jueves, 24 de noviembre de 2016

La esclerosis está creciendo y la única explicación son el estilo de vida y los tóxicos ambientales"

"La esclerosis está creciendo y la única explicación son el estilo de vida y los tóxicos ambientales"

Entrevista al médico y presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN), Óscar Fernández

victoria salinas
El médico malagueño asiste en Valencia a la 68ª Reunión Anual de la SEN que ha alertado, a través de su II Plan Estratégico Nacional, de las desigualdades regionales que existen en el tratamiento de las enfermedades neurológicas.
¿Qué espera conseguir la SEN de la administración con su segundo plan nacional para el tratamiento de las enfermedades neurológicas (Pentien II)?
La sanidad española es buena pero detectamos deficiencias, sobre todo diferencias regionales y eso no es razonable. En España lo que consideramos ideal es cinco neurólogos por cada 100.000 habitantes y ahora estamos en una media de 3,4 por 100.000, que no está mal. Pero, si vas a unas regiones la realidad es esa pero, si vas a otras, no. Lo que queremos es llamar la atención sobre esas diferencias regionales que hacen que las personas no reciban la misma asistencia según dónde viven.

¿En qué tipo de enfermedades puede ser más peligrosa esta diferencia asistencial?
El tratamiento del ictus es el último avance que hay en nuestra especialidad. Es tan importante que no podemos dejar de tenerlo en todas partes. Necesitamos de manera urgente que todas las personas que tengan un ictus puedan ser tratadas con los métodos actuales, con los últimos avances, independientemente de donde vivan. ¿Eso se consigue en todo el país? No. Estamos seguros de que el nuevo Gobierno va a tener que oírnos.

Es duro decir que según si es usted vasco, por ejemplo, o andaluz, saldrá de un ictus andando y hablando o con secuelas.
Sí, es muy duro decir la realidad pero cuando uno la conoce ya no es inocente, tienes que decirlo. En Andalucía se dedican 1.000 euros por paciente y en el País Vasco se dedican 1.500 euros. Por eso pueden tener distinta atención. Hay que ver de dónde se obtienen los recursos pero todas las personas tienen que tener derecho a la misma asistencia de calidad.

Ha explicado que está probado que hay una relación directa en las unidades de ictus de los hospitales y la reducción de la mortalidad.
En el Hospital Regional Universitario de Málaga, con la unidad de ictus se redujo la estancia media en dos días en solo 6 meses. Para nuestro sorpresa también redujimos la mortalidad en un 3%. Cuando uno tiene una hemorragia cerebral y lo atienden bien y rápido resulta que los enfermos sobreviven y sobreviven mejor, con menos secuelas.

¿Han aumentado los casos de accidentes cerebrovasculares por nuestro tipo de vida?
No, realmente no hay más episodios. Pero sí hay algunas enfermedades neurológicas que están aumentando, como las autoinmunes y las neurodegenerativas. Las primeras no sabemos por qué, creemos que relacionado con estilos de vida, la dieta y otras causas, como los contaminantes del aire. Las neurodegenerativas porque la supervivencia es mayor. Por ejemplo, la enfermedad de Alzheimer se asocia a la edad y a los 80 años prácticamente la mitad de las personas tienen alzheimer. Vamos a asistir a este tipo de cosas y esto también se aborda en el Pentien II. La pirámide poblacional está cambiando y lo que esperamos es que esos pacientes tengan muchas más enfermedades neurológicas crónicas debido a la edad.

¿Está preparado el sistema sanitario español para este aumento de la cronicidad?
Si fuera hoy no, pero ya hay propuestas en las que se aborda la cronicidad y cómo atenderla porque el modelo asistencial va a cambiar. Habrá que dotar a la asistencia primaria de muchos más recursos porque la cronicidad se va a atender, no en el área hospitalaria, sino en el área domiciliaria próxima a los pacientes.

Ciertas enfermedades tropicales que acaban de llegar a Europa y Estados Unidos como el virus zika llevan aparejados problemas neurológicos y consecuencias en fetos que no se conocían. ¿Es un patrón que puede volver a reproducirse?
Eso es adivinar el futuro. Probablemente vamos a acabar con ciertas enfermedades pero seguro que van a aparecer otras. Lo más preocupante para mí ahora es que tenemos cambios ambientales importantes que no estamos teniendo en cuenta. A veces, cuando hablan los ecologistas, parece que exageran pero probablemente son los únicos que se están dando cuenta de lo que está ocurriendo. Yo me dedico a la esclerosis múltiple y ahí claramente está aumentado la incidencia como en otras autoinmunes como la miastenia o las artritis reumatoides y la única relación con la que tropezamos son cambios en el ambiente y en el estilo de vida y factores tóxicos ambientales.

¿Y cómo se aborda esta nueva amenaza si no se conocen los factores desencadenantes?
Algunos los vamos detectando. Por ejemplo en la esclerosis múltiple y en alguna otra autoinmune hemos detectado un déficit de vitamina D. Lo hemos visto en los enfermos pero también en los sanos, que tienen unos niveles muy bajos. Casi con seguridad que vamos a tener que cambiar nuestro estilo de vida. El día que seamos capaces de eliminar los coches que usan gasolina, vamos a tener un gran avance. Tendremos que hacer grandes cambios en la forma de vida si queremos seguir adelante con muchas enfermedades que seguro que tienen que ver con el tipo de vida que llevamos.

lunes, 14 de noviembre de 2016

Deglución y Esclerosis Múltiple: Pautas y consejos

Deglución y Esclerosis Múltiple: Pautas y consejos

El trastorno de la deglución se llama disfagia y se define por la alteración en uno o más componentes del proceso deglutorio desde que nos colocamos la comida en la boca hasta que llega al estómago. La incidencia de disfagia en la EM está entre un 33 y un 55% de los afectados. Las personas con EM suelen presentar principalmente disfagia para líquidos, lo que implica atragantamientos a la hora de ingerir bebidas y en ocasiones también la saliva.

El trastorno de la deglución se llama disfagia

La deglución normal es un proceso que consta de 4 fases. Todas ellas requieren buena movilidad de diferentes órganos, buena coordinación de la respiración, y el correcto funcionamiento de los reflejos. Estos procesos pueden estar alterados en la EM y es cuando se presentan dificultades en la deglución o disfagia.

