La esclerosis múltiple: una enfermedad crónica, invalidante y progresiva que afecta a unos 500 salmantinos

La esclerosis múltiple: una enfermedad crónica, invalidante y progresiva que afecta a unos 500 salmantinos

Este 18 de diciembre se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, fecha en la que toman especial relevancia las peticiones de este colectivo, que actualmente no cuenta con datos oficiales de afectados. Todo son estimaciones, pero aproximadamente, se habla de que en España hay alrededor de 50.000 personas con esclerosis múltiples. En Salamanca el dato llega a los 500, aunque tal y como explica el presidente de ASDEM, Gerardo Alonso, es una cantidad estimativa.

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica desmielinizante del Sistema Nervioso Central, de origen desconocido. Es conocida como la enfermedad de las mil caras por manifestarse de manera diferente en cada persona, con brotes que aparecen con mayor o menor fuerza.

Sí hay un rasgo común: es una enfermedad joven que, por lo general, se manifiesta desde los 18 o 20 años hasta los 30, aunque también hay excepciones. El perfil también se concreta en cuanto a sexos: un 70% de los afectados son mujeres. Aunque no se conoce su origen, sí hay algo claro: es una enfermedad “crónica, invalidante y progresiva”, tal y como explica Gerardo Alonso Aller.

Las primeras manifestaciones son confusas, de hecho, los síntomas que aparecen son muy variables de una persona a otra y puede transcurrir más de un año desde que se empiezan a hacer las primeras pruebas para descartar hasta obtener el diagnóstico. Algunos de los primeros síntomas son fatiga, problemas cognitivos básicos, problemas visuales como visión doble o borrosa, dificultades en la coordinación o de equilibrio, entre otros.

En cuanto al tratamiento, actualmente no existe cura, aunque sí hay numerosas investigaciones con ese objetivo. No obstante, ha habido intentos infructuosos con células madre y hay en marcha otro tipo de tratamientos de carácter preventivo para reducir la frecuencia y la intensidad de los brotes. Asimismo, un medicamento está ayudando a tener una mejor calidad de vida para aquellos que tienen la enfermedad en estado incipiente. Para los que ya la tienen consolidada en un estado avanzado no funciona.

Tal y como explica el presidente de ASDEM, solo hay pruebas y proyectos experimentales a los que no todo el mundo se quiere adherir. Aun así, lanzaba un mensaje positivo: “Pienso que con el tiempo, como ha pasado con muchas enfermedades, la cura llegará”.

Que la esclerosis y otras enfermedades neurodegenerativas tengan el 33% de discapacidad

Que la esclerosis y otras enfermedades neurodegenerativas tengan el 33% de discapacidad

“Me llamo Araceli Gabaldón y soy ingeniera agrónoma. La Esclerosis Múltiple frenó mi carrera laboral, y pensé que nunca más iba a volver a trabajar.

Cuando te diagnostican una enfermedad neurodegenerativa como la Esclerosis Múltiple cada día puede convertirse en un nuevo desafío. La fatiga, el dolor, la falta de coordinación, los efectos secundarios de los tratamientos y otros síntomas, muchos de ellos “invisibles”, aparecen sin avisar, dificultando cualquier tarea cotidiana. Sin embargo, para los demás, pasan desapercibidos.

Hasta que las secuelas de la enfermedad no son visibles, y se pueden medir con los criterios actuales de discapacidad, no existe ninguna ley que te proteja. Y en un momento en el que tener un empleo ya es de por sí una tarea complicada, resulta difícil competir con otras personas en igualdad de condiciones cuando no tienen que ausentarse con frecuencia para ir a la consulta, recibir tratamientos o necesitan diferentes adaptaciones para cumplir con una jornada laboral normal.

Yo tuve que renunciar a mi empleo a causa de la Esclerosis Múltiple. Entonces trabajaba en Cooperación al Desarrollo: un trabajo apasionante que me llevaba viajando por todo el mundo. Pero la Esclerosis Múltiple viajaba conmigo, y un día decidió que ya no podía seguir ejerciendo mi profesión. Tras meses buscando empleo, y encontrando solo puertas cerradas, comencé a plantearme que nunca más podría volver a trabajar.

Con el paso del tiempo, la enfermedad fue avanzando, me reconocieron el 33% del baremo de discapacidad: el mínimo necesario para poder acceder al apoyo que tanto necesitaba. Este reconocimiento permite de algún modo entender las dificultades añadidas para desarrollar una actividad laboral normal, tiene en cuenta como pueden afectar las limitaciones a la hora de competir en igualdad de condiciones. Este enfoque me ayudó a reorientar mi carrera y aprobar una oposición para el cuerpo de ingenieros agrónomos del estado por el cupo de discapacidad.

Hasta este momento la regulación en materia de discapacidad no resulta equitativa: mantiene criterios de valoración visibles de las secuelas de la enfermedad. Esto dificulta que podamos continuar trabajando y aportando tanto al sistema como a la sociedad.

La situación que vivimos es bastante complicada: 7 de cada 10 personas con Esclerosis Múltiple habrán perdido su trabajo solo 10 años después del diagnóstico. Otras muchas se verán obligadas a abandonar sus estudios y trabajos, renunciando a sus aspiraciones.

Desde Esclerosis Múltiple España y la Neuroalianza –entidad impulsada por las organizaciones nacionales de EM, Parkinson, Alzheimer, ELA y Neuromusculares– llevamos 7 años reclamando al gobierno que se comprometa a activar de forma urgente el reconocimiento del 33% de discapacidad de forma automática con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa: que no exista una discapacidad visible, ¡no significa que la enfermedad no exista!

Con tu firma te pedimos que nos ayudes a lograr su compromiso de activarlo de forma inmediata. Para que demos un paso adelante en la integración laboral y en la protección al ser diagnosticado de una enfermedad neurodegenerativa como la EM.