Hablamos de sexo, ¿en serio?

Hablamos de sexo, ¿en serio?

Qué sucede si la publicidad te ha bombardeado con la idea de que un hombre SIEMPRE tiene ganas de practicar sexo pero tienes EM y tu deseo sexual está por el subsuelo? ¿Qué pasa si no tienes una erección completa o la tienes pero no el tiempo suficiente? ¿Y si ya no te identificas como ese hombre protector, seguro y fuerte que la sociedad te ha inculcado que tienes que ser? ¿Qué pasa si te diagnosticaron EM con 20 años y no has podido disfrutar de tu sexualidad porque estabas en otras cosas y ahora con 30 o 35 años no sabes ni por dónde empezar? O si tienes tanto miedo a fallar que evitas cualquier contacto íntimo y te convences de que la sexualidad, tu sexualidad, no es tan importante

¿Qué pasa si eres mujer con EM y tu deseo sexual apenas se manifiesta pero te han educado en la idea de que si tu pareja tiene ganas hay que complacerle? ¿Qué sucede si hay personas que te dicen que DEBES HACERLO, aunque no te apetezca, porque si no lo haces, tu pareja se buscará fuera lo que no tiene en casa? ¿Y si una muleta, tu silla de ruedas o tu forma de andar o de hablar, te hacen pensar que ya no resultas atractiva? O si no tienes pareja estable y te resulta casi imposible hablar de tus “escapes” con alguien a quien quieres resultar deseable. ¿Qué pasa si tu nivel de fatiga es tan grande que simplemente pensar en la posibilidad de practicar sexo te agota mentalmente?

Todas las anteriores cuestiones, plantean dilemas reales en la vida de una persona con EM. Dilemas que se basan en el hecho de que el ser humano entra en conflicto cuando lo que se espera de nosotros no se corresponde con lo que realmente somos capaces de hacer. La sexualidad en personas con Esclerosis Múltiple es un tema sobre el que se habla poco y del que se conoce menos.img_0300 Generalmente, a todos y todas nos gusta hablar de sexo. Por eso, cuando te diriges a un grupo de personas y les dices “¡Vamos a hablar de sexualidad!” Casi todos tus oyentes te miran con expectación y curiosidad. Lo habitual es que alguien haga alguna broma, ya sabemos que el humor es el mejor desestresante que existe. Pero cuando acto seguido añades “vamos a hablar de sexo, pero en personas con discapacidad, los rostros cambian y esa expectación se convierte muchas veces en incomodidad. Ya no se bromea, se tose, se mira de soslayo al compañero, se recolocan en la silla.

No sé si esta es la experiencia habitual cuando quieres hablar de sexualidad en personas discapacitadas, a un grupo de personas sin discapacidad, pero al menos es mi experiencia. Y de eso quiero hablaros, de mi experiencia sobre cómo se vive la sexualidad teniendo Esclerosis Múltiple. Una experiencia vivida en tercera persona, tras trece años de escuchar historias emocionantes, dolorosas, esperanzadoras y a veces de resignación y olvido.

img_0302A lo largo de mi vida profesional como psicóloga, he aprendido que cuando después de varias sesiones, una persona ha dicho una frase del estilo “Sandra, ¿te podría comentar una cosita? O “quisiera hablar contigo de algo pero no sé cómo empezar”, ya intuía que la sexualidad iba a salir a relucir. En un principio, cuando te diagnostican Esclerosis Múltiple, la principal preocupación gira en torno a la esfera física, y la pregunta más habitual y que primero viene a la mente es ¿Me voy a quedar en una silla de ruedas? Pero a medida que pasa el tiempo, y ese primer impacto del diagnóstico pasa, surgen otro tipo de problemas y de dudas, que en muchas ocasiones son muy difíciles de expresar en voz alta. Porque nos han enseñado que la sexualidad es importante, pero no tanto. Porque nos han educado, a la gran mayoría, para no comentar nuestra sexualidad porque pertenece a nuestra esfera más íntima. Porque parece que el único sexo válido y “normal” es el realizado por un hombre y una mujer sanos y por supuesto si hay coito de por medio, porque si no lo hay no es normal. Porque la sociedad ha impuesto unos roles sexuales muy definidos, donde el hombre SIEMPRE tiene que estar dispuesto a tener sexo y a satisfacer a la mujer y la mujer es el objeto pasivo de esas ganas del hombre y por supuesto, SIEMPRE tiene que estar receptiva y dispuesta.

