ATLETA CON EM

Lejos queda ya su trabajo como contable (sus ni.

son hoy los que marca el cronómetro), pero a esta 3 sionista y atleta de 39 años con dos hijas no le faltar * tos. El más Importante: ser feliz y animar a otros afi de esclerosis múltiple a que luchen, como ella, por se' i

¿Cómo supiste que tenías esclerosis múltiple?

Fue hace siete años, cuando mi hija pequeña tenía a:>et unos meses. Esa frase, “tienes esclerosis múltiple”, tu vida y te preguntas una y otra vez por qué te ha ti ti, y te enfadas, sientes miedo, no sabes qué va a su< partir de ese momento. Pensé que mi vida ya no tenía > do, que iba a ser un estorbo y de repente me armé de y me dije, cuando conseguí estar serena: “No vas a conmigo, seré lo que siempre quise ser, feliz”.

Nunca puedes venirte abajo. Si no luchas, si no le frente, esta enfermedad de las mil caras se apodera ce más preciado que tenemos: la vida.

Pero, además de la esclerosis múltiple, creo has ter que convivir con alguna que otra dificultad...

Mi vida no ha sido fácil incluso desde antes de cor el diagnóstico. Tuve una juventud extraña; a los diecic años me diagnosticaron epilepsia. Mis médicos creen t que era en realidad pérdida de mielina y que ya entor me empezaban los primeros síntomas de la enfermeds Con dieciseis me quemé de gravedad al explotar un es de petardos; estuve dos meses y medio en cuidados inte sivos en el Hospital La Fe de Valencia. Tuvieron que opera** me de la cara, de las piernas. A resultas de las operaciones | contraje la Hepatitis C. Años más tarde me diagnosticare un mioma en el útero y dejaron caer la posibilidad de q.e no podría tener hijos.

Hace ocho años tuve un grave accidente de tráfico, siniestro total, pero tuve suerte: ¡estoy viva! y ahí fue el inicio de camino que acabaría en el diagnóstico de esclerosis múltiple gracias a la Resonancia Magnética.

Por Borja J. Ormazábal Hernández

ATLETA CON ESCLEROSIS MULTIPLE

LA EXPLOSIÓN DE UNOS PETARDOS DIO CON SUS HUESOS EN LA UCI DURANTE MÁS DOS MESES, PERO GRACIAS A (ELLA NUNCA DIRÍA A PESAR DE) LOS REVESES SUFRIDO A LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE COMENZÓ A HACER DEPORTE Y HOY ENTRENA PARA SER PRIMERA MUJER CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE EN ACABAR UN TRIATLÓN (1,5 KM. NADA DO, 40 KM. EN BICIY 10 KM. CORRIENDO).

CHARLANDO COI...

¿Es entonces cuando empezaste a practicar deporte?

A partir del accidente pensé qué podía hacer para recuperarme, lo primero masa muscular, pues mido 1.76 m. y me quedé con 49 kg. Me aconsejaron hacer deporte para ganar músculo y así empecé: primero me apunté a natación y veía que me encontraba mejor. Después comencé con ciclo indoor (spinning). He organizado maratones de ciclo indoor bajo el lema Pedalea por la esclerosis múltiple, donde siempre pedaleaba junto a las personas que acudían solidariamente al evento. Empecé a correr...

He subido el Mont Ventoux (en Francia) junto a diez personas maravillosas de España también con esclerosis múltiple. He llegado a la cima de la Montaña de Montserrat (Barcelona) en una iniciativa de TV3 en la que la recaudación iba destinada a investigación; he participado en un evento ciclista en el Puerto de Valencia que reunió a 1.300 personas y aguanté las 7 horas pedaleando. He conseguido este año hacer la travesía a nado del Puerto de Valencia, he participado en el triatlón olímpico de Valencia en septiembre por relevos, yo hice la parte de nado. Y me dije, ¿por qué no junto las tres disciplinas y completo yo el triatlón sola?

Y este es tu próximo reto, ¿no?, correr el Triatlón de Valencia sola, porque dices que ya has participado en uno...

Sí, participé en el “Tri” de Valencia junto a Miguel Ángel Arroyo, deficiente visual que es un gran paratriatleta, que participó en las paraolimpiadas de Londres, y Tono, atleta sin discapacidad. Quise juntar a un grupo en el que hubiera distintas discapacidades y una persona sin discapacidad para demostrar que diferentes podían hacer algo juntos. Cuando salí del agua, para pasarle el chip a mi compañero, que es la parte más difícil, mi mente movió mis piernas.

Para conseguir hacer el triatlón yo sola hemos planificado, con mi entrenadora, Raquel Landín, correr primero, después hacer duatlón para llegar a hacer las tres disciplinas de la prueba al final. Se trata de participar, no pasa nada si no se llega. Mi objetivo es dar visibilidad a la enfermedad y poder donar para investigación y asociaciones de afectados. El 29 de octubre presenté mi reto para el Triatlón de Valencia de 2015 en el Hotel Beatriz Rey don Jaime de Valencia, a ver si me va saliendo algún patrocinador para material, para ropa, una bici normal, zapatillas normales y neopreno, no pido más -dice Raquel desenfadadamente, reiterando que quiere recaudar dinero para los demás, no para ella-.

Tú tienes un tipo de EM, la remitente recurrente, donde los brotes son frecuentes, ¿no afecta esto a tu entrenamiento?

Claro que afecta. Hace un par de semanas volvió a darme un brote que me afectó toda la parte izquierda y, ya se sabe, el protocolo: “cortis a saco 5 bolos” (así llamamos a los goteros de cortisona). Una nueva montaña que subir. Viene a mi pensamiento de nuevo la frase “No me vas a vencer”. Hay que empezar con la rehabilitación, una prótesis para mi pie, pues no puedo mover el empeine ni puedo hacer el juego de tobillo, infiltrar toxina botulínica... salir a la calle se convier-

££ NUNCA PUEDES VENIRTE ABAJO. SI NO LUCHAS, SI NO LE HACES FRENTE, ESTA ENFERMEDAD DE LAS MIL CARAS SE APODERA DE LO MÁS PRECIADO QUE TENEMOS: LA VIDA JJ

££ MI OBJETIVO ES DAR VISIBILIDAD A LA ENFERMEDAD Y PODER DONAR PARA INVESTIGACIÓN Y ASOCIACIONES DE AFECTADOS. EL 29 DE OCTUBRE PRESENTÉ MI RETO PARA EL TRIATLÓN DE VALENCIA DE 2015 J J

CHARLAN

ill

NOTICIAS EIYI

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íí LA MENTE ES LA GRAN

ALIADA EN ESTA ENFERMEDAD, PERO A LA VEZ PUEDE SER LA GRAN DESTRUCTORA. CUIDAD VUESTRA MENTE, PORQUE DE NUESTRO ESTADO DE ÁNIMO DEPENDE QUE LA EM SEA MÁS FUERTE O QUE LO SEAMOS NOSOTROS JJ

ÉÉ HE DEJADO DE PENSAR QUE MI VIDA ACABA TRAS EL DIAGNÓSTICO, MÁS BIEN AL CONTRARIO, AGRADEZCO EL DÍA EN QUE ME DESPERTÉ Y ME DIJE, ESTA ES MI NUEVA VIDA

te en una odisea, pero todo esto va acompañado siempre de la curva que todo lo endereza: mi sonrisa.

¿Me fastidió el brote? Un sí rotundo. Había preparado la maratón de mi pueblo, Picassent, y no pude correrla. Hacf unos días me comía el mundo y ahora es él el que me come pero por poco tiempo, porque lo voy a superar, en mi histeria la EM no es la vencedora. Ahora es como empezar de cero, pero no es la primera vez que me ocurre, así que com: siempre, a mirar hacia delante, con paso firme, con la mer:? centrada y fuerte. La mente es la gran aliada en esta enfe'-medad, pero a la vez puede ser la gran destructora. Cuica: vuestra mente, porque de nuestro estado de ánimo dependa que ella (la EM) sea más fuerte o que lo seamos nosotros. Al final la fortaleza mental es lo importante, porque tenemos síntomas muy molestos, somos jóvenes viejecitos.

Aparte de los brotes y la dificultad de movilidad, tengo :s síntomas que tenemos todos, espasticidad, un vértigo cc*-tinuo, la sensación de que por mi cuerpo corre la electr: -dad... mi hija Claudia, la menor de mis hijas me dice a veces: ¡Mami, quemas!

Hablas de tu hija, ¿cómo lleva la enfermedad tu tamil 2

Mi hija pequeña tiene siete años, los mismo que llevo yo enferma. Fue muy duro al principio, pero en poco tiempo as.-mió como una persona adulta mis descansos, no pode' al parque, mis momentos de tristeza. Tengo otra hija de ' 3 Soy feliz, mis hijas lo asumieron, me siguen en mis retes, apoyan mis proyectos. Ellas son felices también, no me : -den nada. Lloré mucho hasta que dije: “¡basta ya!”.

Mi marido es lo mejor que tengo junto con mis hijas, lie. — mos juntos veinte años. Para él también es duro, no es fe: 1 convivir con una persona enferma y más con esta enfermedad, pues estamos en una continua montaña rusa. Me e~~ tiende, me apoya, me cuida y, lo más importante, es pac e* te cuando tengo uno de esos días menos buenos. Me am~£ a salir, no me permite estar en la cama más de un día.

Una parte positiva que hemos conseguido a partir de ~i j diagnóstico es que hacemos juntos deporte. Esto nos if más si cabe, ya que haciéndolo olvidamos por un momeTD toda adversidad. A fecha de hoy todo ha cambiado, el oí-porte ha cambiado mi vida, igual que una persona va a trabajar todos los días, yo me levanto y mi trabajo es entren He de reconocer que hay que tener mucha fuerza de volitad, me levanto dos horas antes para poder poner la rre-l quina en funcionamiento. Hay días en los que no me levr-taría, que me cuesta atarme los cordones de las zapatillas., pero lo hago, cojo mi mochila y me propongo nadar y ac-bo cansada, pero satisfecha por haberme levantado. Es x poco contradictorio, esfuerzo físico con fatiga crónica, sí. © reconozco, pero no sé explicar el porqué pero funciona, era mí, funciona.

¿Qué pretendes conseguir con tus retos deportivos?