La disfagia no se presenta siempre de una manera evidente, por lo que hay que tener presente los siguientes signos y síntomas que nos pueden indicar que la deglución no es adecuada:

Dificultad para tragar saliva, babeo.
Tos durante o después de la deglución.
Ausencia del reflejo tusígeno.
Parálisis o disminución de la sensibilidad.
Dificultad para mantener o mover el alimento en la boca.
Deglución y masticación muy lentas.
Presencia de residuos alimentarios en la boca después de la deglución.
Sofocos durante la comida.
Alteraciones en la voz.
Salida de resto de comida por el estoma traqueal, por la nariz.
Salivación excesiva o el contrario, falta de salivación.
Pérdida de apetito, cambios de peso.
Neumonías de repetición.
Fiebre sin razón aparente.
Fases de la degluciónLa disfagia puede tratarse, así que si se observan en el afectado dificultades para tragar, es importante que se consulte con el médico de cabecera. Éste valorará la situación y derivará al paciente al especialista, en este caso el otorrinolaringólogo para que realice las pruebas pertinentes. Posteriormente el/la logopeda se encargará de ayudarle en sus problemas de deglución. Por ejemplo, le enseñará ejercicios para fortalecer los músculos de mandíbula y garganta, le enseñará a respirar de manera diferente y le aconsejará sobre la consistencia apropiada de comidas y bebidas. Además, también le enseñará posturas compensadoras para evitar los atragantamientos.

Algunos consejos para los cuidadores

Durante el momento de la comida, la enfermera, auxiliar o familiar que esté con el paciente deberá estar atento a las siguientes indicaciones:

Condiciones del entorno:

El entorno debe ser tranquilo, sin estímulos que puedan distraer.
Disponer de tiempo suficiente para comer.
Evitar que la persona esté muy cansada o somnolienta a la hora de comer.
Dejar transcurrir al menos tres horas después de la cena antes de acostarse.
Postura:

La mejor posición para comer es sentado, cabeza recta, tronco recto y un buen apoyo. Si tiene que estar en cama, incorporado 60º/80º.
Comprobar que realiza el tratamiento postural indicado por el / la logopeda.
Practicar ejercicios para fortalecer la musculatura de la boca, lengua, labios y mejillas indicado por la logopeda.
Coordinar adecuadamente la respiración durante la deglución.
Higiene bucal:

Cerciorarse de que la dentadura esté correctamente ajustada.
La higiene debe ser adecuada tanto antes como después de la alimentación (dientes cepillados después de cada comida).
 Los cuidados de la boca sirven para mantener la humedad de las mucosas y estimular la salivación, previniendo que el alimento se pegue. Después sirve para controlar que no se queden pegados restos de comida.
Alimento:

Sabor: Los sabores fuertes o ácidos estimulan la deglución.
Temperatura: los alimentos fríos o calientes estimulan el reflejo deglutorio, es aconsejable alternarlo. Hay que tener especial cuidado con pacientes con la sensibilidad alterada.
Volúmenes: Cortar los alimentos en trozos pequeños. No llenar demasiado la cuchara.
Hay que asegurarse que los alimentos tengan un aspecto apetitoso, ya que puede haber personas que hayan perdido su sentido del olfato y del tacto, y no produzcan suficiente saliva.
Consistencia: los alimentos deben ser homogéneos, no mezclar sólido con líquido (evitar naranjas, uvas, sopas). Los más fáciles de tragar son los semisólidos (por ejemplo, flan, puré, gelatina…). No incluir alimentos pegajosos(leche condensada, miel…). Prescindir de los alimentos que se desmenucen (por ejemplo,  las magdalenas)

Todos los afectados tienen que seguir una alimentación equilibrada. No existe una “dieta para la EM” que consiga la curación de la enfermedad. Debe contener una alimentación variada. La sobrealimentación y la alimentación irregular son factores nocivos para la salud.

Pasos a seguir en el momento de tragar:

Tomar aire
Aguantarlo
Tragar “con fuerza”
Expulsar el aire.
Con todo ello lo que pretendemos es que el afectado del EM pueda proceder a una deglución sin riesgo de complicaciones y que sus niveles de nutrición e hidratación sean los adecuados. 

 Fuente: ‘Manual para cuidadores: Profesionalización de la atención familiar de los afectados por la Esclerosis Múltiple’  Qualifield Care 

miércoles, 9 de noviembre de 2016

El tabaco aumenta el riesgo de que la Esclerosis Múltiple progrese a Secundaria Progresiva

El tabaco aumenta el riesgo de que la Esclerosis Múltiple progrese a Secundaria Progresiva

josefdeabajo / 15 noviembre, 2015
Está establecido y bien identificado que uno de los factores de riesgo para el desarrollo de la Esclerosis Múltiple (EM) es fumar. Sin embargo, no está claro si fumar después de haberse desarrollado la enfermedad, y tras un diagnóstico certero de EM, puede ser perjudicial.

La enfermedad puede evolucionar desde un largo periodo inicial con períodos de brotes o recaídas y otros de “silencio de la enfermedad” y posteriormente, cambiar  gradualmente  a formas progresivas secundarias de Esclerosis Múltiple.

El intervalo entre el inicio de la enfermedad y la conversión a EMPS (Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva) es una medida que se usa para valorar la progresión de la enfermedad.

Un estudio sueco apunta al tabaco como uno de los enemigos de la Esclerosis Múltiple. Bajado de: http://www.esclerosismultiple.com.
Un estudio sueco apunta al tabaco como uno de los enemigos de la Esclerosis Múltiple. Bajado de: http://www.esclerosismultiple.com.

Impacto negativo del tabaco

Se han publicado los resultados de un estudio realizado en 728 pacientes suecos fumadores con EM, cuyo objetivo ha sido valorar el impacto que tiene continuar después del diagnóstico de la EM y si está asociado en un cambio en el tiempo en que la enfermedad se convierte a secundaria progresiva.

Este estudio demuestra que continuar fumando después del diagnóstico de EM tiene un impacto negativo sobre la progresión de la enfermedad. Es decir, que  las personas con EM que continúan fumando después del diagnóstico tienen un mayor riesgo de progresión en menor tiempo a una EMSP.

Mientras que dejar de fumar puede mejorar la calidad de vida, con un periodo más largo (más cantidad de años) antes de desarrollar la EMSP.

En el grupo de personas analizado, aquellas con EM que siguieron fumando después de un diagnóstico de EM, su enfermedad progresó a  Secundaria Progresiva  de forma más rápida, en comparación con los pacientes con EM que dejan de fumar.

