jueves, 24 de noviembre de 2016

La esclerosis está creciendo y la única explicación son el estilo de vida y los tóxicos ambientales"

"La esclerosis está creciendo y la única explicación son el estilo de vida y los tóxicos ambientales"

Entrevista al médico y presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN), Óscar Fernández

victoria salinas
El médico malagueño asiste en Valencia a la 68ª Reunión Anual de la SEN que ha alertado, a través de su II Plan Estratégico Nacional, de las desigualdades regionales que existen en el tratamiento de las enfermedades neurológicas.
¿Qué espera conseguir la SEN de la administración con su segundo plan nacional para el tratamiento de las enfermedades neurológicas (Pentien II)?
La sanidad española es buena pero detectamos deficiencias, sobre todo diferencias regionales y eso no es razonable. En España lo que consideramos ideal es cinco neurólogos por cada 100.000 habitantes y ahora estamos en una media de 3,4 por 100.000, que no está mal. Pero, si vas a unas regiones la realidad es esa pero, si vas a otras, no. Lo que queremos es llamar la atención sobre esas diferencias regionales que hacen que las personas no reciban la misma asistencia según dónde viven.

¿En qué tipo de enfermedades puede ser más peligrosa esta diferencia asistencial?
El tratamiento del ictus es el último avance que hay en nuestra especialidad. Es tan importante que no podemos dejar de tenerlo en todas partes. Necesitamos de manera urgente que todas las personas que tengan un ictus puedan ser tratadas con los métodos actuales, con los últimos avances, independientemente de donde vivan. ¿Eso se consigue en todo el país? No. Estamos seguros de que el nuevo Gobierno va a tener que oírnos.

Es duro decir que según si es usted vasco, por ejemplo, o andaluz, saldrá de un ictus andando y hablando o con secuelas.
Sí, es muy duro decir la realidad pero cuando uno la conoce ya no es inocente, tienes que decirlo. En Andalucía se dedican 1.000 euros por paciente y en el País Vasco se dedican 1.500 euros. Por eso pueden tener distinta atención. Hay que ver de dónde se obtienen los recursos pero todas las personas tienen que tener derecho a la misma asistencia de calidad.

Ha explicado que está probado que hay una relación directa en las unidades de ictus de los hospitales y la reducción de la mortalidad.
En el Hospital Regional Universitario de Málaga, con la unidad de ictus se redujo la estancia media en dos días en solo 6 meses. Para nuestro sorpresa también redujimos la mortalidad en un 3%. Cuando uno tiene una hemorragia cerebral y lo atienden bien y rápido resulta que los enfermos sobreviven y sobreviven mejor, con menos secuelas.

¿Han aumentado los casos de accidentes cerebrovasculares por nuestro tipo de vida?
No, realmente no hay más episodios. Pero sí hay algunas enfermedades neurológicas que están aumentando, como las autoinmunes y las neurodegenerativas. Las primeras no sabemos por qué, creemos que relacionado con estilos de vida, la dieta y otras causas, como los contaminantes del aire. Las neurodegenerativas porque la supervivencia es mayor. Por ejemplo, la enfermedad de Alzheimer se asocia a la edad y a los 80 años prácticamente la mitad de las personas tienen alzheimer. Vamos a asistir a este tipo de cosas y esto también se aborda en el Pentien II. La pirámide poblacional está cambiando y lo que esperamos es que esos pacientes tengan muchas más enfermedades neurológicas crónicas debido a la edad.

¿Está preparado el sistema sanitario español para este aumento de la cronicidad?
Si fuera hoy no, pero ya hay propuestas en las que se aborda la cronicidad y cómo atenderla porque el modelo asistencial va a cambiar. Habrá que dotar a la asistencia primaria de muchos más recursos porque la cronicidad se va a atender, no en el área hospitalaria, sino en el área domiciliaria próxima a los pacientes.

