Hay madres que cuando tienen un bebé se sienten culpables por pensar que el niño es un ‘pesao’, pero es que son ‘pesaos’ - Emilio Calatayud

Hay madres que cuando tienen un bebé se sienten culpables por pensar que el niño es un ‘pesao’, pero es que son ‘pesaos’ - Emilio Calatayud

Don Emilio, con una bebé que fue a hacerle una visita y se durmió.

Buenas, soy Emilio Calatayud. Aunque compensa (eso dicen), ser padres es  difícil. Y ser madre todavía más. Por la general, son nueve meses de incomodidad, más el parto, más la lactancia, más las noches en vela por los aullidos de la criatura…  Y no digamos el susto que da cuando se ponen ‘malicos’.  Aunque dan muchas satisfacciones (eso dicen), hay madres que se sienten culpables por pensar que su bebé es un ‘pesao’, por decirlo suavemente. Pero es que los bebés son ‘pesaos’. Va con su naturaleza.

Es verdad que dicen que también hay bebés que son buenos porque duermen toda la noche de un tirón, pero yo creo que es una leyenda urbana, ja, ja, ja.

El coro salmantino que lucha contra su esclerosis

El coro salmantino que lucha contra su esclerosis

La neuróloga Yasmina Berdei ha construido un coro con un veintena de enfermos que cantan para mejorar su articulación verbal y su respiración, pero también para esbozar una sonrisa cada martes

J. H. D. /17 mar 2019 / 13:52 H.

Llegan en silla de ruedas, con muletas o apoyándose en un familiar. Cruzan con apuros la pasarela de acceso al Virgen de la Vega, pero no se quedan en Urgencias. Giran a la izquierda y se saludan como miembros de un grupo de amigos. Se les olvida que están ahí porque están enfermos. Tienen esclerosis múltiple —‘la caprichosa’, la llaman— y hace un par de años aceptaron la ‘loca’ propuesta de la neuróloga Yasmina Berdei y la enfermera Marta Fiz: quedar los martes para cantar, coser y pintar.

A la doctora Berdei se le ocurrió la idea “al hablar con una compañera del servicio de Rehabilitación y ver cómo funcionaba su Escuela de Espalda”.

Quería crear un taller que diera respuesta a las necesidades lúdicas y de socialización sus pacientes con esclerosis, pero que también reportara beneficios médicos. “Lo cierto es que estudié en el Conservatorio cuando era pequeña. Me gusta la música y creo que cantar les ayuda luego a articular al hablar y a respirar. Les cuesta estar cantando una hora seguida, pero comprobamos que con los talleres van aguantando más”, explica Berdei.

El problema es que ninguno de sus pacientes tiene la más mínima noción de solfeo. O tenía, porque ahora cantan con una entonación sorprendente. El grupo se ha venido arriba y ya piensan en un concierto. Marta Fiz los ve preparados: “En Navidad hicimos un pequeño concierto de tres canciones y sonó muy bien. Los pacientes están muy orgullosos de lo que van logrando”, apunta.

El repertorio de Cantemos —nombre con el que se han autobautizado— es bastante folclórico. “Ahora mismo estamos trabajando una canción asturiana que se llama Molo Molondrón, pero también cantamos La Tarara, Adeste Fideles, Morito Pititón, Ya se van los pastores a Extremadura, Tres hojitas madre y La Macarenita”, enumera Yasmina Berdei.

El taller de canto favorece la respiración y la vocalización, mientras que los talleres de pintura y costura están enfocados hacia la motricidad fina, pero donde más beneficios se aprecian es en un intangible como el espíritu: el ánimo, la fuerza y las ganas de vivir.

Disponible en España 'Ocrevus' (Roche), la primera terapia "eficaz" frente a las dos formas más frecuentes de EM

Disponible en España 'Ocrevus' (Roche), la primera terapia "eficaz" frente a las dos formas más frecuentes de EM

    El Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social ha autorizado la financiación de ocrelizumab, registrado por Roche con el nombre de 'Ocrevus', la primera terapia "eficaz" contra la esclerosis múltiple (EM) remitente-recurrente (EMRR) y secundaria progresiva con brotes (EMSP), así como en la primera progresiva (EMPP), las dos formas más frecuentes de la enfermedad, si bien la última representa el 10 por ciento de todos los casos y evoluciona rápidamente a incapacidad irreversible.

   Así lo han anunciado este martes el director de Corporate Affairs de Roche España, Federico Plaza; el jefe de sección de Neurología del Hospital General Universitario de Alicante, Ángel Pérez Sempere; y el director del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña en el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona y director de la División de Neurología de Toronto (Canadá) y del BarLo MS Centre, Xavier Montalbán.

