor!!!. La primera sesión funcionó muy bien y las molestias se redujeron considerablemente. Parecía que la cosa funcionaba, pero los efectos del Botox duraron cerca de 1 mes.

Segunda sesión de Botox, esta vez incrementando un poquito la dosis… dolía horrores, pero valía la pena. Cual fue mi sorpresa al cabo de un tiempo cuando me di cuenta que mis cuádriceps estaban desapareciendo. Ahora tengo un agujero en cada pierna debido a la pérdida de masa muscular. Lo comenté con el doctor que, rápidamente, me mandó a un especialista en musculatura de Barcelona. Más pruebas. Me monitorizaron con pequeñas agujas clavadas en las piernas y conectadas a una pantalla. Conclusión final… suponían que era el Botox, aunque no se lo explicaban porqué nunca se habían encontrado con una situación similar. Esa fue la explicación que me dieron, por lo que tuve que abandonar el tratamiento con la toxina botulínica.

Yo ya había leído sobre los beneficios que producía la marihuana en personas con esclerosis. Además de joven la había fumado, aunque no con fines terapéuticos. No sabía que hacer porqué el sufrimiento había reaparecido. Estuve buscando y conseguí  una pequeña cantidad de marihuana para probar que tal funcionaba. La fumaba por la noche, antes de acostarme.  Pude volver a dormir, no plenamente, pero al menos descansaba, aunque por la mañana el dolor reaparecía. En las visitas rutinarias con el médico, se lo iba comentando.

Había oído hablar de Sativex, pero en España todavía no estaba aprobado por las autoridades sanitarias. Tendría que esperar un tiempo por lo que decidí cultivar yo mismo la marihuana y para ello me dirigí a Alchimia, en Vilamalla (Girona) y estuve un tiempo consultándoles  como se cultivaba, que variedad era la más adecuada, etc… Pues ya me veis con mi armario de cultivo, las lámparas, tierra, semillas, etc…supongo que ya sabéis el proceso. Pues ya tenía mi propia medicina.. así, uno, dos, tres años y hasta ahora.

Y un día me llamó el doctor para decirme que el Sativex ya estaba a mi disposición. Se abría una nueva esperanza… Pues a probar el Sativex! Tenía la sensación de ser una cobaya, pero habría que probarlo. Las piernas me dolían una barbaridad!

3 envases pulverizadores de 10 ml

• ¿Qué beneficios te aporta el consumo de Sativex?

¿Los beneficios? Todavía era demasiado pronto. Pero enseguida pude volver a dormir, no a pierna suelta, pero al menos descansaba. Parecía que la cosa iba por buen camino. Era cuestión de dejar pasar el tiempo y ver que sucedía en las próximas semanas.

• ¿Las dosis son de 10 a 12 pulverizaciones diarias. ¿Es suficiente o puede variar dependiendo de cada paciente?

2,7 mg THC y 2,5 mg CBD

Empezaré diciendo que no hay dos esclerosis iguales, de la misma manera que no hay dos personas idénticas, ni los síntomas son  los mismos, por eso las dosis varían de un paciente a otro.
La dosis ideal para que el medicamento surja efecto es de 8 pulverizaciones diarias, pero se puede disminuir o aumentar a demanda, pero nunca pasar de 12 diarias. La condición es que tienes que administrarte dos pulverizaciones y esperar unos 30 minutos a que el cuerpo las asimile. También debes de esperar esos mismos 30 minutos para poder comer o beber alguna cosa. Durante este tiempo debes de aguantar el mal sabor que provoca el medicamento y después lo mejor es tomarte un caramelo para que desaparezca esa sensación desagradable de la boca.

Al principio del tratamiento me explicaron que el Sativex es un concentrado y, por tanto, los efectos podían ser más contundentes que la marihuana fumada. Se trataba de que yo mismo encontrara la dosis adecuada para mi organismo, o sea, que debía de realizarme un auto-ensayo hasta encontrar las pulverizaciones adecuadas.  Al principio los mareos eran bastante continuos, hasta que di con mi dosis, que de media es de 8 pulverizaciones  diarias; 4 después de desayunar y 4 más antes de acostarme.
En verano, con el calor, he notado que por la mañana me mareo más a menudo y lo que hago es tomar la segunda dosis después de comer y por la noche continuo con las 4 habituales.

una vez abierto utilizar durante 42 días

• ¿Has notado diferencia entre el efecto del Sativex pulverizado o la Marihuana inhalada?