Ciertas enfermedades tropicales que acaban de llegar a Europa y Estados Unidos como el virus zika llevan aparejados problemas neurológicos y consecuencias en fetos que no se conocían. ¿Es un patrón que puede volver a reproducirse?
Eso es adivinar el futuro. Probablemente vamos a acabar con ciertas enfermedades pero seguro que van a aparecer otras. Lo más preocupante para mí ahora es que tenemos cambios ambientales importantes que no estamos teniendo en cuenta. A veces, cuando hablan los ecologistas, parece que exageran pero probablemente son los únicos que se están dando cuenta de lo que está ocurriendo. Yo me dedico a la esclerosis múltiple y ahí claramente está aumentado la incidencia como en otras autoinmunes como la miastenia o las artritis reumatoides y la única relación con la que tropezamos son cambios en el ambiente y en el estilo de vida y factores tóxicos ambientales.

¿Y cómo se aborda esta nueva amenaza si no se conocen los factores desencadenantes?
Algunos los vamos detectando. Por ejemplo en la esclerosis múltiple y en alguna otra autoinmune hemos detectado un déficit de vitamina D. Lo hemos visto en los enfermos pero también en los sanos, que tienen unos niveles muy bajos. Casi con seguridad que vamos a tener que cambiar nuestro estilo de vida. El día que seamos capaces de eliminar los coches que usan gasolina, vamos a tener un gran avance. Tendremos que hacer grandes cambios en la forma de vida si queremos seguir adelante con muchas enfermedades que seguro que tienen que ver con el tipo de vida que llevamos.

lunes, 14 de noviembre de 2016

Deglución y Esclerosis Múltiple: Pautas y consejos

Deglución y Esclerosis Múltiple: Pautas y consejos

El trastorno de la deglución se llama disfagia y se define por la alteración en uno o más componentes del proceso deglutorio desde que nos colocamos la comida en la boca hasta que llega al estómago. La incidencia de disfagia en la EM está entre un 33 y un 55% de los afectados. Las personas con EM suelen presentar principalmente disfagia para líquidos, lo que implica atragantamientos a la hora de ingerir bebidas y en ocasiones también la saliva.

El trastorno de la deglución se llama disfagia

La deglución normal es un proceso que consta de 4 fases. Todas ellas requieren buena movilidad de diferentes órganos, buena coordinación de la respiración, y el correcto funcionamiento de los reflejos. Estos procesos pueden estar alterados en la EM y es cuando se presentan dificultades en la deglución o disfagia.

La disfagia no se presenta siempre de una manera evidente, por lo que hay que tener presente los siguientes signos y síntomas que nos pueden indicar que la deglución no es adecuada:

Dificultad para tragar saliva, babeo.
Tos durante o después de la deglución.
Ausencia del reflejo tusígeno.
Parálisis o disminución de la sensibilidad.
Dificultad para mantener o mover el alimento en la boca.
Deglución y masticación muy lentas.
Presencia de residuos alimentarios en la boca después de la deglución.
Sofocos durante la comida.
Alteraciones en la voz.
Salida de resto de comida por el estoma traqueal, por la nariz.
Salivación excesiva o el contrario, falta de salivación.
Pérdida de apetito, cambios de peso.
Neumonías de repetición.
Fiebre sin razón aparente.
Fases de la degluciónLa disfagia puede tratarse, así que si se observan en el afectado dificultades para tragar, es importante que se consulte con el médico de cabecera. Éste valorará la situación y derivará al paciente al especialista, en este caso el otorrinolaringólogo para que realice las pruebas pertinentes. Posteriormente el/la logopeda se encargará de ayudarle en sus problemas de deglución. Por ejemplo, le enseñará ejercicios para fortalecer los músculos de mandíbula y garganta, le enseñará a respirar de manera diferente y le aconsejará sobre la consistencia apropiada de comidas y bebidas. Además, también le enseñará posturas compensadoras para evitar los atragantamientos.