Con mis retos quiero fomentar la actividad física. Mi neur:-loga, que siempre ha estado a mi lado apoyándome incor-dicionalmente, creyó en mí cuando empecé con esto y ¡fur-ciona! Si mi caso sirve para que la gente con esclerosis m j-

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CHARLAN

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tiple luche y crea, yo seguiré luchando. Una chica con esclerosis múltiple del grupo de Tysabri me reconoció en una ocasión y me dio mucha alegría (soy la imagen del folleto de la unidad de esclerosis múltiple del Hospital General de Valencia, donde se explica en qué consiste la enfermedad, ahí hay una imagen mía y un testimonio en el que hablo de una forma positiva, donde digo que “sí se puede”).

He dejado de pensar que mi vida acaba tras el diagnóstico, más bien al contrario, agradezco el día en que me desperté y me dije, esta es mi nueva vida, más dura sí, pero a día de hoy pienso y hago balance de mi vida antes y después y llego a la conclusión que no hubiera conocido a todas las personas que he conocido y logrado los retos que he logrado. He conocido a personas extraordinarias, he podido ver lo solidaria que es la gente en los eventos deportivos que he organizado para recaudar fondos, pero aún así pienso que nos queda mucho trabajo por hacer, hay que dar más visibilidad a la enfermedad, que la gente sepa en qué consiste. Para mí lo más importante, que los enfermos nos unamos, que salgamos a la calle, que podamos decir sin perjuicios que tenemos esclerosis múltiple.

Hablas de visibilidad social, ¿qué les dirías a los otros afectados de esclerosis múltiple?

Les diría que luchen, que no se rindan y que se atrevan a practicar una actividad física, cada uno adaptada a sus con-

diciones. A los que les da miedo dar a conocer su enfermedad les diría que no hay nada que ocultar, que esto no se elige, que no se puede vivir dentro del armario, que la sociedad sepa que es duro vivir con ella, pero que pertenecemos al grupo de los invencibles, que no tengan miedo, que borren de sus mentes todo aquello que les quite energía.

Yo me apliqué este modo de pensar a mí misma. Nosotros decidimos de qué forma viviremos. Yo he decidió vivir feliz. Quedarse quieto no ayuda, al contrario, te merma. Hay que abrirse a la vida, no quedarse en tu círculo cerrado, relacionarse con personas sin esclerosis múltiple, buscar la forma de poder olvidar por un momento que estoy enferma, del “pobrecita qué mala estoy”. Hay que cambiar el “no puedo”, por el “lo voy a intentar”.

¿Qué les pedirías a políticos y laboratorios?

A políticos y laboratorios les diría que nos dieran la importancia que tenemos, que se involucren más, que cada vez somos más los afectados y menos los recursos que hay en hospitales con carencias lamentables. Que se destinen fondos para investigar y sobre todo que se mejore la calidad del paciente, en todos los aspectos, rehabilitación, ayuda a personas dependientes... Me gustaría que pudiéramos tener el mismo apoyo social que tiene en este momento el cáncer, cuya asociación he de decir que'hace una labor encomiable en todos los sentidos.

Trabajamos por ti

Desde hace más de 30 años, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y sus 45 asociaciones miembros de ámbito local, comarcal, provincial y autonómico trabajan para mejorar la calidad de vida de los afectados de EM y otras enfermedades similares dando información y apoyo a éstos y sus familias. Contamos con centros sociales y de rehabilitación repartidos por toda España para acercarles estos servicios, además de un Programa de Atención Domiciliaria en casi todas las provincias.

Desde el año 2008, AEDEM-COCEMFE cuenta en su sede de la calle Sangenjo, 36 de Madrid con un Centro de Día y un Servicio de Rehabilitación Integral, actualmente gestionados por la Asociación de EM de Madrid (ADEMM), así como un Centro de Formación donde se imparten cursos y conferencias para afectados, cuidadores, voluntarios y profesionales, con especial atención a los que desarrollan su labor en las asociaciones miembros.

Para información sobre el Centro de Día y el Servicio de Rehabilitación Integral:

Teléfonos: 91 730 55 69/91 378 55 26

AEDEM-COCEMFE

Asociación Española de Eaderosis Múltiple

Entidad declarada de Utilidad Pública

C/ Sangenjo, 36.28034 Madrid Tfno. 902 151 822 aedem@aedem.org

www.aedem.org

DIAGNÓSTICO DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE EN ADOLESCENCIA

DIAGNÓSTICO DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE EN ADOLESCENCIA

Alberto José Ruiz Maresca

Psicólogo de la Asociación Granadina de EM (AGDEM)

Col. N°A0 04033

¿CÓMO REACCIONAN LOS ADOLESCENTES AL DIAGNÓSTICO DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE?

Parece fácil la respuesta, pues independientemente de la edad, la evolución emocional ante un diagnóstico de enfermedad es estructuralmente similar para todas las personas y enfermedades crónicas discapacitantes y progresivas. De forma que, generalmente, todas las personas, niños, adolescentes, jóvenes y adultas, han de pasar por las siguientes fases:

1. Shock.

2. Negación.

3. Transición o negociación.

4. Asimilación o superación.

Lo que emocionalmente y, por lo tanto, mentalmente cambia y es diferente para cada persona diagnosticada, es cómo está ‘armada’ psíquica y emocionalmente y por lo tanto cómo encaja, no sólo la noticia dada en la consulta, sino las proyecciones inmediatas basadas en la incertidumbre.

Por eso, es importante conocer cómo y por qué la mente del adolescente reacciona así, ante la noticia sorpresiva e impactante, en esta etapa de la vida tan crucial en el desarrollo emocional de los más jóvenes. La Adolescencia es ya de por sí una época de cambios, llamada por muchos de transición. Es donde confluyen cambios físicos que darán como resultado la expresión corporal de la sexualidad propia de cada joven y donde se estructurarán los rasgos psicológicos que formarán parte de la personalidad de cada uno. Asumir por tanto estos cambios, supone ya un gran reto para cada adolescente, chico o chica, hombre o mujer, pues no siempre los cambios que se provocan son los que el joven hubiese deseado. No podemos pasar por alto la gran importancia que tiene para los adolescentes, justo en esta época de su vida, las relaciones sociales, pues son a través de ellas donde los adolescentes expresan, moldean y gestionan la confluencia de dichos cambios, sus emociones y donde experimentan

sus primeras experiencias que les generarán sus primeras dosis de seguridad o inseguridad.

Pero además, la socialización adolescente se caracteriza por ser una época de retos, de pruebas y de experimentación. Cada adolescente desea ser único para sí mismo y único para el grupo de referencia en el que se mueve y al que pertenece Pasar desapercibido para tu propio grupo es sinónimo, en esta difícil etapa de la vida, de nb estar, de no contar, de no existir.

Cuando todo esto es importante, hace que el proyecto vital se desquebraje, y con él todos los cambios y retos que quedan por afrontar en esta etapa tan delicada para las emociones y para la consolidación de la estructura psíquica de los más jóvenes. Un acontecimiento diferenciador marcará con un punto de inflexión profundo, un antes y un después, desquebrajando como digo, cualquier proyecto e ilusión típico de los adolescentes como personas en proceso de crecimiento y maduración personal.

Este momento, asociado por algunos jóvenes al ‘peor momento de mi vida' no es otra cosa que el diagnóstico de enfermedad crónica discapacitante y progresiva, la Esclerosis Múltiple.

‘¿Acaso te haces una idea de lo que supone para mí, haber perdido mi adolescencia? ¿Alguien se lo ha preguntado? Todos están pendientes de cómo me encuentro, pero nadie me pregunta cómo y qué es lo que siento’. CJ.

Entender el significado real de estas preguntas me ha llevado mucho tiempo, a veces, imagino que no he llegado a comprenderlas en toda su profundidad. Sólo el trabajo que hemos realizado conjuntamente la persona que me las refirió y yo, me hace una idea aproximada sobre qué esconden realmente detrás esas afirmaciones.

Un aspecto clave en los jóvenes a la hora de asimilar lo que significa haberle comunicado que padece una enfermedad crónica, es cómo de preservado se encuentra su aspecto físico, pues es su medio de intercomunicación personal con sus iguales.

De forma que, si el diagnóstico ha sido comunicado cuando

PSICOLOGÍA

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g el joven adolescente se encuentra preservado físicamente, m aun habiendo pasado por un brote recientemente, la nega-

q clon sobre el estado de enfermedad y, por tanto, sobre el

O diagnóstico se perpetuará en el tiempo. Durante esta fase SS de Negación, los jóvenes, al igual que los adultos, intentan

<7> buscar por sí mismos información acerca de lo que slgnifi-

2 ca el término Esclerosis Múltiple, Intentando así conocer qué

jg consecuencias reales puede tener y cómo les afectará en 2 su vida personal y social. Cuando la Red se convierte en la

^ principal fuente de información para conocer qué es y cómo

^ puede afectarles su nueva enfermedad, el miedo hace apari-

5 ción por primera vez y por tanto la fase de Negación a través

u de la reactividad (lucha mental y física frente a la realidad), hace más Intensa y más ¡nterfiriente a nivel emocional. ÜJ Las primeras interferencias emocionales se perciben en los O adolescentes en formas de conductas Inadecuadas o poco < usuales. Estas nuevas conductas, a veces desadaptatlvas y de riesgo, surgen bajo el estado emocional depresivo.

COMPORTAMIENTOS DE ALERTA

Las conductas de alerta son aquellos comportamientos que nuestros jóvenes realizan y que su entorno social de referencia, su madre, su padre, sus hermanos, sus primos, etc. identifican como conductas que no eran propias de él o ella.

1. Enfrentamiento con su entorno social sin causa aparente, con hermanas o hermanos, donde se verballza constantemente (soy un estorbo para todos, estarías mejor sin mí), o

CUANDO LA RED SE CONVIERTE EN LA PRINCIPAL FUENTE DE INFORMACIÓN PARA CONOCER QU1 ES Y CÓMO PUEDE AFECTARLES SU NUEVA ENFERMEDAD, EL MIEDO HACE APARICIÓN POR PRIMERA VEZ

similares con la finalidad de llamar la atención. Son coñac tas verbales de para-suicidio cuando el estado emoora está afectado de forma grave, con una depresión clínica n diagnosticada.

2. Tendencia creciente al aislamiento social o sustitucic' i los mismos por los procesos de tecnosocialización, Facet»:* Tuenti, WhatsApp...

3. Incumplimiento de normas establecidas que hasta abe»? eran bien aceptadas, principalmente en el hogar.

4. Desobediencia o pérdida de respeto a las figuras farr = res importantes y referentes (abuelos).

HÁGASE SOCIO DE AEDEM-COCEMFE

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE (AEDEM-COCEMFE)

C/ Sangenjo, 36 - 28034 MADRID - Tel-Fax: 902-151822 aedem@aece

Nombre y Apellidos....................................................................... DNI.................-

Domicilio.....................................................C.P.................Localidad...................-

Provincia......................................Teléfono.................... E-mail............................