Ante todo decirte que  yo la marihuana no la inhalaba, la fumaba. Solo la inhalaba cuando salía de viaje.
La principal diferencia para mi es el “colocón”. Es cierto que al tomar Sativex noto un mareo, pero es distinto al que experimento cuando fumo marihuana.  Con el medicamento puedo hacer vida normal. En mi caso puedo conducir, ir de compras, asistir a reuniones, leer, escribir, pintar, etc….

Aún así siempre hay limitaciones. La esclerosis continua ahí y tengo los hándicaps  que esta enfermedad me impone y que Sativex no cura. Solo atenúa algo el dolor.
La única diferencia es que ya tengo una buena escusa para dejar de fumar, que no es poco!

• ¿Te alivia rápidamente el dolor que produce la espasticidad?

Actualmente hace ya más de seis meses que consumo Sativex. Evidentemente nada es milagroso. Continuo con el dolor en las piernas, pero no es tan intenso ni continuo como antes. Supongo que eso se debe a la toma continua de este medicamento. Cuando me duelen mucho las piernas, lo que hago es tomar una dosis extra, que no alivia instantáneamente, pero si al cabo de un ratito.

• ¿Considerarías adecuado que se ampliara el radio de acción de Sativex? (quimioterapia, dolores neuropáticos, anorexia-caquexia)?

Radicalmente SI. Y no solo el Sativex. Des de el punto de vista de alguien que sufre directamente los efectos de una enfermedad, estoy muy a favor de cualquier tipo de remedio e investigación.
Las “drogas” tienen muchos efectos terapéuticos, eso es “vox populi”. Estamos en el siglo XXI, la ingeniería genética avanza muy rápidamente. Pero estamos atados a una historia que hace que las sociedades pongan impedimentos morales a cualquier novedad en este campo. No se lo deseo a nadie, pero me gustaría ver la postura de esas personas si tuvieran un hijo con graves problemas de salud. De hecho ya lo pudimos comprobar cuando la ley del aborto no existía en España (viajes clandestinos a Londres, Suiza, etc…, pero claro, esos tenían el poder adquisitivo para saltarse la ley).

• ¿Has notado efectos psicoactivos en el consumo de Sativex?

No, efectos psicoactivos ninguno. Lo que si he notado son mareos que dan bastante mal rollo. Si Sativex no sirviera para lo que sirve, no lo tomaría. No es lo mismo que fumar marihuana, que da otro rollito más agradable.

• ¿Has intentado pedir permiso a las autoridades para poder plantar marihuana para uso medicinal?

No. Ni me lo había planteado.
Son tantas las gestiones que he tenido que realizar en otros aspectos de mi vida, que hoy por hoy lo considero una pérdida de tiempo. Para mi es más fácil y menos engorroso tomar la iniciativa y plantar marihuana por mi cuenta sin consultar con las autoridades, y si tengo algún problema, pues ya veré cómo lo afronto.