Algunos consejos para los cuidadores

Durante el momento de la comida, la enfermera, auxiliar o familiar que esté con el paciente deberá estar atento a las siguientes indicaciones:

Condiciones del entorno:

El entorno debe ser tranquilo, sin estímulos que puedan distraer.
Disponer de tiempo suficiente para comer.
Evitar que la persona esté muy cansada o somnolienta a la hora de comer.
Dejar transcurrir al menos tres horas después de la cena antes de acostarse.
Postura:

La mejor posición para comer es sentado, cabeza recta, tronco recto y un buen apoyo. Si tiene que estar en cama, incorporado 60º/80º.
Comprobar que realiza el tratamiento postural indicado por el / la logopeda.
Practicar ejercicios para fortalecer la musculatura de la boca, lengua, labios y mejillas indicado por la logopeda.
Coordinar adecuadamente la respiración durante la deglución.
Higiene bucal:

Cerciorarse de que la dentadura esté correctamente ajustada.
La higiene debe ser adecuada tanto antes como después de la alimentación (dientes cepillados después de cada comida).
 Los cuidados de la boca sirven para mantener la humedad de las mucosas y estimular la salivación, previniendo que el alimento se pegue. Después sirve para controlar que no se queden pegados restos de comida.
Alimento:

Sabor: Los sabores fuertes o ácidos estimulan la deglución.
Temperatura: los alimentos fríos o calientes estimulan el reflejo deglutorio, es aconsejable alternarlo. Hay que tener especial cuidado con pacientes con la sensibilidad alterada.
Volúmenes: Cortar los alimentos en trozos pequeños. No llenar demasiado la cuchara.
Hay que asegurarse que los alimentos tengan un aspecto apetitoso, ya que puede haber personas que hayan perdido su sentido del olfato y del tacto, y no produzcan suficiente saliva.
Consistencia: los alimentos deben ser homogéneos, no mezclar sólido con líquido (evitar naranjas, uvas, sopas). Los más fáciles de tragar son los semisólidos (por ejemplo, flan, puré, gelatina…). No incluir alimentos pegajosos(leche condensada, miel…). Prescindir de los alimentos que se desmenucen (por ejemplo,  las magdalenas)

Todos los afectados tienen que seguir una alimentación equilibrada. No existe una “dieta para la EM” que consiga la curación de la enfermedad. Debe contener una alimentación variada. La sobrealimentación y la alimentación irregular son factores nocivos para la salud.

Pasos a seguir en el momento de tragar:

Tomar aire
Aguantarlo
Tragar “con fuerza”
Expulsar el aire.
Con todo ello lo que pretendemos es que el afectado del EM pueda proceder a una deglución sin riesgo de complicaciones y que sus niveles de nutrición e hidratación sean los adecuados. 

 Fuente: ‘Manual para cuidadores: Profesionalización de la atención familiar de los afectados por la Esclerosis Múltiple’  Qualifield Care 

miércoles, 9 de noviembre de 2016

El tabaco aumenta el riesgo de que la Esclerosis Múltiple progrese a Secundaria Progresiva

El tabaco aumenta el riesgo de que la Esclerosis Múltiple progrese a Secundaria Progresiva

josefdeabajo / 15 noviembre, 2015
Está establecido y bien identificado que uno de los factores de riesgo para el desarrollo de la Esclerosis Múltiple (EM) es fumar. Sin embargo, no está claro si fumar después de haberse desarrollado la enfermedad, y tras un diagnóstico certero de EM, puede ser perjudicial.

La enfermedad puede evolucionar desde un largo periodo inicial con períodos de brotes o recaídas y otros de “silencio de la enfermedad” y posteriormente, cambiar  gradualmente  a formas progresivas secundarias de Esclerosis Múltiple.

El intervalo entre el inicio de la enfermedad y la conversión a EMPS (Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva) es una medida que se usa para valorar la progresión de la enfermedad.

Un estudio sueco apunta al tabaco como uno de los enemigos de la Esclerosis Múltiple. Bajado de: http://www.esclerosismultiple.com.
Un estudio sueco apunta al tabaco como uno de los enemigos de la Esclerosis Múltiple. Bajado de: http://www.esclerosismultiple.com.