Fecha de nacimiento........................ Lugar de nacimiento...............................................

Soy afectado/a: □ Sí □ No Enfermedad:....................................... Deseo recibir correspondencia: □ Sí

DATOS BANCARIOS:

/_/_/_/_/ /_/_/_/_/ /_/_/_/_/ /_/_/ ///////////

IMPORTE CUOTA ANUAL: FORMA DE PAGO:

□ 104 € /año □ SEMESTRAL □ ANUAL

□ 150 € /año

□ .......€ /año

* Estas cantidades son desgravables en la Declaración de la Renta.

_En__________________La_________de________

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ENTIDAD DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA

En cumplimiento de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal, le informamos que sus datos personales serán incorporados en los ficheros de la ASOCIACION ESPAÑOLA DE ESCLEROSIS MJLJ COCEMFE), inscritos en el Registro General de Protección de Datos, con el fin de realizar la gestión administrativa de los socios, la gestión de los servicios recibidos y de informarle de los servicios y actividades de esta Asociación. Del mismo motil I que usted consiente de forma expresa:

- A que sus datos sean cedidos a la Asociación local miembro de AEDEM-COCEMFE a la que usted quiera pertenecer.

-A que su nombre y dirección postal sean cedidos para su tratamiento a empresas de preparación y envío de correspondencia.

En los siguientes puntos, marcar con una X SOLO en caso de NO autorizar el tratamiento.

□ No autorizo el envío de información por correo ordinario.

□ No autorizo el envío de información por correo electrónico (e-mail).

□ No autorizo el envío de información por SMS al teléfono móvil.

Usted puede ejercer sus derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición dirigiendo escrito acompañado de copia de documento oficial que le identifique a: ASOCIACION ESPAÑOLA DE ESCLEROSIS MULTIPLE (AEDEM-COCEMFE) en Sangenjo, 36 281

e

5. Empeoramiento súbito en el rendimiento escolar.

6. Inicio en falsedades, cuando antes no lo habían realizado.

7. Aparición de un hábito de riesgo, que sorprende por no ser propio en él o ella.

8. Ruptura con amigas o amigos que ha mantenido desde hace tiempo, incluso con su chica o chico sin que se sepa la causa real por parte de la persona implicada.

9. Abandono de actividades de ocio que eran importantes para él o ella, sin explicación aparente o con excusas recurrentes y continuas sobre encontrarse mal de salud.

10. Desobediencia creciente ante sus progenitores y/o tutores.

11. Pérdida de peso importante.

Estas conductas son llamativas por ser propias de la fase de Negación. Provocarán estados de irritabilidad intensa e ira. La ira es un estado de agresividad verbal y física que puede producirse hacia terceros o hacia uno mismo (confundida frecuentemente con impotencia para justificar el estado por parte de sus familiares). Lo importante, por tanto, es intentar acercarse a los adolescentes, pues en la mayoría de las ocasiones la frustración tan intensa que sienten les hacen no compartir con nadie esta constelación emocional de síntomas y aprenden a gestionarlos con otros chicos en situaciones similares, a través de una pantalla, provocando mayor aislamiento social y mayor dependencia de los procesos de tecnosocialización.

Acercarse implica escuchar, estar ahí, intentar comprender, no juzgar, mostrar afecto... Es por tanto muy importante intentar no aleccionar o relativizar el sentimiento que el adolescente exprese en un primer momento, bajo el supuesto de lo que uno haría, pues no se trata de la misma realidad. Hacerlo implicará que no se sienta comprendido provocando alejamiento emocional, (‘no tienes ni idea, nadie me entiende, siempre con lo mismo, es fácil decirlo, pero... ’).

En ocasiones, estos estados emocionales se convierten en todo un desafío, como el estado depresivo de alta intensidad

que puede generar ideaciones suicidas en los jóvenes. Es preciso conocer sus factores de riesgo, conocer qué podemos hacer ante ellas y lo más importante, qué no hacer, pues lo que es evidente es que éstas se dan con más frecuenc a de las que nos gustaría.

Sin embargo, y pese a la dureza en sí de la enfermedad, los jóvenes logran vencer los desafíos emocionales que la enfermedad les provoca, adaptándose correctamente a sus circunstancias de vida y de socialización. Requerirá de tiempo, esfuerzo de superación y reconstrucción emocional, donde la intervención especializada de los profesionales de la psicología, en ocasiones, resulta clave. Es importante entender que en esta enfermedad, la rehabilitación ha de ser integral, física, psicológica y social, para poder asimilar y convivir con la enfermedad.

LO IMPORTANTE ES INTENTAR ACERCARSE A LOS ADOLESCENTES, PUES EN LA MAYORÍA DE LAS OCASIONES LA FRUSTRACIÓN TAN INTENSA QUE SIENTEN LES HACEN NO COMPARTIR CON NADIE ESTA CONSTELACIÓN EMOCIONAL DE SÍNTOMAS

REFLEXOLOGÍA

EN EL MES DE JULIO DE 2014 REALIZAMOS EN LA ASOCIACIÓN DE EM DE GETAFE (AGE-DEM), UN TALLER PARA EXPLORAR NUEVAS FORMAS DE COMUNICACIÓN NO VERBAL A TRAVÉS DE UNA PARTE DE NUESTRO CUERPO TAN SENSIBLE Y TAN PEQUEÑA COMO SON NUESTRAS MANOS.

Mónica Ureta Martínez

Psicóloga de la Asociación de EM de Getafe (AGEDEM) Col. N° M-22523

Durante las cuatro horas que duró el taller, los participantes disfrutaron con una amplia variedad de técnicas donde desarrollaron y potenciaron cada uno de sus cinco sentidos para, finalmente, poder llegar a una comunicación directa y eficaz a través de las manos.

Existen más de 170 estudios científicos repartidos en 21 países que han demostrado la eficacia de la reflexología, muchos de ellos han establecido que la mano, en el hombre moderno, ocupa casi una tercera parte del centro motor del cerebro. Es un órgano sensorial fundamental para poder entender la relación entre nosotros mismos y el mundo.

Las manos, junto a los pies y la boca, concentran la mayor cantidad de terminaciones nerviosas.

Las manos, y en particular, la punta de cada uno de los de-

dos, están en conexión directa con nuestro cerebro por un número mucho mayor de nervios que otras partes del cuerpo y, precisamente, es al unir las puntas de los dedos donde se establece un intenso circuito mano-cerebro.

En cada mano podemos ver reflejada la parte del cuerpo correspondiente, cuando estimulamos los puntos reflejos, se activa un recorrido que llega a cada una de las glándulas, órganos o sistemas correspondientes de nuestro cuerpo.

Al masajear nuestras manos eliminamos no sólo el estrés físico que presentamos en ese momento sino también el estrés mental produciéndose un cambio fisiológico y psicológico muy favorable.

La ventaja de trabajar en las manos es que en ellas la reflexología resulta más suave y menos dolorosa, además nos permite superar la barrera del contacto de una forma más sutil y cómoda.

El efecto relajante que produce favorece el sistema nervioso poniendo en marcha los mecanismos de nuestro cuerpo que puedan estar dormidos.

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ER API A

Son muchas las ventajas que nos encontramos en la reflexo-logía de la mano para aquellos que lo reciben:

- Promueve la eliminación de toxinas acumuladas, desinflama y evita la retención de líquidos, mitiga complicaciones gástricas, hace al receptor menos susceptible a agentes extremos como virus, bacterias y hongos, y apoya la recuperación de problemas respiratorios.

- Estimula la circulación sanguínea y linfática.

- Posee un efecto antiálgico (alivio del dolor).

-Ayuda a aliviar dolores asociados a enfermedades como la EM.

- La sensación de placer que provoca al ser recibido, así como determinados puntos que se activan, induce al descanso y a una buena calidad del sueño, por lo que resulta muy efectivo en problemas de insomnio.

- Incrementa el estado emocional de forma más positiva, sintiéndonos más vitales y enérgicos.

- Potencia el sistema inmunológíco.

De igual forma, cuenta con numerosas ventajas para aquellos que lo dan, ya que incrementa de una forma más directa el contacto con el otro, produciéndose nuevos canales de comunicación y una cercanía con el otro más auténtica, sin miedos y sin barreras.

Queda por último señalar alguna contraindicación en su práctica como es en estados febriles, infecciones locales, cáncer, fracturas o fisuras locales, reumatismo y enfermedades cardíacas. En estos casos hay que tener especial precaución el llevarlo a cabo y uno debe ser aconsejado por especialistas que sabrán indicarnos qué puntos deben estimularse y cuáles no.

“Cuando uno aprende a dar desde el juego y el placer se abren puertas que parecían inexistentes”.

ANIMAROS A ABRAZAR VUESTRO CUERPO Y DEJAR QUE OTROS LO ABRACEN, ANIMAROS A DEJAROS HABLAR Y SUSURRAR A TRAVÉS DE VUESTRAS MANOS, ANIMAROS A ACARICIAR Y SER ACARICIADOS

“No veo en el otro sólo una parte de su cuerpo, una mano, sino que percibo algo que va más allá, algo que me lleva a ser su compañero en un extraordinario viaje”.

“Juntos empezamos el camino y juntos seguiremos recorriéndolo de la mano".

Estas son algunas de las frases con las que describen los asistentes a estos talleres la vivencia de los mismos, frases auténticas que nos indican que esto es algo de dos, algo recíproco y que cuando se pone la intención, el deseo y el fluir todo está permitido, y todo es más fácil de conseguir.

Animaros a abrazar vuestro cuerpo y dejar que otros lo abracen, animaros a dejaros hablar y susurrar a través de vuestras manos, animaros a acariciar y ser acariciados, esta es nuestra propuesta, invitaros a realizar este viaje apasionante y desconocido.

Si deseas más información sobre estos nuevos tratamientos terapéuticos, consultar artículos avalados científicamente, realizar talleres, o quieres hacernos cualquier consulta y compartirla, te esperamos en nuestra página de Facebook: Psicología. Un Espacio Personal para Tí.