Es recomendable dejar de fumar, especialmente en aquellas personas que han sido diagnosticadas de Esclerosis Múltiple (EM).  Si dejas de fumar, no solo reducirás el riesgo de otras enfermedades sino que además, evitarás que evolucione la enfermedad a la forma progresiva y se agrave la discapacidad relacionada con la EM.

FUENTE: RAMAJUNAM R ET AL. Effect of Smoking Cessation on Multiple Sclerosis Prognosis. JAMA Neurol. 2015 Sep 8:1-7. doi: 10.1001/jamaneurol.2015.1788.

lunes, 7 de noviembre de 2016

Las 3 claves para construir una relación sólida con EM

Las 3 claves para construir una relación sólida con EM

Fuente: National MS Society

Tags: pareja, relación, intimidad

Fecha de publicación: 20/07/2016

La esclerosis múltiple (EM) no solo interfiere en el día a día de la persona diagnosticada, sino también en su relación con el entorno. Las relaciones de pareja pueden verse especialmente afectadas por la enfermedad. Para prevenir el desgaste, es necesario construir una relación sobre cimientos que no se tambaleen en los momentos difíciles. Con seguridad, intimidad y responsabilidad, la pareja puede fortalecerse pese a la EM. 

Seguridad

Las relaciones de pareja deben ser seguras y excluir el miedo. La seguridad emocional y física no es negociable. Es importante que ambos miembros sean capaces de expresarse y exponerse sin temor a ser rechazados, humillados o agredidos. La intimidad y la confianza solo pueden desarrollarse en un entorno seguro que permita a cada miembro ser uno mismo. 

Las enfermedades crónicas pueden amenazar la seguridad en una relación de pareja. Los problemas cognitivos, la depresión o los cambios de humor derivados de la EM pueden llevar a las personas afectadas a ser agresivas. Es importante informar al neurólogo de estos cambios. Si él no es capaz de solventar el problema, referirá al paciente a otro especialista. La medicación y los tratamientos psicológicos pueden aliviar estos síntomas. Para encontrar el tratamiento adecuado, es recomendable trabajar con el neurólogo apuntando todos los detalles (circunstancias en la que se desarrollan los síntomas, efectos de la medicación, etc.) y acudiendo a todas las citas. 



Intimidad 

Comer juntos, llamar para desear suerte al otro o comentar cómo ha ido el día son gestos cotidianos que enriquecen el día a día de la pareja y previenen el desgaste. Cada persona tiene necesidades emocionales distintas. Conocerlas es fundamental para la relación. 

Hay quienes valoran mucho el reconocimiento verbal. Para ellos, las frases alentadoras se traducen en amor y apoyo. Otros se sienten queridos cuando pasan tiempo con su pareja. Hacer aquello que les gusta juntos les acerca a su pareja. Para algunas personas los regalos son símbolos de amor. Otras personas prefieren los favores; hacer la colada, sacar la basura o preparar la cena son detalles que agradecen. Muchos se sienten queridos con el contacto físico de sus parejas y deben descubrir si prefieren las caricias, los abrazos o hacer el amor. 

Tomar la iniciativa y ser proactivo en la relación es muy beneficioso para la pareja. Las citas y las reuniones regulares permiten a ambos miembros implicarse en la relación. En las reuniones pueden tratarse los temas que preocupan a uno o a ambos miembros de la pareja, hacer planes y hablar de aquello que va bien en la relación. Las citas, en cambio, son momentos dedicados únicamente al goce, en los que las discusiones no tienen cabida. Se pueden proponer ideas originales sin que supongan un gran gasto. Mirar una película o ir de picnic son buenas opciones. 



Responsabilidad

Cada miembro de la pareja debe asumir su parte de responsabilidad en la relación. Estar en una relación es una elección. Por lo tanto, es necesario procurar por el bienestar de la misma dedicándole tiempo y esfuerzo. Si existe un problema es importante hablar y solucionarlo juntos. 

El éxito de cualquier relación radica en la comunicación. Escuchar al otro y preguntarle cuáles son sus anhelos, sus planes en la vida o sus aspiraciones profesionales permite conocerlo íntimamente. También es importante agradecerle su compromiso y mostrarse afectuoso.



Acceso al documento original: 

Relationship Matters http://www.nationalmssociety.org Disponible en: http://www.nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/Documents/Relationship-Matters_Final-Single-Pages.pdf

sábado, 5 de noviembre de 2016

Ramón Arroyo: 'Todos tenemos una esclerosis múltiple particular'

Ramón Arroyo: 'Todos tenemos una esclerosis múltiple particular'

Paciente de esclerosis múltiple, ha completado un ironman y varios maratones

Su historia de superación ha inspirado la película '100 metros'

Ramón Arroyo (Bilbao, 1971) no esperaba ver su vida en el cine. Cuando empezó a correr sólo quería fortalecer sus músculos, intentar estar preparado para hacer frente de la mejor manera posible a la esclerosis múltiple que le habían diagnosticado tres años atrás y a la que hasta entonces había intentado negar. Pero los metros fueron dando paso a los kilómetros y las carreras populares a los maratones hasta que en 2013, completó el ironman de Barcelona (3,8 km de natación, 180 km en bici y 42,195 km corriendo) . Cuando cruzó la meta, su historia era ya un modelo de superación que ahora refleja la película 100 metros.

Dice que empezó con mal pie. Que al principio todo era rechazo y abandono. Y que, tras el primer brote, que le paralizó medio cuerpo, creyó, porque así se lo habían dicho, que no podría ni recorrer la distancia que hay entre su casa en Madrid y la parada de metro más cercana. Pero un día lo intentó, y ahí empezó el cambio.

"De las carreras pasé al triatlon más como una terapia que como otra cosa. Un compañero me comentó que así fortalecería más grupos musculares, que favorecería el equilibrio, así que empecé a entrenar", recuerda.

El salto al ironman comenzó a darlo un día, tras conocer en el hospital a un chico recién diagnosticado al que sólo habían mostrado la cara más cruda de la enfermedad. "Aquello parecía un campeonato de escleróticos, así que pensé que era necesario dar a conocer otra visión que no fuera la de la silla de ruedas. Que por supuesto que existe, pero también es cierto que hasta un 70% de los afectados no tiene esas dificultades tan grandes. Le eché la culpa a la administración, a los médicos, a los medios de comunicación. Y luego dije: ¿qué hago yo para cambiar eso? Así que me puse un reto, para mostrar la heterogeneidad de la enfermedad, pensando en que tuviera repercusión en las redes sociales y poco más", señala.