Impacto negativo del tabaco

Se han publicado los resultados de un estudio realizado en 728 pacientes suecos fumadores con EM, cuyo objetivo ha sido valorar el impacto que tiene continuar después del diagnóstico de la EM y si está asociado en un cambio en el tiempo en que la enfermedad se convierte a secundaria progresiva.

Este estudio demuestra que continuar fumando después del diagnóstico de EM tiene un impacto negativo sobre la progresión de la enfermedad. Es decir, que  las personas con EM que continúan fumando después del diagnóstico tienen un mayor riesgo de progresión en menor tiempo a una EMSP.

Mientras que dejar de fumar puede mejorar la calidad de vida, con un periodo más largo (más cantidad de años) antes de desarrollar la EMSP.

En el grupo de personas analizado, aquellas con EM que siguieron fumando después de un diagnóstico de EM, su enfermedad progresó a  Secundaria Progresiva  de forma más rápida, en comparación con los pacientes con EM que dejan de fumar.

Es recomendable dejar de fumar, especialmente en aquellas personas que han sido diagnosticadas de Esclerosis Múltiple (EM).  Si dejas de fumar, no solo reducirás el riesgo de otras enfermedades sino que además, evitarás que evolucione la enfermedad a la forma progresiva y se agrave la discapacidad relacionada con la EM.

FUENTE: RAMAJUNAM R ET AL. Effect of Smoking Cessation on Multiple Sclerosis Prognosis. JAMA Neurol. 2015 Sep 8:1-7. doi: 10.1001/jamaneurol.2015.1788.

lunes, 7 de noviembre de 2016

Las 3 claves para construir una relación sólida con EM

Las 3 claves para construir una relación sólida con EM

Fuente: National MS Society

Tags: pareja, relación, intimidad

Fecha de publicación: 20/07/2016

La esclerosis múltiple (EM) no solo interfiere en el día a día de la persona diagnosticada, sino también en su relación con el entorno. Las relaciones de pareja pueden verse especialmente afectadas por la enfermedad. Para prevenir el desgaste, es necesario construir una relación sobre cimientos que no se tambaleen en los momentos difíciles. Con seguridad, intimidad y responsabilidad, la pareja puede fortalecerse pese a la EM. 

Seguridad

Las relaciones de pareja deben ser seguras y excluir el miedo. La seguridad emocional y física no es negociable. Es importante que ambos miembros sean capaces de expresarse y exponerse sin temor a ser rechazados, humillados o agredidos. La intimidad y la confianza solo pueden desarrollarse en un entorno seguro que permita a cada miembro ser uno mismo. 

Las enfermedades crónicas pueden amenazar la seguridad en una relación de pareja. Los problemas cognitivos, la depresión o los cambios de humor derivados de la EM pueden llevar a las personas afectadas a ser agresivas. Es importante informar al neurólogo de estos cambios. Si él no es capaz de solventar el problema, referirá al paciente a otro especialista. La medicación y los tratamientos psicológicos pueden aliviar estos síntomas. Para encontrar el tratamiento adecuado, es recomendable trabajar con el neurólogo apuntando todos los detalles (circunstancias en la que se desarrollan los síntomas, efectos de la medicación, etc.) y acudiendo a todas las citas. 



Intimidad 

Comer juntos, llamar para desear suerte al otro o comentar cómo ha ido el día son gestos cotidianos que enriquecen el día a día de la pareja y previenen el desgaste. Cada persona tiene necesidades emocionales distintas. Conocerlas es fundamental para la relación. 

Hay quienes valoran mucho el reconocimiento verbal. Para ellos, las frases alentadoras se traducen en amor y apoyo. Otros se sienten queridos cuando pasan tiempo con su pareja. Hacer aquello que les gusta juntos les acerca a su pareja. Para algunas personas los regalos son símbolos de amor. Otras personas prefieren los favores; hacer la colada, sacar la basura o preparar la cena son detalles que agradecen. Muchos se sienten queridos con el contacto físico de sus parejas y deben descubrir si prefieren las caricias, los abrazos o hacer el amor. 