Unos 200 pacientes, tratados con extracto de cannabis

Unos 200 pacientes, tratados con extracto de cannabis

Los médicos han empezado a solicitar el uso compasivo de Sativex

ANTONIO GONZÁLEZ - Madrid - 14/08/2008
La Agencia Española de Medicamentos, dependiente del Ministerio de Sanidad, ha emitido hasta el momento unas 200 autorizaciones para el uso compasivo o como medicamento extranjero de Sativex, un fármaco derivado del cannabis que todavía no está autorizado en España, según informaron a Público fuentes del departamento.
El uso compasivo se pide cuando el médico considera que el paciente no tiene otra alternativa que un opción terapéutica todavía no autorizada, mientras que la solicitud de tratamiento como medicamento extranjero se realiza cuando alguien necesita un fármaco no aprobado en España pero sí en otro país.
Así, la Agencia ha autorizado Sativex, fabricado GW Pharmaceuticals, para tratar el dolor neuropático en esclerosis múltiple –indicación para la que el medicamento está aprobado en Canadá–, y para abordar los síntomas del síndrome de anorexia caquexia de los pacientes con sida y el uso antiemético en pacientes tratados con quimioterapia.
Las autorizaciones han recibido luz verde después de que en diciembre concluyera con resultados positivos un programa piloto realizado en Catalunya para estudiar le efectividad del fármaco pacientes que no respondían a los tratamientos de referencia.
“Ahora cualquier paciente puede pedirlo en España a través de un servicio de farmacia” para uso compasivo o como medicación extranjera, explica por su parte Rafael Borrás, del Colegio de Farmacéuticos de Barcelona, uno de los expertos que participó en el ensayo catalán.
Al margen de los pacientes del estudio que siguen recibiendo Sativex, Borrás explicó que los médicos que han visto que con los fármacos ya comercializados en España los enfermos no responden “están buscando otra opción, que bien controlada puede dar resultados positivos en algunos pacientes”.

Ensayos clínicos en marcha
Según fuentes de la Agencia, antes del ensayo catalán, en 2006, el laboratorio español Almirall solicitó autorización para comercializar el fármaco, pero fue denegada porque entonces “no existían evidencias suficientes” de su eficacia.
Pero, pese a la negativa, “se sigue investigando y autorizando su uso compasivo o como medicamento extranjero a petición de especialistas y de un hospital porque no se necesita la misma evidencia para autorizar una soliciud individual para un paciente concreto sin otra alternativa que para autorizar un medicamento con una indicación general”.

Características de la fatiga en E. M.

Características de la fatiga en E. M.

Los pacientes con esclerosis múltiple refieren de modo muy variable su cansancio7,8, cada paciente vivirá y sentirá la fatiga de modo distinto a lo largo de su vida, con variaciones incluso dentro del mismo día. Es un síntoma fluctuante, independiente muchas veces de factores externos. Los pacientes con EM pueden tener episodios de fatiga aguda coincidiendo con brotes o enfermedades intercurrentes (infecciones virales o bacterianas, cambios de temperatura o en el tiempo atmosférico)9. Además, existe en muchos o en los mismos pacientes incluso, fatiga crónica, es decir, sensación de fatiga durante más del 50% del tiempo durante al menos seis semanas, limitando las actividades o disminuyendo la calidad de vida. No hay acuerdo sobre el predominio con respecto a las horas del día. El ejercicio y la elevación de la temperatura son factores agravantes de la fatiga, y de otros síntomas de la enfermedad. De hecho el test del baño caliente se ha usado como prueba diagnóstica. Sin embargo, hay un porcentaje de pacientes con fatiga que no sufren el fenómeno de Uhthoff.

Krupp describe la fatiga en sujetos sanos y en pacientes con esclerosis múltiple y concluye tras usar un cuestionario sobre las cualidades, producción y gravedad de la fatiga, que este síntoma aparece con entidad propia en los pacientes con esclerosis múltiple, y que no corresponde a la sensación de fatiga normal de los sujetos10. En el mismo trabajo indica cualidades de la fatiga típica de la esclerosis múltiple que la diferencian de la fatiga de otras enfermedades; estas cualidades serían el empeoramiento con la elevación de temperaturas, la mejoría con temperaturas bajas, y el agravamiento de otros síntomas.

La amplia variabilidad en la descripción ha llevado a plantear si el síntoma fatiga es único o incluye distintos tipos, con diferente fisiopatología. Sin embargo, las publicaciones sobre el síntoma fatiga no tienen en cuenta estas posibles variedades, por lo que resulta difícil comparar los resultados. Este fue el motivo por el que en la Unidad de Esclerosis Múltiple de la Clínica Universitaria de Navarra, se realizó un estudio aplicando un cuestionario de 34 preguntas a 100 pacientes con esclerosis múltiple, intentando precisar estas quejas. Se concluyó que la fatiga podía clasificarse adecuadamente en alguno de estos tres tipos: sensación de cansancio en reposo, a la que se llamó astenia, sensación de cansancio tras la realización de un ejercicio, que fue denominada fatigabilidad, y empeoramiento de síntomas de la enfermedad con el ejercicio11.