Todo el eco que ha tenido su historia, bromea, le hace sentir que, además de esclerosis múltiple, tiene "el síndrome de la bola de nieve". "Cuando me llamaron para decirme que iban a hacer una película, pensé que me estaban tomando el pelo. Casi no me lo puedo creer".

Asegura que ha podido participar en todo el proceso, que se ha tenido en cuenta su opinión y que "lo más complicado no ha sido explicar a Dani [Rovira, que le da vida en la ficción] cómo es mi cojera, sino lo que supone cojear, la incertiumbre que es vivir con esclerosis múltiple".

"Esta enfermedad es como estar al filo del abismo, dar cuatro vueltas y asomarse", subraya Arroyo, quien quiere huir de cualquier versión edulcorada de su historia.

"Hice el ironman y estuve más de un año sin brotes, pero volvieron". Y han dejado huellas. "Para mí hubiera sido más sencillo quedarme en casa estos días y que la imagen que saliera fuera la del tipo 'cachas' que ha conseguido completar esa competición. Pero la esclerosis múltiple no es buena ni dócil y los últimos dos años han sido malos porque el tratamiento que tomaba dejó de funcionar", explica.

Son muchas las veces que ha tenido que plantearse de nuevo cómo recorrer esos 100 metros que separan su casa del metro. "Muchas veces en las que no es que haya tenido que partir de cero, sino de negativo. ¿Pero a quién no le pasa? ¿Quién no se cae y tiene que levantarse de nuevo? La única diferencia es que mi excusa se llama esclerosis múltiple?", subraya. Y recuerda su mantra: "rendirse no es una opción".

Con esta frase, subraya, "no quiero decir que todo el mundo tenga que intentar hacer un ironman ni pretendo que parezca que cosas como eso de que 'el límite te lo pones tú' son ciertas, porque no es así. Pero creo que cada uno tiene que buscar sus propios retos, su propio ironman. Y si puedes dar 20 pasos, tienes que intentar dar 21. E intentar jugar de la mejor manera posible con las cartas que te ha dado la vida".

Dice que "el equipazo" que tiene a su alrededor le ayuda a ser optimista y a intentar buscar el lado bueno de las cosas, aunque no todos los días son de color de rosa. "La película muestra diferentes pacientes con esclerosis múltiple. Uno es muy negativo, derrotista, otro está asustado, otro repite todo el tiempo 'don't be afraid'... En realidad todos esos soy yo.En diferentes momentos, pero yo al fin y al cabo".

Hay días, continúa, en que "el desafío principal es conseguir servir el contenido de una botella en un vaso sin tener que apoyarla para que no se derrame". También hay días en las que todas las barreras burocráticas y de desconocimiento que rodean a la enfermedad son muy difíciles de salvar. "No se conocen las mil caras de la esclerosis múltiple y muchos pacientes tienen muchos problemas para que se reconozca que, por ejemplo, han sufrido un daño cognitivo importante y no pueden trabajar con normalidad. En ese sentido, si la película sirve para mejorar ese desconocimiento, si puede ser un altavoz, estaré muy satisfecho", asegura Arroyo, que recibirá estos días el reconocimiento de Esclerosis Múltiple España en el marco del 20 aniversario de la organización.

En lo deportivo, ahora que una nueva terapia parece estar haciendo efecto, quiere completar la San Silvestre vallecana en menos de una hora, por lo que ya está empezando "a trotar un poco".

Pero su reto principal, remarca, es "seguir disfrutando de las cartas un poco malas que me ha dado la vida", de su mujer -"el 51% de toda esta historia"- y de sus dos hijos.

"Todos tenemos una esclerosis múltiple particular. Todos vamos a morir, así que hay que disfrutar la vida, no de manera frívola, no mediante un carpe diem vacío, pero sí aprovechando cada instante".

martes, 1 de noviembre de 2016

Hablamos de sexo, ¿en serio?

Hablamos de sexo, ¿en serio?