Tomar la iniciativa y ser proactivo en la relación es muy beneficioso para la pareja. Las citas y las reuniones regulares permiten a ambos miembros implicarse en la relación. En las reuniones pueden tratarse los temas que preocupan a uno o a ambos miembros de la pareja, hacer planes y hablar de aquello que va bien en la relación. Las citas, en cambio, son momentos dedicados únicamente al goce, en los que las discusiones no tienen cabida. Se pueden proponer ideas originales sin que supongan un gran gasto. Mirar una película o ir de picnic son buenas opciones. 



Responsabilidad

Cada miembro de la pareja debe asumir su parte de responsabilidad en la relación. Estar en una relación es una elección. Por lo tanto, es necesario procurar por el bienestar de la misma dedicándole tiempo y esfuerzo. Si existe un problema es importante hablar y solucionarlo juntos. 

El éxito de cualquier relación radica en la comunicación. Escuchar al otro y preguntarle cuáles son sus anhelos, sus planes en la vida o sus aspiraciones profesionales permite conocerlo íntimamente. También es importante agradecerle su compromiso y mostrarse afectuoso.



Acceso al documento original: 

Relationship Matters http://www.nationalmssociety.org Disponible en: http://www.nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/Documents/Relationship-Matters_Final-Single-Pages.pdf

sábado, 5 de noviembre de 2016

Ramón Arroyo: 'Todos tenemos una esclerosis múltiple particular'

Ramón Arroyo: 'Todos tenemos una esclerosis múltiple particular'

Paciente de esclerosis múltiple, ha completado un ironman y varios maratones

Su historia de superación ha inspirado la película '100 metros'

Ramón Arroyo (Bilbao, 1971) no esperaba ver su vida en el cine. Cuando empezó a correr sólo quería fortalecer sus músculos, intentar estar preparado para hacer frente de la mejor manera posible a la esclerosis múltiple que le habían diagnosticado tres años atrás y a la que hasta entonces había intentado negar. Pero los metros fueron dando paso a los kilómetros y las carreras populares a los maratones hasta que en 2013, completó el ironman de Barcelona (3,8 km de natación, 180 km en bici y 42,195 km corriendo) . Cuando cruzó la meta, su historia era ya un modelo de superación que ahora refleja la película 100 metros.

Dice que empezó con mal pie. Que al principio todo era rechazo y abandono. Y que, tras el primer brote, que le paralizó medio cuerpo, creyó, porque así se lo habían dicho, que no podría ni recorrer la distancia que hay entre su casa en Madrid y la parada de metro más cercana. Pero un día lo intentó, y ahí empezó el cambio.

"De las carreras pasé al triatlon más como una terapia que como otra cosa. Un compañero me comentó que así fortalecería más grupos musculares, que favorecería el equilibrio, así que empecé a entrenar", recuerda.

El salto al ironman comenzó a darlo un día, tras conocer en el hospital a un chico recién diagnosticado al que sólo habían mostrado la cara más cruda de la enfermedad. "Aquello parecía un campeonato de escleróticos, así que pensé que era necesario dar a conocer otra visión que no fuera la de la silla de ruedas. Que por supuesto que existe, pero también es cierto que hasta un 70% de los afectados no tiene esas dificultades tan grandes. Le eché la culpa a la administración, a los médicos, a los medios de comunicación. Y luego dije: ¿qué hago yo para cambiar eso? Así que me puse un reto, para mostrar la heterogeneidad de la enfermedad, pensando en que tuviera repercusión en las redes sociales y poco más", señala.

Todo el eco que ha tenido su historia, bromea, le hace sentir que, además de esclerosis múltiple, tiene "el síndrome de la bola de nieve". "Cuando me llamaron para decirme que iban a hacer una película, pensé que me estaban tomando el pelo. Casi no me lo puedo creer".