LA EQUINOTERAPIA EN ESCLEROSIS MÚTIPLE

LA EQUINOTERAPIA EN ESCLEROSIS MÚTIPLE

Alba Aguayo Álvarez

Terapeuta Ocupacional Experta en Equitación Terapéutica www.alecliba.com

Quizás en alguna ocasión te has preguntado si cuando se monta a caballo se hace deporte, ya que siempre se dice que el caballo es quien trabaja, pero eso es un falso mito, ya que la Equitación es un deporte muy completo, ayudando a mejorar nuestra postura corporal, tonificación de músculos, mejora del equilibrio y movilidad, además de los beneficios psicológicos que aporta. La Equitación es el deporte más completo junto a la natación.

Si este deporte lo adaptamos a diferentes necesidades según el usuario, pasaremos a realizar Equitación Terapéutica, que es una terapia complementaria dirigida a personas con discapacidad o limitación psíquica, física, sensorial, cognitiva y/o problemas de adaptación social, a través de la motivación que genera el caballo como instrumento terapéutico. Se considera que esta terapia es capaz de conseguir nuevos estímulos complementarios a los logrados con tratamientos tradicionales, ya que con las técnicas convencionales el paciente no experimenta la diversión, el placer y la alegría que sienten al montar a caballo, consiguiendo así, mejores resultados.

En Equinoterapia Alecliba, trabajamos con el objetivo de con-

seguir la mejora y la mayor autonomía de nuestros usuarios utilizando el caballo como instrumento terapéutico. Las sesiones tienen una duración de cuarenta minutos y se realizan con el caballo más apropiado para cada persona, teniendo siempre en cuenta sus características y necesidades, estando en cada sesión un terapeuta especializado y con experiencia en el ámbito de la discapacidad y la equitación, además de contar con un ayudante/voluntario, encargado de dirigir el caballo, o como apoyo, en caso de dirigir el caballo el propio usuario.

La Equitación Terapéutica se sustenta en tres principios terapéuticos que actúan en todo momento sobre el jinete, sea o no, persona con discapacidad.

- Cuando una persona monta a caballo recibe la transmisión del patrón fisiológico de la marcha humana en ‘sedestación’, esto quiere decir, que nuestro movimiento sobre el caballo es prácticamente el mismo que realizamos al andar, mejorando por tanto la estabilidad y coordinación de cabeza y tronco, que se adquiere gracias a la marcha humana. Se pueden realizar numerosos ejercicios para mejorar o restablecer la simetría corporal.

- El caballo tiene una temperatura corporal de 38°, siendo superior a la del ser humano, por lo que por el calor que desprende y su movimiento al andar, aumenta el flujo sanguíneo del jinete, dando lugar a la reducción de espasticidad en miembros inferiores, facilita la distensión ligamentosa y relajación muscular

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que puede llegar a durar incluso 6 horas después de una sesión de Equinoterapia. Gracias a todo esto aumenta la estimulación sensorial, lo que añadido al movimiento rítmico y suave del caballo, genera sensación de seguridad y protección, lo que favorece la autoconfianza.

- El caballo se mueve en tres aires, siendo éstos el paso, trote y galope, aunque el paso es el más utilizado durante las terapias. El caballo transmite entre 90 y 110 impulsos por minuto al paso gracias al movimiento de su dorso, llegando a los miembros inferiores, cintura pélvica y columna vertebral (estimulación músculos erectores de la espalda) del jinete. Estos impulsos llegan a la cabeza del paciente por medio de la columna vertebral, provocando reacciones de enderezamiento del tronco y equilibrio.

Además, gracias a estos impulsos que nos transmite el caballo con su movimiento, influye beneficiosamente en el movimiento intestinal estimulado principalmente por el movimiento pélvico, mejorando las irregularidades de la digestión provocadas en ocasiones por la falta o imposibilidad de movimiento locomotor.

Es destacable la mejora que se puede apreciar en el área psi-comotriz, mejorando el tono, equilibrio, mejora de la coordinación y la disociación de los movimientos, favoreciendo la adquisición de la lateralidad y mejora de la percepción del esquema corporal. Además, mejora la relación social con las demás personas, mejora la atención, llevando a cabo por tanto el aumento de autoestima, dando lugar a mayor confianza en sí mismo.

Además de todos estos beneficios, esta actividad facilita diversos aprendizajes relativos al cuidado y preparación del caballo además de las técnicas de equitación.

Por lo tanto, esta actividad es muy beneficiosa para aquellas personas que padecen Esclerosis Múltiple, pudiendo mejorar el equilibrio, la atención, la marcha, mejorando el tono, coordinación y disociación, además de conseguir una mejora

ESTA ACTIVIDAD ES MUY BENEFICIOSA PARA AQUELLAS PERSONAS QUE PADECEN ESCLEROSIS MÚLTIPLE, PUDIENDO MEJORAR EL EQUILIBRIO, LA ATENCIÓN, LA MARCHA, EL TONO, COORDINACIÓN Y DISOCIACIÓN, ADEMÁS DE CONSEGUIR UNA MEJORA EN AUTOESTIMA Y AUTOCONFIANZA

en autoestima y autoconfianza a través de la realización de esta actividad, que en ocasiones y según el grado de afectación es posible realizarla, prácticamente de forma independiente, teniendo siempre en cuenta la fatiga y si ha tenido recientemente un brote, en caso de ser remitente recurrente.

A nuestro centro acuden usuarios con múltiples patologías, entre ellos, Javier, que padece Esclerosis Múltiple. Cuando hablamos con él y le preguntamos por qué acude a nuestro Club Hípico, nos dice “Me lo aconsejó una doctora de rehabilitación de la asociación, me comentó que para algunas de las secuelas que me han quedado de la Esclerosis Múltiple, en su opinión, sería positiva”, y añade: “Cada vez estoy más convencido de que seguiré mejorando en estabilidad, equilibrio y elasticidad y, sobre todo, seguir disfrutando de esta actividad, que la Equino Terapeuta que me la imparte consigue de una manera amena y ordenada, que vaya mejorando de mis secuelas”.

Para llevar a cabo esta actividad con la mayor profesionalidad y para conseguir los mayores objetivos contamos con profesionales titulados en Terapia Ocupacional y Fisioterapia especializados en la actividad de Equinoterapia Alecliba.

Para más información: www.alecliba.com

TERIFLUNOMIDA TRATAMIENTO ORAL PARA LA PRIMERA LÍNEA

TERIFLUNOMIDA TRATAMIENTO ORAL PARA LA PRIMERA LÍNEA

LA TERIFLUNOMIDA SE VA A COMERCIALIZAR A PARTIR DEL 1 DE DICIEMBRE EN TODA ESPAÑA. EN ESTADOS UNIDOS LLEVA YA DOS AÑOS COMERCIALIZADA Y UN AÑO EN EUROPA. LA TERIFLUNOMIDA ES UN TRATAMIENTO DERIVADO DE LA SUSTANCIA LEFLUNOMIDA, QUE SE HA USADO PARA TRATAR LA ARTRITIS REUMATOIDE DESDE 1998.

Dra. Celia Oreja-Guevara

Coordinadora de Investigación Clínica Unidad de Esclerosis Múltiple, Neurología

Hospital Clínico San Carlos, Madrid Miembro del Consejo Médico Asesor de AEDEM-COCEMFE

Es un medicamento oral indicado para todos los pacientes con EM remitente-recurrente que necesiten ser tratados. Es un tratamiento de primera línea, lo que significa que lo pueden recibir tanto los pacientes que nunca han tenido un tratamiento, como aquellos que han tenido un inyectable o el tratamiento BG12.

Es una pastilla pequeña de color azul, de forma pentagonal, que se puede tomar con o sin comida y a cualquier hora del día. Contiene 14 mg. de la sustancia. Se tolera muy bien, no tiene efectos secundarios relevantes y tiene una gran eficacia.

Los pacientes que ya están recibiendo tratamientos inyectables de primera línea podrían cambiarse a a teriflunomida, ya sea porque no toleran los efectos secundarios de los inyectables, tienen miedo a las agujas o porque han tenido un brote con dichos tratamientos. El cambio de tratamiento debe indicarlo el neurólogo teniendo en cuenta la enfermedad y evolución de cada paciente.

Teriflunomida inhibe la proliferación de determinados tipos de células que se piensa que desempeñan un papel importante y dañino en la EM. Se han hecho varios estudios en fase II y fase III con dos dosis diferentes (7 y 14 mg.) que han demostrado la eficacia de este tratamiento. En estos estudios clínicos se ha evaluado también la seguridad de las dosis de teriflunomida de 7 mg. y 14 mg. en administración diaria.

La teriflunomida tiene un efecto positivo en el ínc :e :? recaída anual (el número de recaídas por año). rec_: e_:: los brotes entre el 31% y el 35% según el estudio c_e se considere y también mostró un efecto positivo en la p'X'-s-sión (empeoramiento) de la discapacidad con una 'e: -:: : * de alrededor del 30%.

El tratamiento óptimo con teriflunomida requiere la ~ • torización de determinados valores de la analítica como son el hemograma y las enzimas hepáticas, así como la mcr torización de la presión arterial.

El uso de teriflunomida está contraindicado durante e embarazo y en mujeres con capacidad reproductora que no utilicen métodos anticonceptivos. El tratamiento con ter * u-nomida durante el embarazo supone la exposición del feto (bebé no nacido) a riesgos desconocidos, incluida la posip -lidad de defectos congénitos.

En el caso de que la mujer se quede embarazada durarte el tratamiento con teriflunomida o haya que suspender e tratamiento de forma rápida, entonces se puede acelerar a eliminación de teriflunomida de la sangre administrando co-lestiramina o carbón activado durante once días.

En nuestro hospital estamos usando este tratamiento desde hace un año y medio (nos lo han traído desde USA). Los pacientes la toleran muy bien y no hemos tenido ning_-efecto secundario grave.

EL CAMBIO DE TRATAMIENTO DEBE INDICARLO EL NEURÓLOGO TENIENDO EN CUENTA LA ENFERMEDAD Y EVOLUCIÓN DE CADA PACIENTE

TRATAMIENTOS REMIELINIZANTES

TRATAMIENTOS REMIELINIZANTES

UNA VENTANA AL FUTURO

LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE ES UNA ENFERMEDAD DESMIELINIZANTE OUE PRODUCE DAÑO AXONAL EN LOS NERVIOS. ESTE DAÑO EN LOS NERVIOS PRODUCE LOS SÍNTOMAS EN LOS PACIENTES Y SI NO SE RECUPERAN, SE VAN ACUMULANDO, PRODUCIENDO LA DISCAPACIDAD.