Qué sucede si la publicidad te ha bombardeado con la idea de que un hombre SIEMPRE tiene ganas de practicar sexo pero tienes EM y tu deseo sexual está por el subsuelo? ¿Qué pasa si no tienes una erección completa o la tienes pero no el tiempo suficiente? ¿Y si ya no te identificas como ese hombre protector, seguro y fuerte que la sociedad te ha inculcado que tienes que ser? ¿Qué pasa si te diagnosticaron EM con 20 años y no has podido disfrutar de tu sexualidad porque estabas en otras cosas y ahora con 30 o 35 años no sabes ni por dónde empezar? O si tienes tanto miedo a fallar que evitas cualquier contacto íntimo y te convences de que la sexualidad, tu sexualidad, no es tan importante
¿Qué pasa si eres mujer con EM y tu deseo sexual apenas se manifiesta pero te han educado en la idea de que si tu pareja tiene ganas hay que complacerle? ¿Qué sucede si hay personas que te dicen que DEBES HACERLO, aunque no te apetezca, porque si no lo haces, tu pareja se buscará fuera lo que no tiene en casa? ¿Y si una muleta, tu silla de ruedas o tu forma de andar o de hablar, te hacen pensar que ya no resultas atractiva? O si no tienes pareja estable y te resulta casi imposible hablar de tus “escapes” con alguien a quien quieres resultar deseable. ¿Qué pasa si tu nivel de fatiga es tan grande que simplemente pensar en la posibilidad de practicar sexo te agota mentalmente?
Todas las anteriores cuestiones, plantean dilemas reales en la vida de una persona con EM. Dilemas que se basan en el hecho de que el ser humano entra en conflicto cuando lo que se espera de nosotros no se corresponde con lo que realmente somos capaces de hacer. La sexualidad en personas con Esclerosis Múltiple es un tema sobre el que se habla poco y del que se conoce menos.img_0300 Generalmente, a todos y todas nos gusta hablar de sexo. Por eso, cuando te diriges a un grupo de personas y les dices “¡Vamos a hablar de sexualidad!” Casi todos tus oyentes te miran con expectación y curiosidad. Lo habitual es que alguien haga alguna broma, ya sabemos que el humor es el mejor desestresante que existe. Pero cuando acto seguido añades “vamos a hablar de sexo, pero en personas con discapacidad, los rostros cambian y esa expectación se convierte muchas veces en incomodidad. Ya no se bromea, se tose, se mira de soslayo al compañero, se recolocan en la silla.
No sé si esta es la experiencia habitual cuando quieres hablar de sexualidad en personas discapacitadas, a un grupo de personas sin discapacidad, pero al menos es mi experiencia. Y de eso quiero hablaros, de mi experiencia sobre cómo se vive la sexualidad teniendo Esclerosis Múltiple. Una experiencia vivida en tercera persona, tras trece años de escuchar historias emocionantes, dolorosas, esperanzadoras y a veces de resignación y olvido.
img_0302A lo largo de mi vida profesional como psicóloga, he aprendido que cuando después de varias sesiones, una persona ha dicho una frase del estilo “Sandra, ¿te podría comentar una cosita? O “quisiera hablar contigo de algo pero no sé cómo empezar”, ya intuía que la sexualidad iba a salir a relucir. En un principio, cuando te diagnostican Esclerosis Múltiple, la principal preocupación gira en torno a la esfera física, y la pregunta más habitual y que primero viene a la mente es ¿Me voy a quedar en una silla de ruedas? Pero a medida que pasa el tiempo, y ese primer impacto del diagnóstico pasa, surgen otro tipo de problemas y de dudas, que en muchas ocasiones son muy difíciles de expresar en voz alta. Porque nos han enseñado que la sexualidad es importante, pero no tanto. Porque nos han educado, a la gran mayoría, para no comentar nuestra sexualidad porque pertenece a nuestra esfera más íntima. Porque parece que el único sexo válido y “normal” es el realizado por un hombre y una mujer sanos y por supuesto si hay coito de por medio, porque si no lo hay no es normal. Porque la sociedad ha impuesto unos roles sexuales muy definidos, donde el hombre SIEMPRE tiene que estar dispuesto a tener sexo y a satisfacer a la mujer y la mujer es el objeto pasivo de esas ganas del hombre y por supuesto, SIEMPRE tiene que estar receptiva y dispuesta.
En nuestra cultura, la sexualidad se suele identificar con la juventud, el vigor y el atractivo físico y todas estas características suelen entrar en conflicto con la autopercepción que una persona con EM tiene de sí misma. Por lo que es bastante fácil que muestre sentimientos muy negativos hacia su sexualidad, la evite o directamente la rechace y no busque ayuda para poder solucionarlo.
Como me dijo un paciente hace unos años “Que mi mujer dejara de buscarme para hacer el amor fue un alivio para mí. Me acostaba asustado por si ella quería, porque después de varios intentos previos y no conseguir nada satisfactorio, llorábamos los dos. Ella dejó de intentarlo para no hacerme sufrir y yo dejé de hablar de ello y de echarlo de menos. Por lo que se volvió algo inexistente. Renuncié por miedo a enfrentarme a mi incapacidad y por vergüenza a lo que ella pensara. Mi mujer nunca habló de ello, yo tampoco. Pero necesito hablarlo contigo…”
O esta otra paciente “¿Pero a quien le voy a gustar yo? ¿No me ves como ando? ¿Quién se va a fijar en mí? Además yo ya no salgo y no tengo la posibilidad de conocer a nadie, pero si de todos modos lo conociera, ¡para llevármelo a la cama estoy yo! Mientras le explico lo de mi espasticidad, mis escapes y me relajo, seguro que sale corriendo o se me queda dormido. Por eso prefiero que ni siquiera se me plantee la posibilidad. Yo ya dejé de pensar en ello hace tiempo y vivo más tranquila.”
Estas dos conversaciones son sólo un par de ejemplos, podría poner muchos más, pero el 90 % tendrían el mismo denominador común, la renuncia voluntaria a enfrentarse con situaciones que causan en la persona con EM un alto grado de ansiedad. La evaluación de la capacidad sexual (si está mermada, por alguna causa, mucho más) nos inquieta a todos, ya seamos hombres o mujeres, pero si partimos en desventaja en esa evaluación y la percepción de nosotros mismos es a la baja, entonces, ya tenemos el camino abonado para que nuestra sexualidad se convierta en un problema y en algo que arrinconamos en algún cajón de nuestra mente para que no nos duela.
Como profesional, lo más difícil es derribar los mitos y tabúes que las personas nos vamos fabricando sobre un tema tan íntimo. A veces es complicado intentar hacer entender a personas que han renunciado a su sexualidad, que la piel es el órgano sexual más grande y potente que tenemos. Que el coito es sólo una parte de la sexualidad pero que no debe ser ni mucho menos el centro de ella. Que sexualidad no es igual a genitalidad. Que se puede acariciar con una mano si la otra no puede. Que la boca sirve para algo más que hablar. Que cuando besamos se liberan un buen número de hormonas, como las endorfinas, que generan una sensación de bienestar y tienen efecto analgésico. Que el placer se puede obtener de mil maneras diferentes. Que aunque no haya orgasmo puede haber mucho placer. Que renunciar a la sexualidad es un error. Y que muchos de los problemas que me han planteado los diversos pacientes a lo largo de mi vida profesional, se han podido solucionar adaptando ciertos aspectos de su vida sexual. Aunque para ser sincera, he de decir que no siempre se han obtenido los resultados deseados, aunque en esos casos, al menos, me he dado por satisfecha sacando la sexualidad de esas personas de la habitación menos soleada de su mente y aireándola un poco.
¿Y tú? ¿En qué punto estás? ¿Vives tu sexualidad plenamente a pesar de tener Esclerosis Múltiple? ¿Tienes problemas que no te atreves a consultar con nadie? ¿Has renunciado a ella para no exponerte? ¿Has cambiado algo para poder mejorar tu vida sexual? ¿Has consultado a algún profesional?

martes, 25 de octubre de 2016

La neuritis óptica en la esclerosis múltiple

La neuritis óptica en la esclerosis múltiple

Fuente: N Engl J Med; Revista Barraquer

Tags: neuritis óptica, visión, agudeza visual, síntoma, em

Fecha de publicación: 27/01/2014

La neuritis óptica es una inflamación del nervio óptico. Se trata de una manifestación frecuente en la esclerosis múltiple (EM), que puede aparecer en cualquier etapa de la enfermedad. La neuritis óptica provoca una pérdida progresiva de la agudeza visual y, en general, los síntomas son visión borrosa y alteración de los colores. La recuperación a largo plazo suele ser positiva, aunque en ocasiones puede reaparecer.

La neuritis óptica o inflamación del nervio óptico es un síntoma frecuente en la esclerosis múltiple (EM). Supone la primera manifestación de la enfermedad en un 20-30 % de los pacientes y se calcula que hasta un 50 % de los diagnosticados la sufrirán en algún momento.