Asegura que ha podido participar en todo el proceso, que se ha tenido en cuenta su opinión y que "lo más complicado no ha sido explicar a Dani [Rovira, que le da vida en la ficción] cómo es mi cojera, sino lo que supone cojear, la incertiumbre que es vivir con esclerosis múltiple".

"Esta enfermedad es como estar al filo del abismo, dar cuatro vueltas y asomarse", subraya Arroyo, quien quiere huir de cualquier versión edulcorada de su historia.

"Hice el ironman y estuve más de un año sin brotes, pero volvieron". Y han dejado huellas. "Para mí hubiera sido más sencillo quedarme en casa estos días y que la imagen que saliera fuera la del tipo 'cachas' que ha conseguido completar esa competición. Pero la esclerosis múltiple no es buena ni dócil y los últimos dos años han sido malos porque el tratamiento que tomaba dejó de funcionar", explica.

Son muchas las veces que ha tenido que plantearse de nuevo cómo recorrer esos 100 metros que separan su casa del metro. "Muchas veces en las que no es que haya tenido que partir de cero, sino de negativo. ¿Pero a quién no le pasa? ¿Quién no se cae y tiene que levantarse de nuevo? La única diferencia es que mi excusa se llama esclerosis múltiple?", subraya. Y recuerda su mantra: "rendirse no es una opción".

Con esta frase, subraya, "no quiero decir que todo el mundo tenga que intentar hacer un ironman ni pretendo que parezca que cosas como eso de que 'el límite te lo pones tú' son ciertas, porque no es así. Pero creo que cada uno tiene que buscar sus propios retos, su propio ironman. Y si puedes dar 20 pasos, tienes que intentar dar 21. E intentar jugar de la mejor manera posible con las cartas que te ha dado la vida".

Dice que "el equipazo" que tiene a su alrededor le ayuda a ser optimista y a intentar buscar el lado bueno de las cosas, aunque no todos los días son de color de rosa. "La película muestra diferentes pacientes con esclerosis múltiple. Uno es muy negativo, derrotista, otro está asustado, otro repite todo el tiempo 'don't be afraid'... En realidad todos esos soy yo.En diferentes momentos, pero yo al fin y al cabo".

Hay días, continúa, en que "el desafío principal es conseguir servir el contenido de una botella en un vaso sin tener que apoyarla para que no se derrame". También hay días en las que todas las barreras burocráticas y de desconocimiento que rodean a la enfermedad son muy difíciles de salvar. "No se conocen las mil caras de la esclerosis múltiple y muchos pacientes tienen muchos problemas para que se reconozca que, por ejemplo, han sufrido un daño cognitivo importante y no pueden trabajar con normalidad. En ese sentido, si la película sirve para mejorar ese desconocimiento, si puede ser un altavoz, estaré muy satisfecho", asegura Arroyo, que recibirá estos días el reconocimiento de Esclerosis Múltiple España en el marco del 20 aniversario de la organización.

En lo deportivo, ahora que una nueva terapia parece estar haciendo efecto, quiere completar la San Silvestre vallecana en menos de una hora, por lo que ya está empezando "a trotar un poco".

Pero su reto principal, remarca, es "seguir disfrutando de las cartas un poco malas que me ha dado la vida", de su mujer -"el 51% de toda esta historia"- y de sus dos hijos.

"Todos tenemos una esclerosis múltiple particular. Todos vamos a morir, así que hay que disfrutar la vida, no de manera frívola, no mediante un carpe diem vacío, pero sí aprovechando cada instante".

martes, 1 de noviembre de 2016

Hablamos de sexo, ¿en serio?

Hablamos de sexo, ¿en serio?