Dra. Celia Oreja-Guevara

Coordinadora de Investigación Clínica Jefe de Sección de la Unidad de Esclerosis Múltiple, Neurología Hospital Clínico San Carlos, Madrid Miembro del Consejo Médico Asesor de AEDEM-COCEMFE

Actualmente, el tratamiento de la esclerosis múltiple ha cambiado mucho en los últimos años, pasando del primer tratamiento con interferon beta 1 b en 1995 hasta ahora, donde contamos con nueve tratamientos diferentes. Estos tratamientos reducen el número de brotes y disminuyen la progresión de la discapacidad.

Aparte de estos tratamientos, se están probando nuevas sustancias que podrían ser neuroprotectoras o regeneradoras. Los tratamientos neuroprotectores se basan en que protegen los axones de que sean dañados, con lo cual se mantienen más tiempo con la función que les corresponde, como es el caso del laquinimod que está actualmente en un ensayo clínico en fase III.

El otro tipo de sustancias se llaman regeneradoras o reparadoras, de las cuales hay ahora varias en estudio. A finales de abril del 2015 se presentó por primera vez, en el congreso de la Academia de Neurología, los resultados de un nuevo tratamiento remielinizante llamado BIIB033 o anti-lingo. Este tratamiento se había probado antes en modelos animales y se ha visto que permite la regeneración de la mielina, lo que supone que se puede reparar el nervio y, por tanto, resolver los síntomas. En este ensayo se estudiaron 82 pacientes con neuritis óptica (inflamación del nervio óptico) al inicio de la enfermedad. Se les hizo la prueba de los potenciales evocados visuales con los que se ve la conducción o velocidad del nervio óptico y se mostró que la velocidad del nervio óptico mejoró un 41 % con respecto al grupo que no tuvo las infusiones de anti-lingo. Y además, la mitad de estos pacientes mejoraron su visión o sus problemas oculares mucho más que el grupo que no tuvo la medicación. El tratamiento fue bien tolerado y sólo algunos pacientes tuvieron cansancio o náuseas.

Por tanto, este es el primer fármaco remielinizante que ha mostrado resultados positivos y que permite que la mielina

se regenere y mejoren los síntomas de los pacientes. Actualmente, hay otro estudio con este tratamiento en pacientes con esclerosis múltiple remitente-recurrente y los resultados se esperan para finales del año 2015 o principios del 2016.

El tratamiento llamado GSK239512 es también un remielinizante, que mejora la reproducción de los precursores de los oligodendrocitos que son necesarios para reparar y producir mielina. Este fármaco se ha probado en un ensayo en fase II en pacientes con esclerosis múltiple remitente-recurrente y se está a la espera de los resultados.

Además de este tratamiento, se siguen probando diversos tipos de células madre mesenquimales para comprobar si éstas podrían producir la regeneración o reparación de la mielina. Todavía faltan muchos años para que las células madre puedan ser usadas como tratamiento en la esclerosis múltiple.

En el congreso de la Academia Europea de Neurología se acaban de presentar los resultados de un tratamiento neuro-protector, la biotina, en pacientes con esclerosis múltiple primaria progresiva que muestran una mejora leve de la discapacidad en estos pacientes.

En conclusión, actualmente se están haciendo numerosos ensayos clínicos con fármacos neuroprotectores y con fármacos remielinizantes. El fármaco anti-lingo es el que ha presentado los mejores resultados hasta ahora. Los próximos años nos mostrarán cuál de estas sustancias, ahora en prueba, es la que mejor puede remielinizar.

EN EL ENSAYO, LA MITAD DE LOS PACIENTES MEJORARON SU VISIÓN O SUS PROBLEMAS OCULARES MUCHO MÁS QUE EL GRUPO QUE NO TUVO LA MEDICACIÓN.

EL TRATAMIENTO FUE BIEN TOLERADO Y SÓLO ALGUNOS PACIENTES TUVIERON CANSANCIO O NÁUSEAS

JOVENES CON EM

JOVENES CON EM

LAS RELACIONES Y REVELAR QUE UNO TIENE EM

Rosalind Kalb, PhD

Sociedad Nacional de EM, Nueva York, EEUU

INTRODUCCIÓN

Crear conexiones con otros, formar nuevas relaciones y eventualmente encontrar una pareja de vida son grandes prioridades para los jóvenes adultos. Las relaciones suelen ser el aspecto más satisfactorio y gratificante de nuestras vidas y, sin embargo, pueden ser difíciles de desarrollar, nutrir y sostener. Los hombres y mujeres que viven con EM muchas veces se preocupan de que su enfermedad empeore estas dificultades, lo que hace más difícil que conozcan gente y encuentren nuevos compañeros que los valoren, a pesar de su EM, y que estén dispuestos a compartir las complejidades de una enfermedad crónica e impredecible.

Pero como todos los jóvenes, las personas con EM tienen relaciones exitosas, encuentran parejas permanentes y disfrutan de la vida familiar. Las siguientes estrategias pueden ayudar a las personas a navegar a través de algunos de los desafíos en el camino, particularmente aquellos relacionados con revelar su diagnóstico a la persona que conocen o con quien están comenzando una relación, y para comunicar con mayor eficacia los temas relacionados con la EM en el correr de sus relaciones.

NUEVAS RELACIONES

• Cómo se siente alguien sobre sí mismo y su EM determinará en gran medida cómo se presente ante los demás. Recordar que la persona es “más que su EM” y que la EM es sólo una pequeña parte de quienes son, ayudará a facilitar a que la gente con la que salen sepa y disfruten también del resto de sus aspectos.

• La primera cita es un momento para que dos personas decidan si quieren verse otra vez. No es necesario compartir información personal (sobre la EM o cualquier otro tema) a menos que uno elija hacerlo.

• Una vez que se desee continuar con una relación, es tiempo de que ambos comiencen a compartir su información personal y sobre su salud. Todos tienen algo que les preocupa contar a una potencial pareja; cuando una persona lo comparte, impulsa a que la otra persona lo haga también.

• Las relaciones sanas suelen construirse con honestidad, buena comunicación y confianza. Los secretos y verdades a medias no son un fundamento firme para el éxito.

• Aunque algunas personas no se sienten dispuestas a mantener una relación con alguien con EM, otras si lo estarán.

• Al revelar el diagnóstico, es importante dar a la otra persona espacio y tiempo para pensar y responder. Es normal que tengan preguntas y preocupaciones que necesiten ser compartidas y discutidas.

RELACIONES ACTUALES

• Cuando alguien en una relación tiene EM, ambos viven con ello y cada uno tiene que hacer un duelo por los cambios y las pérdidas que puede traer, y aprender a manejar los desafíos.

• Entender la EM (los síntomas que puede causar y las estrategias para manejarlos) es esencial para ambos miembros de la pareja.

• Todos manejan los desafíos de forma diferente. Es importante reconocer y respetar la forma que tiene el otro de lidiar con ello.

• La comunicación abierta es una clave importante para el éxito. No importa cuánto se amen dos personas, no es posible leer la mente del otro.

• Una comunicación sana lleva a resolver problemas juntos, lo que evita la competencia de quién se siente más estresado o abrumado, y puede llevar a soluciones más eficaces para ambos miembros de la pareja.

En conclusión, hay muchas estrategias que pueden ayudar a los jóvenes con EM a formar y mantener relaciones amorosas, sean solteros, o estén en relaciones a corto o a largo plazo. Mucho de esto descansa en una comunicación honesta entre los miembros involucrados. Para los jóvenes con EM, también se trata de identificar cuándo están listos para hablar de su EM y cuánto desean compartir.

¿Cómo sé cuál es el mejor momento para decirle a alguien con quien salgo que tengo EM?

No existe un momento que les sirva a todos por igual. Puede ayudar preguntarse cuándo uno querría conocer información importante sobre la otra persona. Si está suficientemente involucrado en una relación para querer saber sobre la salud u otros temas de su pareja, puede ser el momento perfecto para revelar su diagnóstico.

Cómo sé cuándo estoy hablando demasiado acerca de mi EM o muy poco?

Recordar que la EM es solo una parte de quien uno es, puede ayudar a responder esta pregunta. Alguien que se preocupa por usted seguramente querrá saber acerca de su EM, y cómo se siente, pero se aburrirá rápidamente si solamente hablan de eso. Por otro lado, ocultar información acerca de sus sentimientos o de los desafíos a los que se enfrenta pone a otras personas en la posición de tener que adivinar, lo que puede llevarlos a ambos a sentirse frustrados. Una buena estrategia es preguntarse si pasa el mismo tiempo hablando de la otra persona y de temas de interés común, que hablando de su EM.

¿Por qué alguien querría involucrarse con una persona que sufre una enfermedad crónica e impredecible como la EM?

Debido a que el diagnóstico de la EM nunca es algo que alguien elije, es difícil imaginar que otro pueda decidir enfrentar estos desafíos. Pero recuerde que tiene mucho más que EM. Cuando las personas se enamoran, comparten intereses, creencias, atracción sexual, alegrías, tristezas y desafíos, y la EM es solo una parte de ese paquete.

¿Cuáles son las mejores formas de conocer gente cuando uno tiene una enfermedad o discapacidad?

Nuevamente, no existe una sola respuesta que sirva para todos y la respuesta suele depender de cómo y dónde uno se sienta más cómodo. Puede buscar oportunidades para conocer gente que comparte sus intereses y pasiones, como clases o clubes. 0 puede que se sienta más cómodo en grupos

CUANDO LAS PERSONAS SE ENAMORAN, COMPARTEN INTERESES, CREENCIAS, ATRACCIÓN SEXUAL, ALEGRÍAS, TRISTEZAS Y DESAFÍOS, Y LA EM ES SOLO UNA PARTE DE ESE PAQUETE

donde otra gente tiene EM, y puedan identificarse más con sus problemas y desafíos. En los últimos años, muchos jóvenes han tomado la decisión de conocer gente en sitios web para citas o a través de redes sociales. Estos lugares de encuentro en línea le permiten a la gente compartir información acerca de ellos mismos de la forma que les resulte más cómoda, y elegir las respuestas que parecen encajar mejor con ellos. Mucha gente con EM encuentra sus parejas de vida de esta forma. Los sitios de redes sociales de organizaciones y asociaciones de EM también ofrecen oportunidades para hacer amistades y encontrar apoyo en otra gente.

© MSIF 2013. Todos los derechos reservados, www.msif.org Artículo extraído de la publicación MS in focus, Número 21-2013.