Los síntomas y signos típicos de la neuritis óptica son la aparición de visión borrosa y de predominio central, que normalmente va acompañada de una alteración en la visión cromática (especialmente en el color rojo), que se instaura de forma progresiva o subaguda en pocos días. Hasta el 90 % de los pacientes presentarán dolor asociado: se trata de un dolor localizado detrás del ojo, que se desencadena o empeora con los movimientos oculares.

El diagnóstico de la neuritis óptica es principalmente clínico. Además de la historia médica del paciente, habrá que hacer una exploración oftalmológica cuidadosa, especialmente si se trata de la primera manifestación de la EM o si existen datos atípicos, para descartar otras posibles patologías. En el caso de que sea el primer síntoma de la enfermedad, es muy posible que el médico solicite otras pruebas, como una resonancia magnética (RM) cerebral, una analítica completa y/o una punción lumbar.

El tratamiento de la neuritis óptica, como el de cualquier brote de EM, consiste en corticoides endovenosos. Este tratamiento acorta la duración de los síntomas visuales, pero no influye en el pronóstico o recuperación funcional a largo plazo.

En cuanto al pronóstico, este suele ser positivo. Hasta un 90 % de los pacientes recuperan la agudeza visual en un tiempo medio de dos meses desde el inicio del cuadro clínico. Sin embargo, en algunos casos pueden quedar pequeñas alteraciones visuales, que sólo son evidentes en una exploración oftalmológica detallada. Durante el transcurso de la enfermedad, puede que la neuritis óptica recidiva en el mismo ojo o en el ojo contralateral.

Ante cualquier síntoma visual sugestivo de una neuritis óptica, el médico asesorará al paciente sobre las pruebas diagnósticas requeridas y le informará sobre las mejores opciones de tratamiento, en caso de ser necesario.

Fuentes de información:

Balcer, L. Optic Neuritis. N Engl J Med. 2006; 354: 1273-80.



Vidal, A, Montalban, X. Neuritis óptica y esclerosis múltiple. Revista Barraquer. octubre 2011; núm 12.

jueves, 13 de octubre de 2016

El rol del cuidador y su salud.

El rol del cuidador y su salud.

Dpto. Psicología ADEMMLlamamos “Cuidador Principal” a aquella persona sobre quién recae la responsabilidad de la atención y cuidado de la persona con discapacidad, y que con su labor aporta un mayor equilibrio al funcionamiento familiar.

La figura se va perfilando en el tiempo a medida que la enfermedad avanza y el afectado va siendo más dependiente.

solitude-455768_960_720.jpg

Fuente de la imagen: https://pixabay.com/static/uploads/photo/2014/09/22/01/10/solitude-455768_960_720.jpg

Esta persona ve poco a poco imposibilitado el desarrollo normal de sus actividades vitales y/o de sus relaciones sociales.

Su jornada de trabajo, no tiene límites establecidos, es una dedicación total, e incluye la noche. No es una labor remunerada y tampoco se establece para ella una formación asistencial.

En ocasiones las tensiones y dificultades derivadas de la situación de cuidado pueden conllevar  la aparición de conflictos o resentimientos entre las personas que participan en dicho cuidado. En estos casos, a la dificultad que supone la situación de cuidado se añade la presencia de sentimientos negativos y relaciones deterioradas entre los miembros familiares.

Toda la familia es preciso reflexione sobre la importancia del “Cuidado” y establecer los cuidados no sólo para la persona afectada sino también para quien ejerce de Cuidador Principal. Si éste último no recibe de cuidados, tarde o temprano enfermará, con lo que no podrá cuidar del afectado, dejando a la familia en una situación aún más crítica.

Si la familia no encuentra la forma de reequilibrarse,  la crisis familiar se establecerá de forma crónica poniendo en peligro a todos sus miembros, pero de forma más acusada en aquella persona que recibe menos cuidados y que por lo general,  se sitúa en la figura del Cuidador Principal.

Los factores que ponen en riesgo la salud de esta figura son:

Llevar una gran carga física y psíquica en su labor de cuidados pues se hacen responsables de todo aquello que el afectado no puede hacer por sí mismo.
Perder la independencia a medida que la enfermedad evoluciona, puesto que el afectado va siendo más dependiente
El tener un tiempo muy reducido, se desatienden a sí mismos, abandonan sus propios cuidados, sus actividades de ocio y aficiones. Desatienden a sus amistades u a otros familiares e incluso paralizan su proyecto vital.
Mantienen la exclusividad del cuidado: esto sucede porque todos los miembros familiares adquieren la idea de que es el cuidador principal quién realiza mejor esa labor de cuidados y es por ello que los demás eluden su responsabilidad.
La falta de reconocimiento a su labor
La soledad ante el cuidado, tanto a nivel práctico como a nivel emocional
Los sentimientos que generan malestar en el Cuidador son: sentimientos de culpa, de tristeza, de autosuficiencia,  de preocupación y ansiedad, de soledad, de irritabilidad.

Es de especial importancia aprender a combatirlos puesto que al cabo del tiempo todos estos sentimientos les predisponen a padecer trastornos psicológicos que se instauran y se manifiestan a través de la aparición de algunos de estos síntomas: tristeza, nerviosismo, irritabilidad, fatiga crónica, alteración del sueño, problemas de memoria y concentración, abandono de la propia salud y de su vida social, desinterés por su entorno, aparición de ideas suicidas o de huida. Cuando estos sentimientos que causan infelicidad no se mitigan con otras vivencias positivas hablamos de “Depresión del Cuidador”. Puede ser de carácter leve o severa.

Para prevenir su aparición, el cuidador principal tendrá que establecer su propio Plan de Cuidados:

No olvidarse nunca de sí mismo.
Saber delegar tareas en otros familiares.
Formarse e informarse de las técnicas y métodos para saber relajarse, y para evitar lesiones de espalda así como otras complicaciones propias de las tareas del cuidado y traslado del afectado.
Saber poner límites a las exigencias excesivas del enfermo.
No realizar por el afectado lo que este puede hacer por sí mismo.
Evitar el aislamiento.
Salir diariamente a la calle.
Conocer sus derechos a ser escuchados y a mostrar abiertamente al resto de familiares sus frustraciones y temores.
Si la familia posee recursos económicos suficientes, plantearse que el afectado sea acompañado o cuidado por un profesional unas horas al día, de forma que pueda descansar.
En el caso de que la familia no tenga recursos económicos suficientes, solicitar una ayuda a domicilio a los servicios sociales de su zona y ponerse en contacto con organismos de voluntariado que también pudieran ser una ayuda.
Participar en Grupos de Ayuda Mutua o Cursos de capacitación donde tienen la posibilidad de:
Conocer gente en sus mismas circunstancias.
Contrastar experiencias ajenas y aportar las propias.
Moverse en un ambiente de comprensión y cariño.
Romper el aislamiento social en el que a veces se van viendo inmersos.
Abandonar la monotonía diaria.
Pasarlo bien.
Sentirse útiles.
Bibliografía:

“Un cuidador. Dos vidas.” Programa de atención a la dependencia. Apoyo al cuidador familiar. Obra Social Fundación “la Caixa”.

