APOYO AL CUIDADOR FAMILIAR

APOYO AL CUIDADOR FAMILIAR

DESDE TERAPIA OCUPACIONAL,

ES NECESARIO UN BUEN ENTRENAMIENTO EN LAS ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA (AVD) CON EL OBJETIVO DE QUE LA PERSONA SEA LO MÁS AUTÓNOMA POSIBLE

Eva Gallego Jiménez

Terapeuta Ocupacional de la Asociación de EM de Madrid (ADEMM)

La esclerosis múltiple (EM), como ya sabemos, es una enfermedad degenerativa en la que tanto paciente como familiar y/o cuidador principal, van a ir experimentando una serie de cambios para los cuales, en muchas ocasiones, no están preparados. Por esta causa, es importante que ambos conozcan la evolución de la enfermedad y cómo actuar cuando estos cambios lleguen.

Es fundamental que miembros del equipo profesional formen a cada usuario y su familiar o cuidador principal, evaluando cada caso particular y ajustándose a las necesidades y demandas de cada situación.

Los profesionales que mejor se ajustan para dar este tipo de servicio serían, principalmente, psicólogos y terapeutas ocupacionales. Los primeros, para apoyar a afectados y familiares en el afrontamiento y vivencia de los cambios o pérdidas, u otras dificultades psicosociales que puedan surgir a lo largo del proceso de la enfermedad. Los terapeutas ocupacionales, desde su intervención, fundamentalmente, se centran en la promoción de la autonomía en la vida diaria del paciente, dotando a la persona enferma y a sus cuidadores de estrategias para el manejo de las Actividades de la Vida Diaria (AVD), siempre con apoyo interdisciplinar del resto de profesionales que intervienen en la rehabilitación integral de las personas con EM.

Así, desde terapia ocupacional, es necesario un buen entrenamiento en las AVD con el objetivo de que la persona sea lo más autónoma posible. Para ello, se trabajan las áreas de ejecución que engloban AVD, trabajo y actividades productivas y actividades de ocio y de juego y son aquellas que hacen que una persona sea independiente.

Las AVD que más se trabajan desde terapia ocupacional son aseo personal, higiene oral, baño/ducha, higiene para ori-nar/defecar, cuidado de enseres personales, vestido, alimentación, rutina medicamentosa, socialización, movilidad funcional y movilidad en la comunidad. En cuanto a las actividades de trabajo y actividades productivas, en la que más hincapié se hace es en la organización del hogar y, por último, en las actividades de ocio y juego; en la que más tiempo se dedica, es en la ejecución del juego.

Son estas áreas de ejecución, y más concretamente las AVD (a un primer nivel más básico) las que más importancia tienen para ser aprendidas por el familiar y/o cuidador principal, ya que son las que van a estar más presentes en el día a día del paciente.

Es conveniente que, desde los centros de rehabilitación, se complementen las intervenciones individuales con los propios afectados, con la creación de Escuelas de Familia en las

que profesionales especializados trabajen con los cuidadores principales en la adquisición de habilidades y estrategias concretas para el afrontamiento de las diferentes situaciones de dependencia de su familiar enfermo y para el manejo de las AVD. Este trabajo contempla intervenciones, primero de una manera grupal, para realizar una enseñanza global y dar unas nociones generales de transferencias, alimentación, baños, estrategias de afrontamiento, comunicación, etc. y, a continuación, con carácter individual, en sesión individual o en el propio domicilio, realizando un entrenamiento personalizado de las competencias adquiridas al comienzo de la intervención.

Otro aspecto importante en las sesiones grupales mencionadas debe ser presentar una muestra de las ayudas técnicas (AATT) que más se utilizan en cada AVD, como primer acercamiento a estos productos, muchas veces no conocidos por afectados y familiares. De este modo, cuando estas personas necesiten este tipo de apoyos, no sólo conocerán su manejo y cómo adquirirlos, sino que contarán con un recurso, a través del terapeuta ocupacional, para recibir asesoramiento personalizado.