Qué sucede si la publicidad te ha bombardeado con la idea de que un hombre SIEMPRE tiene ganas de practicar sexo pero tienes EM y tu deseo sexual está por el subsuelo? ¿Qué pasa si no tienes una erección completa o la tienes pero no el tiempo suficiente? ¿Y si ya no te identificas como ese hombre protector, seguro y fuerte que la sociedad te ha inculcado que tienes que ser? ¿Qué pasa si te diagnosticaron EM con 20 años y no has podido disfrutar de tu sexualidad porque estabas en otras cosas y ahora con 30 o 35 años no sabes ni por dónde empezar? O si tienes tanto miedo a fallar que evitas cualquier contacto íntimo y te convences de que la sexualidad, tu sexualidad, no es tan importante
¿Qué pasa si eres mujer con EM y tu deseo sexual apenas se manifiesta pero te han educado en la idea de que si tu pareja tiene ganas hay que complacerle? ¿Qué sucede si hay personas que te dicen que DEBES HACERLO, aunque no te apetezca, porque si no lo haces, tu pareja se buscará fuera lo que no tiene en casa? ¿Y si una muleta, tu silla de ruedas o tu forma de andar o de hablar, te hacen pensar que ya no resultas atractiva? O si no tienes pareja estable y te resulta casi imposible hablar de tus “escapes” con alguien a quien quieres resultar deseable. ¿Qué pasa si tu nivel de fatiga es tan grande que simplemente pensar en la posibilidad de practicar sexo te agota mentalmente?
Todas las anteriores cuestiones, plantean dilemas reales en la vida de una persona con EM. Dilemas que se basan en el hecho de que el ser humano entra en conflicto cuando lo que se espera de nosotros no se corresponde con lo que realmente somos capaces de hacer. La sexualidad en personas con Esclerosis Múltiple es un tema sobre el que se habla poco y del que se conoce menos.img_0300 Generalmente, a todos y todas nos gusta hablar de sexo. Por eso, cuando te diriges a un grupo de personas y les dices “¡Vamos a hablar de sexualidad!” Casi todos tus oyentes te miran con expectación y curiosidad. Lo habitual es que alguien haga alguna broma, ya sabemos que el humor es el mejor desestresante que existe. Pero cuando acto seguido añades “vamos a hablar de sexo, pero en personas con discapacidad, los rostros cambian y esa expectación se convierte muchas veces en incomodidad. Ya no se bromea, se tose, se mira de soslayo al compañero, se recolocan en la silla.
No sé si esta es la experiencia habitual cuando quieres hablar de sexualidad en personas discapacitadas, a un grupo de personas sin discapacidad, pero al menos es mi experiencia. Y de eso quiero hablaros, de mi experiencia sobre cómo se vive la sexualidad teniendo Esclerosis Múltiple. Una experiencia vivida en tercera persona, tras trece años de escuchar historias emocionantes, dolorosas, esperanzadoras y a veces de resignación y olvido.
img_0302A lo largo de mi vida profesional como psicóloga, he aprendido que cuando después de varias sesiones, una persona ha dicho una frase del estilo “Sandra, ¿te podría comentar una cosita? O “quisiera hablar contigo de algo pero no sé cómo empezar”, ya intuía que la sexualidad iba a salir a relucir. En un principio, cuando te diagnostican Esclerosis Múltiple, la principal preocupación gira en torno a la esfera física, y la pregunta más habitual y que primero viene a la mente es ¿Me voy a quedar en una silla de ruedas? Pero a medida que pasa el tiempo, y ese primer impacto del diagnóstico pasa, surgen otro tipo de problemas y de dudas, que en muchas ocasiones son muy difíciles de expresar en voz alta. Porque nos han enseñado que la sexualidad es importante, pero no tanto. Porque nos han educado, a la gran mayoría, para no comentar nuestra sexualidad porque pertenece a nuestra esfera más íntima. Porque parece que el único sexo válido y “normal” es el realizado por un hombre y una mujer sanos y por supuesto si hay coito de por medio, porque si no lo hay no es normal. Porque la sociedad ha impuesto unos roles sexuales muy definidos, donde el hombre SIEMPRE tiene que estar dispuesto a tener sexo y a satisfacer a la mujer y la mujer es el objeto pasivo de esas ganas del hombre y por supuesto, SIEMPRE tiene que estar receptiva y dispuesta.