“La salud del cuidador principal”. Noticias E.M. Revista nº 69.

jueves, 1 de septiembre de 2016

Confirmadas las primeras sospechas que explican un origen hereditario de la EM

Confirmadas las primeras sospechas que explican un origen hereditario de la EM

Muchos afectados teníamos una sospecha, pero ahora han encontrado evidencias que lo confirma. La Esclerosis Múltiple es HEREDITARIA. Así lo está demostrando un equipo de investigadores del Servicio de Neurología del Hospital UNiversitario Trueta de Girona.

¿Y cómo lo están descubriendo? Pues estudiando el caso de una familia de Girona de 30 miembros, de los cuales 10 están afectados de esta enfermedad en diferentes fases. El equipo encabezado por René Robles estudió durante cinco años los casos de esta familia, procedente de Portugal pero con ancestros en la lejana India. El caso de esta familia es la alta endogamia.

Así pues, el equipo de investigación, en una primera fase de la investigación, ha llegado a identificar hasta 135 miembros de esta familia, pero se ha centrado en 30 miembros situados en la treintena de edad. La endogamia, donde los individuos descienden de parejas de primos en primera clase, ha sido decisiva para que apareciera la Esclerosis Múltiple en algunos integrantes del clan familiar. Al casarse miembros de una misma familia, por ejemplo primos hermanos, aumenta el riesgo, aunque no se sabe en qué medida. En ellos han localizado tres mutaciones genéticas, dos nunca descritas, lo que sugiere la existencia de varios genes implicados en el desarrollo de la enfermedad, advierte el doctor René Robles.

René Robles
El responsable de la investigación que está demostrando el componente genético de la EM, René Robles. Bajado de: http://www.icsgirona.cat.

Las poblaciones altamenta endogámicas, fututo campo de investigación

“Parece que estudiar la genética de esta enfermedad en núcleos de población pequeña o en familias será el futuro”, se congratula el investigador, que prosigue relatando que hasta el momento, con el estudio de miles de personas “no se había encontrado nada”, por lo que “posiblemente el estudio de comunidades con endogamia permitirá hacer nuevos descubrimientos”.

Esta investigación se encuentra en estos momentos en una segunda fase, donde se está desarrollando un seguimiento de los pacientes y validación de los resultados. Esta comprobación se hace sobre una población mayor de enfermos de toda España. También se investiga qué funciones hacen los genes identificados en el sistema inmunológico y el Sistema Nervioso Central. El doctor Robles augura: “posiblemente el estudio de comunidades con endogamia permitirá hacer nuevos descubrimientos”.

Fuente: El Trueta identifica nuevas variantes genéticas de la Esclerosis Múltiple (El País).

sábado, 27 de agosto de 2016

Propuestas sobre accesibilidad. Notas para un programa electoral en Salamanca

Propuestas sobre accesibilidad. Notas para un programa electoral en Salamanca

Lo que sigue sólo pretenden ser unas notas que podrían ser incluidas en cualquier programa electoral, de cualquier población, de cualquier partido o agrupación de electores aunque en este caso estén pensadas para Salamanca. No es una propuesta exhaustiva, por supuesto. No es tampoco partidista sino que pretende que sea asumida por todos los actores políticos de la ciudad de manera que la accesibilidad universal sea un punto de referencia independientemente de quien gobierne el Ayuntamiento.

 “La accesibilidad universal es la condición que deben cumplir los entornos, procesos, bienes, productos y servicios, así como los objetos, instrumentos, herramientas y dispositivos, para ser comprensibles, utilizables y practicables por todas las personas en condiciones de seguridad y comodidad y de la forma más autónoma y natural posible”.

Esta es la definición internacionalmente aceptada y sobre la que giran todas las actuaciones que en pro de ella se desarrollan o deben desarrollarse para su consecución.

Salamanca es una ciudad pionera en cuanto a normativa de accesibilidad. En el último mandato socialista en el Ayuntamiento de Salamanca, se dejó redactada una Ordenanza de accesibilidad integral que se aprobó el 9 de noviembre de 1995, ya bajo el gobierno del Partido Popular. En estos años transcurridos desde entonces se han llevado a cabo múltiples proyectos urbanísticos en nuestra ciudad: urbanización de nuevos barrios, apertura de calles y avenidas, peatonalización del centro histórico, construcción de múltiples edificios dedicados a diferentes usos culturales, cívicos, administrativos,… Es lamentable comprobar como en muchos casos, esta Ordenanza, muy completa y precisa en cuanto a las características de accesibilidad que deben cumplir estos espacios, no se cumple por parte de la misma administración que debe velar precisamente por eso, por su cumplimiento. No hay más que darse un paseo por estas zonas o edificios para comprobar in situ las carencias en cuanto a rebaje de bordillos, obstáculos en las aceras por parte de árboles, farolas, semáforos, mobiliario urbano y contenedores, nula accesibilidad para personas con problemas de visión o audición, etc…

Por otro lado, trabajar teniendo como norte la accesibilidad universal es la mejor manera de hacer una ciudad para las personas, habitable, amigable, cómoda. Favorece la movilidad, disuade del uso del automóvil y permite el disfrute de los distintos servicios que la ciudad ofrece actuando también como dinamizadora de la economía al potenciar actividades como el turismo, el pequeño comercio y la hostelería así como la promoción de actividades de ocio y cultura.

campana_voto_municipales

Teniendo en cuenta lo dicho en esta pequeña introducción, se reseñan a continuación algunas propuestas para favorecer la extensión de la accesibilidad universal en nuestra ciudad y que deberían marcar la acción de gobierno en  la próxima legislatura.