EVALUACIÓN DE LA FATIGA. ESCALAS

La evaluación de la fatiga es un gran reto, precisamente por la variabilidad de este síntoma. Se han diseñado escalas dirigidas específicamente a la fatiga de la EM. Las más difundidas son la Escala de Severidad de Fatiga de Krupp (Fatigue Severity Scale -FSS-) y la Escala de Impacto de Fatiga (FIS)10,12. La FSS consta de 9 ítems que deben ser valorados por el paciente con una puntuación entre 0 y 7, obteniéndose el valor medio. La FIS comprende 40 preguntas con cinco respuestas entre las que el paciente elige una, teniendo cada posibilidad un valor numérico (de cero a cuatro); son preguntas generales sobre humor, carácter, actividad social, trabajo, movimientos, pensamiento, etc.

La Escala descriptiva de Fatiga (EDF, FDS en la versión inglesa) (Tabla1), es una escala en la que se combinan la valoración total mediante un coeficiente global, y la descripción cuantificada de 5 características de la fatiga, a saber, espontaneidad en la narración del síntoma, modalidad de la fatiga (distinguiendo entre astenia o sensación de fatiga en reposo, fatigabilidad patológica ante ligeros esfuerzos o empeoramiento de síntomas previos con el ejercicio sin clara sensación de fatiga), limitación producida por la enfermedad (en trabajo, relaciones sociales o cuidado de sí), frecuencia de aparición de la sensación de fatiga (valorada entre 0 y 3 según sea esporádica -menor de 15 días por mes-, frecuente -más de 15 días al mes-, diaria o permanente), y la existencia o no del fenómeno de Uhthoff11,13. El coeficiente total se obtiene multiplicando el valor de la espontaneidad por la suma de los demás, y añadiendo un punto si sufre además fenómeno de Uhthoff.

Pérdida de memoria y concentración en E. M.

Pérdida de memoria y concentración en E. M.

¿Qué es?.

La pérdida de memoria y falta de concentración son problemas cognitivos habituales en pacientes con esclerosis múltiple (EM). En estos casos, la afectación cognitiva impide afrontar adecuadamente las actividades de la vida diaria.

La cognición es la manera de:

- Centrar, mantener y dividir la atención

- Aprender y recordar cosas nuevas

- Pensar, razonar y resolver problemas

- Planear, llevar a cabo y hacer seguimiento de las actividades

- Comprender y usar el lenguaje

- Reconocer, clasificar y ubicar objetos en el espacio

Estas habilidades varían de forma natural entre diferentes personas (todos tenemos nuestros puntos fuertes y débiles).

¿Cómo se manifiesta?.

En la EM, las manifestaciones que se presentan son:

Capacidad reducida de concentración, imposibilidad de centrarse en varias tareas simultáneamente.

Ralentización del pensamiento.

Despistes en cuanto a fechas y horarios.

Muchas de estas dificultades son temporales en personas con EM.

¿Por qué aparece?.

Como todos los síntomas asociados a la EM, la pérdida de memoria y la falta de concentración son resultado de la degradación progresiva de la mielina y de las fibras nerviosas. Esto provoca un trastorno en los mensajes que pasan a través de los nervios a las diferentes áreas del cerebro y lesiones (placas de desmielinización). De esta forma, los procesos cognitivos (memoria y pensamiento) son afectados.

La depresión, el estrés, el dolor, la fatiga, la ansiedad, el nerviosismo y los brotes (episodios de empeoramiento en forma de espasmos musculares involuntarios, generando todo ello la pérdida progresiva de la función muscular) de la EM pueden acarrear dificultades cognitivas temporales. Según se reduzcan los síntomas mencionados o los brotes, las dificultades cognitivas también mejoran.

El consumo elevado de alcohol, una mala nutrición (déficits vitamínicos…), otras enfermedades asociadas y ciertos medicamentos (tranquilizantes, somníferos, analgésicos, etc.) pueden afectar también a la concentración, la memoria y el aprendizaje.