APOYO AL CUIDADOR FAMILIAR

APOYO AL CUIDADOR FAMILIAR

DESDE TERAPIA OCUPACIONAL,

ES NECESARIO UN BUEN ENTRENAMIENTO EN LAS ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA (AVD) CON EL OBJETIVO DE QUE LA PERSONA SEA LO MÁS AUTÓNOMA POSIBLE

Eva Gallego Jiménez

Terapeuta Ocupacional de la Asociación de EM de Madrid (ADEMM)

La esclerosis múltiple (EM), como ya sabemos, es una enfermedad degenerativa en la que tanto paciente como familiar y/o cuidador principal, van a ir experimentando una serie de cambios para los cuales, en muchas ocasiones, no están preparados. Por esta causa, es importante que ambos conozcan la evolución de la enfermedad y cómo actuar cuando estos cambios lleguen.

Es fundamental que miembros del equipo profesional formen a cada usuario y su familiar o cuidador principal, evaluando cada caso particular y ajustándose a las necesidades y demandas de cada situación.

Los profesionales que mejor se ajustan para dar este tipo de servicio serían, principalmente, psicólogos y terapeutas ocupacionales. Los primeros, para apoyar a afectados y familiares en el afrontamiento y vivencia de los cambios o pérdidas, u otras dificultades psicosociales que puedan surgir a lo largo del proceso de la enfermedad. Los terapeutas ocupacionales, desde su intervención, fundamentalmente, se centran en la promoción de la autonomía en la vida diaria del paciente, dotando a la persona enferma y a sus cuidadores de estrategias para el manejo de las Actividades de la Vida Diaria (AVD), siempre con apoyo interdisciplinar del resto de profesionales que intervienen en la rehabilitación integral de las personas con EM.

Así, desde terapia ocupacional, es necesario un buen entrenamiento en las AVD con el objetivo de que la persona sea lo más autónoma posible. Para ello, se trabajan las áreas de ejecución que engloban AVD, trabajo y actividades productivas y actividades de ocio y de juego y son aquellas que hacen que una persona sea independiente.

Las AVD que más se trabajan desde terapia ocupacional son aseo personal, higiene oral, baño/ducha, higiene para ori-nar/defecar, cuidado de enseres personales, vestido, alimentación, rutina medicamentosa, socialización, movilidad funcional y movilidad en la comunidad. En cuanto a las actividades de trabajo y actividades productivas, en la que más hincapié se hace es en la organización del hogar y, por último, en las actividades de ocio y juego; en la que más tiempo se dedica, es en la ejecución del juego.

Son estas áreas de ejecución, y más concretamente las AVD (a un primer nivel más básico) las que más importancia tienen para ser aprendidas por el familiar y/o cuidador principal, ya que son las que van a estar más presentes en el día a día del paciente.

Es conveniente que, desde los centros de rehabilitación, se complementen las intervenciones individuales con los propios afectados, con la creación de Escuelas de Familia en las

que profesionales especializados trabajen con los cuidadores principales en la adquisición de habilidades y estrategias concretas para el afrontamiento de las diferentes situaciones de dependencia de su familiar enfermo y para el manejo de las AVD. Este trabajo contempla intervenciones, primero de una manera grupal, para realizar una enseñanza global y dar unas nociones generales de transferencias, alimentación, baños, estrategias de afrontamiento, comunicación, etc. y, a continuación, con carácter individual, en sesión individual o en el propio domicilio, realizando un entrenamiento personalizado de las competencias adquiridas al comienzo de la intervención.

Otro aspecto importante en las sesiones grupales mencionadas debe ser presentar una muestra de las ayudas técnicas (AATT) que más se utilizan en cada AVD, como primer acercamiento a estos productos, muchas veces no conocidos por afectados y familiares. De este modo, cuando estas personas necesiten este tipo de apoyos, no sólo conocerán su manejo y cómo adquirirlos, sino que contarán con un recurso, a través del terapeuta ocupacional, para recibir asesoramiento personalizado.

NUEVOS TRATAMIENTOS ORALES PARA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

NUEVOS TRATAMIENTOS ORALES PARA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

LA AGENCIA EUROPEA DEL MEDICAMENTO (EMA) HA DADO SU VISTO BUENO A TRES NUEVOS FÁRMACOS PARA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE (EM), DE LOS CUALES DOS DE ELLOS SE APROBARÁN DEFINITIVAMENTE DESPUÉS DEL VERANO (TERIFLUNOMIDA Y ALENTUZU-MAB) Y EL TERCERO A LO LARGO DEL ÚLTIMO TRIMESTRE DEL AÑO (BG-12).

Dra. Celia Oreja-Guevara

Coordinadora de Investigación Clínica

Unidad de Esclerosis Múltiple, Neurología

Hospital Clínico San Carlos, Madrid

Miembro del Consejo Médico Asesor de AEDEM-COCEMFE

Dos de ellos son fármacos orales (pastillas o cápsulas): teriflunomida y BG-12 y están indicados para primera línea de tratamiento de la EM y el tercero, alentuzumab, es de administración intravenosa y con indicación diferente a los anteriores.

TERIFLUNOMIDA

Es un tratamiento oral indicado para pacientes con EM remitente-recurrente. Es un tratamiento de primera línea, quiere decir que los pacientes diagnosticados por primera vez de EM pueden recibirlo directamente sin haber tenido un tratamiento previo. De la misma forma, pacientes que ya están recibiendo tratamientos inyectables de primera línea podrían cambiarse a teriflunomida bajo las condiciones que se especifiquen en la ficha técnica europea y según las condiciones de la Agencia Española del Medicamento y de las autonomías, que se conocerán definitivamente cuando se apruebe el medicamento en Europa y en España. De todas formas el cambio de tratamiento debe indicarlo el neurólogo teniendo en cuenta la enfermedad y evolución de cada paciente.

Teriflunomida fue autorizada por la FDA (Food and Drug Administration) en Estados Unidos el 12 de septiembre de 2012 y en Australia el 14 de noviembre de 2012. Se comercializa la

dosis de 14 mg. La teriflunomida es un tratamiento derivado de la sustancia leflunomida, que se ha usado para tratar la artritis reumatoide desde 1998.

Teriflunomida inhibe la proliferación de determinados tipos de células que se piensa que desempeñan un papel importante y dañino en la EM. Se han hecho varios estudios en fase II y fase III con dos dosis diferentes (7 mg. y 14 mg.) que han demostrado la eficacia de este tratamiento. En estos estudios clínicos se ha evaluado también la seguridad de las dosis de teriflunomida de 7 mg. y 14 mg. en administración diaria.

La teriflunomida tiene un efecto positivo en el índice de recaída anual (el número de recaídas por año), reduciendo los brotes entre el 31 % y el 35 % según el estudio que se considere y la dosis de teriflunomida de 14 mg. también mostró un efecto positivo en la progresión (empeoramiento) de la discapacidad con una reducción de alrededor del 30%. Además, se ha determinado el efecto mediante el estudio de imágenes obtenidas por resonancia magnética (RM) en pacientes con EM con recaídas. En ese estudio, el número medio de lesiones cerebrales activas por imagen obtenida durante el tratamiento fue menor en los pacientes tratados con teriflunomida que en los pacientes que tomaron placebo (sustancia que no contiene ninguna medicación activa). También se demostró que teriflunomida presentaba un perfil de seguridad aceptable.

La teriflunomida (14 mg.) se debe tomar por vía oral una vez al día con agua y con o sin alimentos en cualquier momento del día.

El tratamiento óptimo con teriflunomida requiere la moni-torización de determinados valores de la analítica como son el hemograma y las enzimas hepáticas, así como la monitori-zación de la presión arterial. Es un tratamiento que se tolera muy bien.

Los efectos adversos más frecuentes son: sensación de hormigueo, diarrea, náuseas, aumento de las enzimas hepáticas y pérdida del grosor del cabello. Menos frecuentes son la disminución de glóbulos blancos, aumento de presión arterial y reacciones alérgicas de carácter leve.

El uso de teriflunomida está contraindicado durante el embarazo y en mujeres con capacidad reproductora que no utilicen métodos anticonceptivos. El tratamiento con teriflunomi-

NUEVOS TRATAMIENTOS ORALES PARA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

tomaron placebo (sustancia que no contiene ninguna medicación activa) o ace-tato de glatiramero. También se demostró m que el BG-12 tiene un perfil de seguridad bueno.

El BG-12 se toma de forma oral y se comienza con una cápsula de 120 mg. dos veces al día durante siete días y después, cuando la tolerancia al medicamento es buena, se aumenta la dosis a 240 mg. dos veces al día. Se puede tomar con o sin alimentos. Se va a recomendar que el neurólogo haga periódicamente análisis de sangre para controlar los linfocitos.

Los efectos adversos más frecuentes son: enrojecimiento o sofoco, sensación de calor y alteraciones gastrointestinales como náuseas, diarrea, vómitos y dolor de estómago. Estos efectos secundarios van disminuyendo con los meses. Es un tratamiento que se debería iniciar con dosis bajas, poco a poco, para conseguir una buena tolerancia.

El uso de BG-12 no está recomendado durante el embarazo ni en la lactancia.

da durante el embarazo supone la exposición del feto (bebé no nacido) a riesgos ^

desconocidos, incluida la posibilidad de o

defectos congénitos. 3 £

En el caso de que la mujer se quede embarazada durante el tratamiento con teriflunomida o haya que suspender el tratamiento de forma rápida, entonces se puede acelerar la eliminación de teriflunomida de la sangre administrando co-lestiramina o carbón activado durante once días.

BG-12

Es también un tratamiento oral indicado para pacientes con EM remitente-recurrente.

Como el tratamiento previo es también un tratamiento de primera línea, quiere decir que los pacientes nuevos diagnosticados de EM pueden recibirlo directamente sin haber tenido un tratamiento previo. De la misma forma, pacientes que ya están recibiendo tratamientos inyectables de primera línea podrían cambiarse a BG-12 según las condiciones de las agencias reguladoras y las autonomías. De todas formas, el cambio de tratamiento debe indicarlo el neurólogo teniendo en cuenta la enfermedad y evolución de cada paciente. BG-12 ha sido autorizado por la FDA (Food and Drug Administration) en Estados Unidos el 27 de marzo de 2013. Se comercializa las dosis de 120 mg. y 240 mg.

El BG-12 (dimetilfumarato) deriva de un compuesto llamado monometilfumarato que se comercializa en Alemania como pomada desde 1994 para tratar la psoriasis. Un médico alemán en los años setenta lo empezó a usar como pomada para tratar su propia psoriasis y en el año 2001 neurólogos de Bochum (Alemania) hicieron el primer estudio en pacientes con EM. El BG-12 tiene efectos antiinflamatorios y neuroprotectores. El mecanismo de acción es complejo, reduce las células inflamatorias y aumenta las antiinflamatorias. La eficacia del BG12 (dimetilfumarato) se ha confirmado en estudios en fase II y dos ensayos clínicos en fase III (CONFIRM y DEFINE). En estos estudios clínicos se ha evaluado también la seguridad de dos dosis diferentes de BG-12.