En nuestra cultura, la sexualidad se suele identificar con la juventud, el vigor y el atractivo físico y todas estas características suelen entrar en conflicto con la autopercepción que una persona con EM tiene de sí misma. Por lo que es bastante fácil que muestre sentimientos muy negativos hacia su sexualidad, la evite o directamente la rechace y no busque ayuda para poder solucionarlo.

Como me dijo un paciente hace unos años “Que mi mujer dejara de buscarme para hacer el amor fue un alivio para mí. Me acostaba asustado por si ella quería, porque después de varios intentos previos y no conseguir nada satisfactorio, llorábamos los dos. Ella dejó de intentarlo para no hacerme sufrir y yo dejé de hablar de ello y de echarlo de menos. Por lo que se volvió algo inexistente. Renuncié por miedo a enfrentarme a mi incapacidad y por vergüenza a lo que ella pensara. Mi mujer nunca habló de ello, yo tampoco. Pero necesito hablarlo contigo…”

O esta otra paciente “¿Pero a quien le voy a gustar yo? ¿No me ves como ando? ¿Quién se va a fijar en mí? Además yo ya no salgo y no tengo la posibilidad de conocer a nadie, pero si de todos modos lo conociera, ¡para llevármelo a la cama estoy yo! Mientras le explico lo de mi espasticidad, mis escapes y me relajo, seguro que sale corriendo o se me queda dormido. Por eso prefiero que ni siquiera se me plantee la posibilidad. Yo ya dejé de pensar en ello hace tiempo y vivo más tranquila.”

Estas dos conversaciones son sólo un par de ejemplos, podría poner muchos más, pero el 90 % tendrían el mismo denominador común, la renuncia voluntaria a enfrentarse con situaciones que causan en la persona con EM un alto grado de ansiedad. La evaluación de la capacidad sexual (si está mermada, por alguna causa, mucho más) nos inquieta a todos, ya seamos hombres o mujeres, pero si partimos en desventaja en esa evaluación y la percepción de nosotros mismos es a la baja, entonces, ya tenemos el camino abonado para que nuestra sexualidad se convierta en un problema y en algo que arrinconamos en algún cajón de nuestra mente para que no nos duela.

Como profesional, lo más difícil es derribar los mitos y tabúes que las personas nos vamos fabricando sobre un tema tan íntimo. A veces es complicado intentar hacer entender a personas que han renunciado a su sexualidad, que la piel es el órgano sexual más grande y potente que tenemos. Que el coito es sólo una parte de la sexualidad pero que no debe ser ni mucho menos el centro de ella. Que sexualidad no es igual a genitalidad. Que se puede acariciar con una mano si la otra no puede. Que la boca sirve para algo más que hablar. Que cuando besamos se liberan un buen número de hormonas, como las endorfinas, que generan una sensación de bienestar y tienen efecto analgésico. Que el placer se puede obtener de mil maneras diferentes. Que aunque no haya orgasmo puede haber mucho placer. Que renunciar a la sexualidad es un error. Y que muchos de los problemas que me han planteado los diversos pacientes a lo largo de mi vida profesional, se han podido solucionar adaptando ciertos aspectos de su vida sexual. Aunque para ser sincera, he de decir que no siempre se han obtenido los resultados deseados, aunque en esos casos, al menos, me he dado por satisfecha sacando la sexualidad de esas personas de la habitación menos soleada de su mente y aireándola un poco.

¿Y tú? ¿En qué punto estás? ¿Vives tu sexualidad plenamente a pesar de tener Esclerosis Múltiple? ¿Tienes problemas que no te atreves a consultar con nadie? ¿Has renunciado a ella para no exponerte? ¿Has cambiado algo para poder mejorar tu vida sexual? ¿Has consultado a algún profesional?