En nuestra cultura, la sexualidad se suele identificar con la juventud, el vigor y el atractivo físico y todas estas características suelen entrar en conflicto con la autopercepción que una persona con EM tiene de sí misma. Por lo que es bastante fácil que muestre sentimientos muy negativos hacia su sexualidad, la evite o directamente la rechace y no busque ayuda para poder solucionarlo.
Como me dijo un paciente hace unos años “Que mi mujer dejara de buscarme para hacer el amor fue un alivio para mí. Me acostaba asustado por si ella quería, porque después de varios intentos previos y no conseguir nada satisfactorio, llorábamos los dos. Ella dejó de intentarlo para no hacerme sufrir y yo dejé de hablar de ello y de echarlo de menos. Por lo que se volvió algo inexistente. Renuncié por miedo a enfrentarme a mi incapacidad y por vergüenza a lo que ella pensara. Mi mujer nunca habló de ello, yo tampoco. Pero necesito hablarlo contigo…”
O esta otra paciente “¿Pero a quien le voy a gustar yo? ¿No me ves como ando? ¿Quién se va a fijar en mí? Además yo ya no salgo y no tengo la posibilidad de conocer a nadie, pero si de todos modos lo conociera, ¡para llevármelo a la cama estoy yo! Mientras le explico lo de mi espasticidad, mis escapes y me relajo, seguro que sale corriendo o se me queda dormido. Por eso prefiero que ni siquiera se me plantee la posibilidad. Yo ya dejé de pensar en ello hace tiempo y vivo más tranquila.”
Estas dos conversaciones son sólo un par de ejemplos, podría poner muchos más, pero el 90 % tendrían el mismo denominador común, la renuncia voluntaria a enfrentarse con situaciones que causan en la persona con EM un alto grado de ansiedad. La evaluación de la capacidad sexual (si está mermada, por alguna causa, mucho más) nos inquieta a todos, ya seamos hombres o mujeres, pero si partimos en desventaja en esa evaluación y la percepción de nosotros mismos es a la baja, entonces, ya tenemos el camino abonado para que nuestra sexualidad se convierta en un problema y en algo que arrinconamos en algún cajón de nuestra mente para que no nos duela.
Como profesional, lo más difícil es derribar los mitos y tabúes que las personas nos vamos fabricando sobre un tema tan íntimo. A veces es complicado intentar hacer entender a personas que han renunciado a su sexualidad, que la piel es el órgano sexual más grande y potente que tenemos. Que el coito es sólo una parte de la sexualidad pero que no debe ser ni mucho menos el centro de ella. Que sexualidad no es igual a genitalidad. Que se puede acariciar con una mano si la otra no puede. Que la boca sirve para algo más que hablar. Que cuando besamos se liberan un buen número de hormonas, como las endorfinas, que generan una sensación de bienestar y tienen efecto analgésico. Que el placer se puede obtener de mil maneras diferentes. Que aunque no haya orgasmo puede haber mucho placer. Que renunciar a la sexualidad es un error. Y que muchos de los problemas que me han planteado los diversos pacientes a lo largo de mi vida profesional, se han podido solucionar adaptando ciertos aspectos de su vida sexual. Aunque para ser sincera, he de decir que no siempre se han obtenido los resultados deseados, aunque en esos casos, al menos, me he dado por satisfecha sacando la sexualidad de esas personas de la habitación menos soleada de su mente y aireándola un poco.
¿Y tú? ¿En qué punto estás? ¿Vives tu sexualidad plenamente a pesar de tener Esclerosis Múltiple? ¿Tienes problemas que no te atreves a consultar con nadie? ¿Has renunciado a ella para no exponerte? ¿Has cambiado algo para poder mejorar tu vida sexual? ¿Has consultado a algún profesional?