El BG-12 tiene un efecto positivo disminuyendo el índice de recaída anual (el número de brotes por año, reduciendo los brotes entre el 51 % y el 53 % con la dosis baja (240 mg. dos veces al día) según el estudio que se considere y además mostró una disminución de la progresión de la enfermedad en uno de los estudios (alrededor del 38%). En estos estudios, el número medio de lesiones cerebrales activas por imagen obtenida durante el tratamiento fue menor en los pacientes tratados con BG-12 que en los pacientes que

Discapacidad y dependencia

EXISTE CIERTA CONEXIÓN PORQUE LA DISCAPACIDAD DE UNA PERSONA PUEDE LLEVARLA A SER DEPENDIENTE Y QUIZÁ DE AHÍ LA CONFUSIÓN. PERO, IGUAL QUE DISCAPACIDAD Y DEPENDENCIA TIENEN SIGNIFICADOS DISTINTOS, TAMBIÉN ESTOS GRADOS MIDEN CUESTIONES DIFERENTES Y TIENEN SU PROPIO PROCESO DE SOLICITUD, VALORACIÓN Y RESOLUCIÓN.

Silvia Rodríguez de la Torre

Trabajadora Social de AEDEM-COCEMFE

La mayoría de las personas desconocen los recursos y prestaciones que los servicios sociales pueden proporcionarles o tienen dudas al respecto. La figura que puede orientar e informar en este sentido es el trabajador o trabajadora social (anteriormente conocidos como asistente o asistenta social), profesionales que pueden encontrarse en los centros de servicios sociales de su municipio, en los centros de salud, en las asociaciones como AEDEM-COCEMFE y en muchos otros organismos.

En cuanto al tema que nos ocupa, dejar claro que grado de discapacidad y grado de dependencia no son lo mismo.

Podríamos aclararlo diciendo que el grado de discapacidad lo que mide es el nivel de dificultad que una persona tiene, en general, para su Integración social, y que deriva tanto de la discapacidad que padece como de factores sociales complementarios relativos, entre otros, a su entorno familiar y situación laboral, educativa y cultural. Mientras que el grado de dependencia lo determina la mayor o menor necesidad que una persona tiene de otras para realizar actividades básicas de la vida diaria.

Vamos a explicarlos un poco más en detalle.

CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD

El certificado de discapacidad (antiguamente llamado de minusvalía) es el reconocimiento administrativo de la discapa-

NOTICIAS EM

DICIEMBRE 2012

SERVICIOS SOCIALES

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ciclad y su propósito es compensar las desventajas sociales que la discapacidad implica proporcionando acceso a derechos y prestaciones de distinto tipo, con vistas a equiparar oportunidades.

La valoración del porcentaje de discapacidad se regula por el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad. La calificación del grado de dlscapacidad responde a criterios técnicos unificados, fijados mediante los baremos descritos en el anexo I del citado Real Decreto, y serán objeto de valoración tanto la discapacidad sensorial, física o psíquica que presente la persona, como, en su caso, los factores sociales complementarios relativos, entre otros, a su entorno familiar y situación laboral, educativa y cultural, que dificulten su integración social.

Dicha valoración la realizan los equipos técnicos denominados Equipos de Valoración y Orientación (EVO), que estarán formados por al menos, médico, psicólogo y trabajador social. Estos equipos, previo examen del interesado, emitirán un dictamen que deberá contener necesariamente el diagnóstico, tipo y grado de la discapacidad y, en su caso, las puntuaciones de los baremos para determinar la necesidad de la ayuda de otra persona y la existencia de dificultades de movilidad para utilizar transportes públicos colectivos.

Los organismos competentes a los que debemos acudir para solicitar el certificado de discapacidad son aquellos de su Comunidad Autónoma a quienes hubieran sido transferidas las competencias en materia de valoración de situaciones de discapacidad y calificación de su grado (Departamento de Asuntos Sociales), y en Ceuta y Melilla dependen del IMSERSO.

La certificación de la discapacidad se materializará en un documento donde el grado concedido se expresará en porcentaje y es el 33% el mínimo que da derecho al reconocimiento de la condición de persona con discapacidad. Esta acreditación tendrá validez en todo el territorio nacional, podrá ser revisado y es la que otorga la posibilidad de acceder a los recursos y ayudas que existan para personas con discapacidad (como ventajas fiscales, ayuda para la adquisición de material ortoprotésico, etc.).

LEY DE DEPENDENCIA

Por otro lado, debemos hablar de la conocida como ley de dependencia, la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, en la que se entiende por dependencia “la situación permanente en la que se encuentran las personas que precisan ayudas importantes de otra u otras personas para realizar actividades básicas de la vida diaria” entendidas éstas como las tareas más elementales de la persona, tales como el cuidado personal, actividades domésticas básicas, entender y realizar tareas sencillas, etc.

Las Administraciones Autonómicas o la Dirección Territorial del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO)

tienen un Órgano Gestor responsable de la tramitación administrativa de la solicitud. Después de presentarla, en un plazo de entre 3 y 6 meses, se realiza la valoración visitando a la persona en su domicilio aplicando un baremo de puntuaciones para cada una de las actividades cotidianas determinado por la Ley.

La resolución de esta valoración establecerá el grado y nivel de dependencia de la persona. Se establecen tres grados de dependencia, divididos éstos en dos niveles, en función de la autonomía de la persona y de la intensidad del cuidado que requiera:

• Grado III - Gran Dependencia: cuando la persona necesita ayuda para realizar diversas actividades básicas de la vida diaria varias veces al día; cuando por su pérdida total de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisa el apoyo indispensable y continuo de otra persona o tiene necesidades de apoyo generalizado para su autonomía personal.

• Grado II - Dependencia Severa: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria dos o tres veces al día, pero no requiere el apoyo permanente de un cuidador o tiene necesidades de apoyo extenso para su autonomía personal.

• Grado I - Dependencia Moderada: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria, al menos una vez al día o tiene necesidades de apoyo intermitente o limitado para su autonomía personal.

Las personas que sean declaradas dependientes, podrán recibir una serie de servicios, prestados a través de la oferta pública de la Red de Servicios Sociales de las Comunidades Autónomas, mediante centros y servicios públicos o privados concertados. Éstos son: Servicio de Teleasistencia, Servicio de Ayuda a Domicilio, Servicio de Centro de Día y de Noche y Servicio de Atención Residencial.

De no ser posible la atención mediante un servicio, se podrá recibir una prestación económica, de carácter periódico, que deberá estar vinculada a la adquisición de un servicio que se determine adecuado para las necesidades de la persona beneficiaría. Con carácter excepcional, se podrá recibir una prestación económica para ser atendido por cuidadores no profesionales, como pueden ser los familiares de la persona dependiente.

Es en el Programa Individual de Atención (PIA) donde se determina las modalidades de intervención, más adecuado a sus necesidades, de entre los servicios y prestaciones económicas previstos en la resolución para su grado y nivel.

BIBLIOGRAFÍA

• Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad.

• Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia (Publicada en el BOE de 15 de diciembre de 2006).

• www.madrid.org. Página Web de ia Comunidad de Madrid (Portal de Dependencia).

FAMILIAS QUE CONVIVEN CON LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

FAMILIAS QUE CONVIVEN CON LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

CUANDO IRRUMPE UNA ENFERMEDAD COMO LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE, SE CONFIGURA UNA NUEVA REALIDAD EN LA VIDA DE LOS AFECTADOS Y SUS FAMILIAS. ESTA NUEVA REALIDAD VA A QUEDAR CONDICIONADA POR LA CRONICIDAD, LA VARIABILIDAD DE LA CLÍNICA Y EL GRADO DE DISCAPACIDAD, TAMBIÉN VARIABLE, QUE SUELE CONLLEVAR.

Ana Berceo Blanco

Psicóloga de la Asociación de EM de Madrid (ADEMM)

La nueva situación repercute en todos, si bien de forma diferente dependiendo de la edad, las circunstancias personales, las responsabilidades que cada uno tiene en la familia, etc. Lo que es seguro es que, en mayor o menor medida, todos van a tener que hacer cambios.

Las reacciones del entorno ante la discapacidad son tan variadas como las personas mismas. En algunas de ellas pueden predominar la negación de la nueva situación, el exceso de preocupación, la sobreprotección o, incluso, el rechazo o la evitación de una realidad dolorosa. Los cambios de roles, el desgaste personal, emocional y de la convivencia, el impacto en la calidad de vida familiar, los continuos reajustes y limitaciones, pueden dañar las relaciones familiares e interpersonales.

En nuestro país, cuando se ha investigado sobre la situación de los familiares de personas con algún tipo de dependencia o discapacidad, se ha observado que en un 80% de los casos son los propios familiares los que se encargan del cuidado de personas dependientes. El 55% de los cuidadores informales dice sufrir aislamiento social y un 38% asegura que no les queda tiempo para realizar otras actividades. Esta situación genera una importante sobrecarga física y psicológica que tiene grandes repercusiones en la vida y salud del familiar. Se calcula que entre un 50% y un 60% de los cuidadores padecen algún trastorno psiquiátrico o psicológico.

Por esto es necesario dar respuesta a estas necesidades desde la red profesional. Esto significa contar con las familias no sólo como “coterapeutas”, cuidadores y/o apoyos en las intervenciones que hacemos con las personas afectadas por la enfermedad, sino como sujetos de atención en sí mismos y como parte de un sistema de relaciones fundamental. Desde el Departamento de Psicología nos parece imprescin-

dible trabajar con todos los miembros del sistema familiar si realmente queremos facilitar la adaptación a la situación y favorecer el mejor afrontamiento posible de la enfermedad. Si tenemos en cuenta a todas las personas implicadas nuestras intervenciones serán mucho más eficaces.

Son muchas las circunstancias que pueden hacer que en dicho proceso de adaptación se desencadenen problemas familiares, que de no abordarse se complican y se hacen más difíciles, pudiendo llegar a deteriorar las relaciones y generar un sufrimiento añadido a una situación ya de por sí difícil. Por eso es importante contar con la atención y orientación especializada desde un principio, que ayude a que todo este proceso sea lo menos doloroso posible para toda la familia.