Un cambio de vida (como dejar el trabajo, dejar de participar en actividades estimulantes, dejar de hacer las tareas del hogar, etc.) también puede dar lugar a despistes en cuanto a fechas y horarios.

¿Con qué frecuencia aparece?.

Entre el 45% y el 60% de las personas con EM experimentan algún tipo de cambio cognitivo, generalmente de carácter moderado. Estos síntomas en algunos casos pueden ser temporales y reversibles.

Los problemas cognitivos son más comunes en las personas que tienen mayor número de lesiones (desmielinización).

Tratamientos.

La rehabilitación neuropsicológica es una técnica que trata de minimizar los efectos cognitivos producidos por problemas de memoria y pensamiento. Tu equipo sanitario te orientará sobre la adecuación a tu caso de alguna de las opciones listadas.

La rehabilitación incluye:

- Practicar y mejorar las habilidades deterioradas. Mediante unos sencillos ejercicios se consigue recuperar parte de las funciones cognitivas deterioradas.

- Hacer un mejor uso de los puntos fuertes sacando provecho de las funciones cognitivas que se mantienen en un nivel adecuado.

- Enseñar métodos alternativos/estrategias compensatorias para realizar tareas.

- Facilitar apoyo emocional para adaptarse adecuadamente a la nueva situación.

- Optimizar del uso de las habilidades conservadas.

- Recibir asesoramiento y apoyo de familiares y amigos.

La rehabilitación se puede llevar a cabo de forma individual o en grupo. En pequeños grupos, la gente puede expresar sus pensamientos y sentimientos sobre el problema y explorar ideas sobre cómo afrontarlo. A menudo, se invita a la pareja o algún miembro de la familia, a estas sesiones ya que las personas cercanas que pueden tener también sus preocupaciones a este respecto. Ellos pueden ayudar al enfermo a poner en práctica nuevas estrategias y técnicas.

No existe un tratamiento farmacológico comúnmente aceptado para los problemas cognitivos en pacientes con EM. Sin embargo, en la actualidad se están realizando una serie de investigaciones con diversos fármacos para comprobar su eficacia.

http://www.vivirconem.com/articulo/perd-memoria-¿que-es/

El miedo en la esclerosis múltiple

El miedo en la esclerosis múltiple

Durante la evolución de la enfermedad, y especialmente en épocas peores, es fácil que aparezca el miedo: ¿a dónde voy? ¿qué va a pasar? Evidentemente es imposible saberlo y esto hace tan fácil la aparición del miedo, subjetivo, invasor, incapacitante y libre que en una enfermedad degenerativa como la nuestra realmente está ahí.

Cierras la puerta y a veces no se oyen los fantasmas porque están tranquilos, pero a veces se despiertan y organizan tal jaleo… En el día a día, la vorágine de la vida es tal que puede que metan ruido pero ni los oigas y ni te preocupen, otras veces, sea porque prestes más atención, estés más débil, tengas otros problemas personales o en un brote en el que vuelven a aparecer los síntomas el ruido puede llegar a ser ensordecedor y no permitirte hacer nada a derechas.

Ahí aparece la autocompasión, la bajada de la autoestima, la rabia, qué se yo… cada uno y en cada momento somos distintos.

Ante ese ruido ensordecedor hay que ser más fuerte que ello y luchar en contra. Esos sentimientos no ayudan, la importancia del bienestar psicológico y la actitud para el afrontamiento de enfermedades es aceptado hoy en día como vital desde la medicina.

Olvidémonos de la autocompasión Esos sentimientos impiden poner los remedios o las ayudas necesarias para seguir adelante que es de lo que se trata. Y se puede salir adelante con alegría y valor o seguir adelante deprimido e inmovilizado.

Si uno solo no es capaz de hacer eso debe hablar con personas que le ayuden, sus médicos, psicólogos que le enseñen estrategias de afrontamiento para salir a flote y vivir. Como siempre, el entorno social es básico, es como una red que no permite que caigas al vacío. Y como siempre, el humor es vital también.