   Todos ellos han destacado la importancia de esta aprobación, ya que, además de los beneficios que se ha demostrado que aporta a los pacientes con estos tipos de esclerosis múltiple, abre una ventana a futuros nuevos tratamientos. "Este tratamiento supone un paso de gigante porque ha generado conocimiento científico para nuevas vías de investigación", ha aseverado Plaza.

   Y es que, es el primer fármaco modificador de la enfermedad que actúa selectivamente eliminando las células B CD20+, un tipo específico de células del sistema inmunológico que tienen un papel clave en la patogenia de la esclerosis múltiple y contribuyen al daño de la mielina y los axones, causando discapacidad en los pacientes. "Es el primero en la historia que ha demostrado un efecto consistente en la reducción de la discapacidad en la EMPP", ha apostillado el doctor Montalbán.

   La autorización de 'Ocrevus' se ha pasado en los resultados de tres ensayos clínicos fase III del programa de investigación 'Orchestra', con la participación de 19 hospitales españoles, y en el que se han evaluado a 2.388 pacientes que alcanzaron el objetivo primario y la mayoría de los secundarios.

   En concreto, los datos de los ensayos clínicos fase II idénticos en pacientes con EM con brotes, 'Opera I' y 'Opera II', mostraron que este tratamiento tiene una "eficacia superior" con alrededor de un 80 por ciento de pacientes libres de brotes y una progresión significativamente más lenta de la enfermedad, en comparación con dosis altas de interferón beta-1a durante el periodo de tratamiento controlado de 96 semanas.

   Asimismo, la terapia también incrementó significativamente la probabilidad relativa de los pacientes de alcanzar la ausencia de actividad de la enfermedad en un 64 por ciento en el estudio 'Opera I' y en un 89 por ciento en el 'Opera II', en comparación dosis altas de interferón beta-1a.

   Del mismo modo, en el ensayo clínico fase III en pacientes con EMPP, denominado 'Oratorio', el tratamiento redujo significativamente la progresión de la discapacidad y los signos de actividad de la enfermedad, en comparación con placebo a 120 semanas. Concretamente, los pacientes tratados con 'Ocrevus' tuvieron un 24 por ciento menos de probabilidades de sufrir progresión de la discapacidad confirmada a 12 semanas y un 25 por ciento menos de probabilidades de tener progresión de la discapacidad confirmada a 24 semanas. Además, ralentizó significativamente la progresión del deterioro de la marcha en un 29,4 por ciento, medido por el tiempo requerido para caminar 25 pies, en comparación con placebo.

   La forma de administración del tratamiento, tal y como ha informado el doctor Montalbán es por vía intravenosa cada seis meses, sin ser necesario efectuar controles de rutina entre dosis. En este sentido, el doctor Pérez Sempere ha asegurado que el tratamiento con 'Ocrevus' aporta tres ventajas al paciente con esclerosis múltiple: la primera es una alta eficacia; la segunda seguridad, es decir, una baja incidencia de efectos secundarios avalada por la "experiencia clínica" del seguimiento durante varios años en los ensayos clínicos; y, la tercera, la comodidad porque el tratamiento interfiere poco en la vida cotidiana del paciente.

   "Comparado con otros tratamientos, es difícil encontrar otro fármaco que reúna las tres características mencionadas: alta eficacia, seguridad y comodidad. Hay fármacos que son cómodos de administrar, pero con dudas acerca de su seguridad a largo plazo, y otros fármacos que también son eficaces, pero con mayor riesgo de efectos secundarios y que requieren controles muy frecuentes", ha zanjado el jefe de sección de Neurología del Hospital General Universitario de Alicante.

A pesar de la enfermedad, he vuelto a ser la mujer enérgica que era antes” - Entrevista a Arancha Martín Ch

“A pesar de la enfermedad, he vuelto a ser la mujer enérgica que era antes” - Entrevista a Arancha Martín Chaves

Este martes 18 se ha celebrado el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. A la periodista salmantina Arancha Martín le diagnosticaron este enfermedad hace 4 años. Aunque al principio asegura que todo fueron miedos, hoy es una mujer “más fuerte” y mira el futuro de frente. 

¿Cómo se entera de que tiene esclerosis? ¿Cuáles fueron los primeros síntomas?