En la mayor parte de las ocasiones, y como no podía ser de otra manera, además de dar respuesta a estos cambios, el devenir de la vida nos exige dar respuesta a otros muchos problemas y situaciones que se nos presentan. No es infrecuente que esto desencadene crisis que afectarán sin duda al funcionamiento y bienestar familiar.

LA ATENCIÓN PSICOLÓGICA A LOS FAMILIARES

La Terapia Familiar está indicada cuando existe algún tipo de dificultad relacional en la familia, ya sea porque aumentan la discusiones o porque las relaciones se distancian y unos y otros dejan de sentirse comprendidos por su pareja, su madre, sus hijos, etc. Los problemas en las relaciones pueden deberse a un mal ajuste a la nueva situación o a problemas previos que nada tienen que ver con la enfermedad, pero que a causa del estrés, que frecuentemente conllevan los cambios necesarios para vivir con la enfermedad, se agravan. Podemos resumir los objetivos de la terapia familiar en:

- Facilitar la aceptación del diagnóstico.

- Favorecer la adaptación y toma de contacto con la realidad de la enfermedad.

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PSICOLOGÍA

- Fortalecer la comunicación sana y positiva entre el afectado y su familia y viceversa.

- Ayudar a prever momentos y situaciones críticas de la enfermedad.

-Ayudar a la gestión del estrés.

- Fomentar los contactos sociales y las actividades de ocio.

- Prevenir el aislamiento.

- Normalizar las emociones de ira, enfado, miedo, culpa, ambivalencia afectiva, angustia...

En esta situación las familias se enfrentan a retos importantes, como son el cambiar los roles y organizar las tareas en función de la fase por la que atraviese la enfermedad sin descuidar al mismo tiempo las necesidades de cada uno de sus miembros, delegar funciones, decidir cómo se van a tomar las decisiones, etc.

La investigación y la experiencia nos demuestran que podemos hacer cosas relativamente sencillas que nos protegen del desgaste y previenen estados anímicos negativos, como la ansiedad o la depresión.

¿Qué podemos hacer entonces? En primer lugar pararnos a pensar el modo en el que evaluamos la situación: ¿Cuál es el problema exactamente? ¿Qué necesitamos aquí y ahora? ¿Qué puede hacérmelo más fácil? En segundo lugar poner en marcha, paso a paso, la solución a estos problemas.

Para ello el estilo de afrontamiento que se ha mostrado más efectivo es aquel que combina dos estrategias: la primera es abordar un problema de cada vez y buscar la in-formación/orientación que pueda necesitar para darle solución; la segunda es buscar y pedir ayuda. Aquellas personas que refieren sentirse apoyadas por su entorno toleran mucho mejor las situaciones de estrés, incluso salen de ellas reforzadas.

AQUELLAS PERSONAS QUE REFIEREN SENTIRSE APOYADAS POR SU ENTORNO TOLERAN MUCHO MEJOR LAS SITUACIONES DE ESTRÉS, INCLUSO SALEN DE ELLAS REFORZADAS.

CONCLUSIÓN

La actitud con la que se encara la enfermedad puede mediar, aminorar y/o amortiguar los efectos del estrés. Desarrc-llar la capacidad de aceptar las limitaciones y pérdidas a_e la enfermedad impone y mantener un balance entre los sentimientos positivos y negativos sobre la vida y el sentido de uno mismo, son la clave de un afrontamiento eficaz.

El abordaje profesional de los problemas familiares de:e ser específico en cada caso, teniendo en cuenta las dinan -cas relaciónales de cada familia e incluyendo en el traba: a todos los miembros de la familia de forma estructuraba . programada. Este tipo de intervención conlleva la moví za-ción de más recursos, tanto personales como formativos . :e implicación de los equipos de trabajo, por lo que es "... ~-portante el apoyo de estas iniciativas desde las distintas e" tidades. La intervención debería realizarse desde los esta::s iniciales con los primeros síntomas y el shock del diagnts: -co, hasta las fases avanzadas.

ADAPTACIONES EN EL CUARTO DE BAÑO ¿Por dónde empezamos?

ADAPTACIONES EN EL CUARTO DE BAÑO ¿Por dónde empezamos?

LA ADAPTACIÓN FUNCIONAL DE LA VIVIENDA HACE REFERENCIA A LA TRANSFORMACIÓN DE LA VIVIENDA DE LAS PERSONAS, ADECUÁNDOLA A SUS NECESIDADES Y LIMITACIONES, DE FORMA QUE FACILITE LA PERMANENCIA EN EL DOMICILIO Y MEJORE LA CALIDAD DE VIDA.

Belén Cancho de la Cruz

Terapeuta Ocupacional de la Asociación de EM de Madrid (ADEMM)

Las adaptaciones funcionales son las intervenciones que se producen en el interior de la vivienda, mientras que las producidas en zonas comunes de la edificación se las denomina como “supresión de barreras”.

Existe un tercer tipo de intervención en el cual no es necesario realizar obra alguna, es la provisión de productos de apoyo, denominados ayudas técnicas, destinados a facilitar o habilitar la realización de actividades de la vida diaria en el hogar.

INTERVENCIÓN DEL TERAPEUTA OCUPACIONAL

Antes de realizar cualquier cambio en el domicilio o en nuestra forma de realizar las actividades de la vida diaria, tenemos que tener en cuenta varios aspectos, tanto de nuestra persona (físicos y psicológicos) como de nuestro domicilio, y para ello es necesario la valoración y el aseso-ramiento realizado por el terapeuta ocupacional.

Las personas afectadas por esclerosis múltiple (EM) pueden manifestar un amplio número de síntomas que varían de unas a otras, tanto en el tipo como en su grado. Los síntomas de la EM pueden ser leves o severos, de larga o de corta duración, y pueden aparecer en distintas combinaciones según el área del sistema nervioso afectada. Por ello, en el momento de llevar a cabo adaptaciones domiciliarias y hacer accesible un hogar, es imprescindible que el terapeuta ocupacional realice una evaluación del paciente y de su entorno habitual, pues cada persona necesitará una adaptación o ayuda técnica específica, realizando los siguientes pasos:

- Entrevista previa, con el paciente o el cuidador principal, para detectar primeras necesidades.

- Valoración funcional y cognitiva de la persona mediante la utilización de diferentes escalas.

Ducha adaptada.

ADAPTACIONES EN EL CUARTO DE BAÑO

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TERAPIA OCUPACIONAL

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Asiento giratorio de bañera.

Alza de inodoro con tapa.

Cuarto de baño adaptado.

Sillas de baño.

-Valoración del domicilio (espacios, dimensiones, organización del mobiliario y los saneamientos...)

- Observación del paciente, y si fuese necesario, también del cuidador, realizando la actividad en su propio domicilio para detectar dónde está el problema y buscar la solución más adecuada.

- Asesoramiento y/o prescripción de ayudas técnicas y propuesta de adaptaciones en el hogar mediante la realización de un informe en el cual se debe especificar todos los cambios necesarios a realizar, las características que deben cumplir las adaptaciones para que sean funcionales, y si fuese necesario, una representación gráfica del habitáculo a modificar.

Una vez realizados los cambios en el domicilio, el terapeuta ocupacional entrenará al paciente en la realización de la actividad para garantizar el uso correcto tanto de las instalaciones como de las ayudas técnicas y conseguir una mayor independencia y calidad de vida de la persona en su domicilio.

TIPOS DE ADAPTACIONES Y AYUDAS TÉCNICAS PARA EL BAÑO

El diseño del baño debe permitir el acceso, la movilidad interior

y el uso del mismo a todas las personas que puedan utilizarlo, tengan o no una discapacidad.

- Plato de la ducha: Para salvar el desnivel habitual en los platos de ducha, las personas que utilizan sillas de ruedas pueden optar por duchas de obra o platos extraplanos, en el mismo nivel que el suelo y sin escalones. La grifería debe ser alcanzable desde una posición sentada y desde el exterior del recinto de la ducha. El material del plato de ducha ha de ser antideslizante para evitar caídas y resbalones. Deberá estar dotada de asiento fijo abatible o asiento no fijo. También existen sillas de ruedas para ducha.

- Bañera: El acceso a la bañera conlleva grandes dificultades para personas con movilidad reducida. Si el cambio de bañera a plato de ducha no es posible, se puede optar por un asiento especial adaptado a la bañera que puede consistir en una tabla o asiento giratorio. El fondo debe ser antideslizante y la grifería de la bañera debe ser alcanzable y colocada sobre la pared frontal o lateral. En el caso de no poder acceder al cuarto de baño, existen carros de lavado que pueden ser utilizados en otros espacios de la casa y lavacabezas hinchables o rígidos para cama o para silla de ruedas.

-Asideros y barras de apoyo: Un elemento obligatorio son

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Carro de lavado.

las barras de apoyo que se colocan en el inodoro y en la bañera o ducha para dar estabilidad. En el inodoro, la barra se coloca en los laterales, de manera que las personas se puedan sujetar al sentarse y levantarse. En la ducha, se instalan en la pared para agarrarse durante el baño, mientras que en la bañera se colocan en los laterales con el fin de apoyarse al entrar o salir.

- Lavabo: Siempre que sea posible debe ser regulable en altura. El lavabo no tendrá pie ni mobiliario inferior que ¡m-

EL ACCESO A LA BAÑERA CONLLEVA GRANDES DIFICULTADES PARA PERSONAS CON MOVILIDAD REDUCIDA. SI EL CAMBIO DE BAÑERA A PLATO DE DUCHA NO ES POSIBLE, SE PUEDE OPTAR POR UN ASIENTO ESPECIAL ADAPTADO.

pida el acercamiento frontal de una persona usuaria de silla de ruedas. La grifería manual más adecuada es la de tipo monomando y la instalación del agua debe estar dotada de termostato para poder evitar quemaduras en caso de tener problemas de sensibilidad.

- Inodoro: El inodoro tendrá a un lado y, si es posible, en los dos lados, un espacio libre suficiente para situar la silla de ruedas y realizar la transferencia. En muchos casos es imprescindible la eliminación de algún elemento del baño, como puede ser el bidé, para conseguir mayor amplitud. En el caso de necesitar adaptar la altura del inodoro se puede utilizar alzas o elevadores con o sin reposabrazos.

- Accesorios: Todos los accesorios se colocarán dentro de la longitud de alcance de las personas usuarias de sillas de ruedas.

CONCLUSIÓN

En definitiva, no hay una adaptación universal para toda discapacidad, por ello debemos consultar con un profesional especializado. El terapeuta ocupacional presta el servicio de valoración y asesoramiento individualizado para conseguir una adaptación funcional de la vivienda con respecto a las necesidades de la persona.