Porque lo que no se puede es dejar de vivir, esperando a que mejoren las cosas, sólo hay que suspender aquello que es totalmente imposible de hacer. Buscar trucos, ayudas técnicas, personas que nos ayuden y aprender a hacer las mismas o parecidas cosas de otras maneras.

Aprender, aprender… todo el rato aprendiendo y buscando nuevas estrategias para seguir adelante .VIVIR el día a día. A mí me resulta realmente costoso ese cálculo continuo (continuo es todos los días uno tras otro, todas las propuestas, todas las posibilidades…todo) y acabo tantas veces cansada de estar cansada, cansada de planearlo todo para hacer cosas triviales que cuestan un esfuerzo atroz.

Pero la vida es avanzar y disfrutar del menor rayo de luz que se cuele por la ventana.

Y no queda más remedio que aceptar la realidad. Librarse de la impaciencia y de la ira (ellas también están ahí, claro que sí) y esperar a que pase la tormenta.

Lo que yo hago es leer mucho, afortunadamente disfruto de la lectura, escribo, el blog me ocupa y me da vida y ganas de seguir, quedo con gente, intento seguir con mis rutinas habituales, con el yoga, escucho música, me acerco a la naturaleza, disfruto con quien viene a mi casa o me llama por teléfono o me manda un mensaje de ánimo y sobre todo busco personas que sé que me van a levantar el ánimo.

También veo que, en realidad hay mucha gente en peor situación que yo, en trance de morir, por ejemplo. Desde luego mientras hay vida hay esperanza y nuestra libertad más íntima de pensamiento, sentimiento, voluntad y capacidad de decisión no puede arrebatárnosla nadie por muy impedidos que estemos.

Afectuosos saludos y vibraciones positivas on-line

http://blogs.vidasolidaria.com/avuelapluma/2012/03/12/el-miedo-en-la-esclerosis-multiple/

Esclerosis múltiple.Espasmo muscular

Esclerosis múltiple.Espasmo muscular

La espasticidad es un síntoma frecuente en la EM y es el origen de gran parte de la discapacidad. Está asociada con la existencia de rigidez y debilidad muscular que limitan el movimiento de las extremidades. Un tratamiento efectivo por parte de un equipo de especialistas puede reducir significativamente el problema, ayudando a que se mejore la movilidad de una persona y por lo tanto su calidad de vida.

Postura

Si una persona sufre espasticidad, es importante que adopte posturas correctas cuando esté sentada o acostada, para evitar que sus extremidades queden en una postura inapropiada. Conviene que todos los días encuentre un momento para poder recostarse y estirar los músculos implicados. Hay quien estira los músculos mejor poniéndose de costado y hay quien lo hace estando de pie: cada persona ha de encontrar la postura más conveniente para sus estiramientos. 

Al sentarse, la postura debe ser equilibrada y estable. Existen artículos especiales que ayudan a sentarse correctamente. Es conveniente hacer con regularidad cambios posturales para evitar daños en la piel y para ayudar a mantener la movilidad de las articulaciones. En caso de que se requiera silla de ruedas, su diseño es importante, en particular en lo relativo al apoyo necesario para el tronco y las extremidades. 

Fisioterapia

La fisioterapia, mediante la utilización de técnicas como ejercicios aeróbicos y acuáticos, es de gran valor para mejorar la fuerza muscular y la amplitud de los movimientos. Cualquier programa de fisioterapia se debe ajustar a las necesidades y habilidades del paciente con EM.

Tratamientos con fármacos

Existe una serie de fármacos antiespásticos, que se utilizan mucho en pacientes con EM. Sin embargo, hay fármacos que, aunque sean eficaces, deben utilizarse con cuidado, porque la espasticidad en miembros inferiores puede ser determinante para caminar, y la pérdida de esta capacidad puede reducir la movilidad y la autonomía de la persona.

Referencias

Barnes D. Multiple Sclerosis. Questions and Answers. Merit Publishing International 2000, Pp. 125. Gibson J, Frank A. Supporting individuals with disabling multiple sclerosis. Journal of the Royal Society of Medicine 2002; 95: 580-586..

http://www.esclerosismultiplehoy.com/es/que-es-la-em/guia-de-posibles-sintomas-/espasmo-muscular/