Fue todo muy extraño. Un día me levanté, allá por 2002, con el lado derecho del cuerpo paralizado. Me afectó al brazo y a la pierna y me asusté mucho al comprobar que no podía pronunciar bien. Me hicieron una resonancia y nada más salir del “tubo”, me dijeron que había sufrido un infarto cerebral. Casi me caigo al suelo. Me ingresaron y comenzó una batería de pruebas en las que descartaron problemas vasculares o tumorales. Así que todo se quedó en un susto. Después de la rehabilitación me recuperé completamente. Volví al trabajo y, en un periodo de mucho estrés volví a sentir que algo no marchaba bien. Las palabras que quería decir no salían por mi boca. Acudí al Hospital y había vuelto a suceder. De nuevo el lado derecho. De nuevo pruebas y más pruebas. Y tras descartar el ictus, Mónica Alañá, una neuróloga sensacional a la que tengo un aprecio difícil de explicar por su empatía y su cariño, me informó que tenía una enfermedad desmielinizante, pero sin llegar a ser esclerosis múltiple. 

Me volví a recuperar completamente y así pasaron diez años, una década en que me dio tiempo a casarme, sufrir una operación durísima de espalda, pero ser completamente feliz y cuando mi hijo tenía seis meses volví a notar que algo fallaba. Esta vez era mi pierna izquierda. Me hicieron una resonancia y llegó el diagnóstico: sufría esclerosis múltiple. Fue terrible.

¿Cómo son esos primeros días?

Ahí empieza el caos, la depresión, la angustia, el cuestionarme porqué me ha tocado a mí… surgen miedos a asociar EM a silla de ruedas, y además mi hijo sólo tenía seis meses. Los efectos secundarios fueron terribles al principio. Fueron dos años que solo la sonrisa de mi bebé y el apoyo y comprensión de los míos me animaban a levantarme de la cama. Gracias al cielo esos efectos secundarios ya no existen y sigo con la misma medicación. He normalizado tener que ponerme una inyección semanalmente porque sé que es lo que está parando el avance de la enfermedad.

Dentro de los tipos de esta enfermedad, ¿cuál es el suyo?

Tengo esclerosis múltiple recurrente-remitente que es uno de los tipos más bajos de esta enfermedad. Mi problema está en la marcha, en caminar porque es como si tuviera 20 kilos de peso en cada pie; y la falta de equilibrio. Cuando paso nervios o estrés se agudiza más y me acompaño de un bastón que se ha convertido en mi íntimo enemigo inseparable; al que odio y al que necesito.

¿Cómo es un día a día hoy en su vida y cómo ha evolucionado desde que se la diagnostican?

Han pasado 4 años y he aprendido a quererme. Me he perdonado. Porque yo no tengo la culpa de haber cambiado física y psicológicamente. Ahora he aprendido a sonreír de nuevo, a aceptar mi nueva situación. A ser feliz. Ni mi hijo, ni mis padres, ni mi marido se merecen tener a su lado a una mujer triste. Y he vuelto a ser la mujer enérgica y risueña que era antes. Diferente. Con mis dificultades. Adaptándome a las nuevas circunstancias, pero feliz y fuerte.

¿Qué es lo más difícil?

Lo más difícil es aceptarlo. Asimilar que tienes una enfermedad crónica. Que mañana te despiertas y sigue ahí, en la sombra a veces, y agarrándose a mis piernas siempre.  Pero una vez que asimilas tu nueva situación es cuando miras al frente diciendo muy alto que rendirse no es una opción, como en la película ‘100 metros’, de Ramón Arroyo. Ver la película supuso para mí un antes y un después en mi día a día, porque me dio fuerzas y ejemplo para saber que yo también podía, que yo tampoco iba a rendirme.

¿Qué papel juegan las asociaciones?

Son importantísimas. Yo empecé a salir poco a poco del pozo gracias a mi asociación, la FEMM o Fundación de Esclerosis Múltiple de Madrid. Allí la rehabilitación y el apoyo de mi psicóloga fueron básicos para mi recuperación física y mental. Entré en esa fundación hecha un mar de lágrimas y me enseñaron a ser la mujer que soy ahora… feliz.

¿Cómo ve el futuro a corto y largo plazo? 

Mi futuro es hoy. Mi futuro es echarme esta noche satisfecha porque he disfrutado jugando con mi hijo. Escuchar la voz de mis padres, a los que les debo todo y no tengo cien vidas para agradecerles tanto. Mi futuro es mirar a mi marido y ver su mirada cómplice y saber que está ahí. Es saber que mi hijo está creciendo fuerte. Y sano. Es trabajar, actualmente para la Fundación AVIVA, y emocionarme cada día con la ternura y sensibilidad de estos chicos maravillosos. Soy muy afortunada. Mi futuro es hoy y aprovecho cada segundo que me da la vida. Seguro que la investigación avanzará para que esta enfermedad tan injusta no sea más que un doloroso recuerdo.