La primera y más importante es la EMPATÍA. Que las personas sintamos que quienes nos gobiernan son receptivos a nuestras demandas y necesidades es tener ganada media batalla. Nadie pretende que todos los problemas de esta ciudad, y éste no es una excepción, se solucionen de la noche a la mañana. Pero sentirse escuchados, comprendidos y valorados, con planes realistas a corto, medio y largo plazo nos permitirá avanzar hacia la consecución de ese objetivo. Por ejemplo. Un bordillo sin rebajar o mal rebajado en la ruta que habitualmente realiza una Persona con Movilidad Reducida (en adelante PMR) puede suponer una barrera infranqueable para esa persona. Una pequeña gota de agua en el mar. Pero una solución a ese detalle supone un cambio en la manera en la que las personas perciben como sus problemas interesan a sus gobernantes sintiéndose involucrados y copartícipes de esa tarea de mejora de la ciudad.

La segunda, fundamental en el momento en que nos encontramos en relación a este tema, es la creación de una CONCEJALÍA DE ACCESIBILIDAD. Su función sería supervisar que todos los proyectos que salgan del resto de concejalías se atengan a criterios de accesibilidad universal a la vez que promover cualquier iniciativa en pro de la misma. Por ejemplo, las que se enumeran a continuación u otras.



 1.- Actuaciones en cuanto a la Ordenanza de Accesibilidad Integral

Adaptar o, en su caso, elaborar una nueva Ordenanza de Accesibilidad Integral que recoja la normativa estatal y autonómica vigente en  la actualidad y que, en muchos casos, es más estricta en sus exigencias.
Exigir a los redactores de los proyectos y a las empresas que los ejecutan su cumplimiento escrupuloso poniendo en marcha los procedimientos sancionadores que la propia Ordenanza contempla para los casos en los que se vulnere.
Planificar, diseñar y ejecutar los distintos proyectos urbanísticos con criterios de accesibilidad universal, incluyendo dentro de ella, la accesibilidad cognitiva. Debe estarlo pero por si acaso.
Favorecer con los distintos prestadores de servicios, públicos y privados, la cadena de accesibilidad.
Favorecer, dentro de las competencias municipales, las adaptaciones que las viviendas antiguas y locales comerciales necesitan para mejorar su accesibilidad.
Mejorar la accesibilidad web de la página del Ayuntamiento tanto en el acceso  a la información como en la realización de trámites electrónicos.
Aplicar de manera inmediata las medidas para conseguir la accesibilidad universal en los edificios públicos de titularidad municipal de la ciudad e instar a las otras administraciones a trabajar en la misma línea.


2.- Movilidad

Adecuación, en la medida de lo posible, de las plazas de aparcamiento reservadas a PMR a las medidas establecidas en la legislación vigente.
Contemplar, en algunos casos especiales, la posibilidad de asignar algunas de estas plazas a determinadas personas con especiales problemas de movilidad para favorecer el acceso a sus viviendas o lugares de trabajo.
Señalizar convenientemente estas plazas no sólo de manera vertical sino en la calzada con pintura azul y el SIA (Símbolo internacional de accesibilidad) u otros medios más imaginativos como en otras localidades.
Listado de plazas para PMR actualizada en la página web del Ayuntamiento
Favorecer y exigir la accesibilidad de los distintos parkings de titularidad pública de la ciudad tanto en su acceso como el acondicionamiento de las plazas reservadas en los mismos a las medidas marcadas en la legislación vigente
Favorecer y potenciar el transporte público adaptado y accesible. En este aspecto sería importante establecer las medidas para informar a los usuarios de las plazas reservadas en los autobuses de la capital de la existencia de plazas libres o no en los distintos servicios que se prestan a lo largo del día a través de paneles en las marquesinas o de una aplicación de móvil.
Es necesario estimular mediante subvenciones, ayudas o rebajas de impuestos municipales la adaptación de taxis para convertirlos en eurotaxis hasta alcanzar, como mínimo, un 5% de las licencias existentes
Favorecer el acceso a las zonas peatonales de los vehículos que transporten a PMR para acercarlos lo máximo posible a sus puntos de destino.
3.- Educación

Emprender, desde el Instituto Municipal de Educación, una campaña de sensibilización escolar sobre la necesidad de la accesibilidad universal.
Campaña de sensibilización entre la población por la necesidad de respetar el uso para el que fueron concebidas las plazas de aparcamiento reservadas así como el respeto por los espacios de paso como aceras y bordillos para que no se conviertan en zona de aparcamiento.
Sensibilizar y formar a los distintos actores que intervienen en la planificación, diseño y realización de cualquier tipo de obra para que éstas se atengan a criterios de accesibilidad universal.
Implicar a distintas instituciones como la Universidad, organizaciones y entidades de ayuda a la discapacidad, organizaciones y entidades favorecedoras de una movilidad sostenible, etc… en estas campañas de sensibilización, en la realización de estudios y en la propuesta de acciones concretas que favorezcan la accesibilidad universal.
4.- Turismo

Promover medidas que promuevan el turismo accesible no sólo como derecho de todas las personas a acceder al mismo sino como medida que permita potenciar la actividad económica del comercio, la hostelería y los distintos proveedores de servicios.
Mejora del pavimento en la zona antigua en aras a establecer rutas accesibles que permitan una visita cómo de los distintos monumentos.
Señalización adecuada y dirigida a personas con distintos tipos de discapacidad de dichas rutas.
Elaboración de folletos accesibles y adaptados a distintos tipos de discapacidad.
Elaboración de una app móvil informativa de los distintos servicios que un turista puede necesitar en su visita así como de su nivel de accesibilidad.
Elaboración de una página web turística accesible que permita preparar convenientemente el viaje.
Promover la constitución de empresas que promuevan el turismo accesible y que establezcan, por ejemplo, visitas guiadas a personas con alguna discapacidad, alquiler de medios de transporte, participación en actividades de ocio accesibles,…
Mejora en el acceso a los distintos monumentos (entendiendo que la defensa y conservación del patrimonio está por encima de cualquier acción que favorezca la accesibilidad), museos y salas de exposiciones así como a teatros, salas de conciertos y cines.
Entender que el turismo implica también el acceso y disfrute de servicios como el comercio y la hostelería
Promoción de Salamanca como ciudad que favorece el turismo accesible y por consiguiente, de calidad
5.- Comercio y hostelería

Trabajar conjuntamente desde el Ayuntamiento con la Cámara de Comercio de Salamanca y la Asociación de Empresarios de Hostelería para favorecer la adaptación de locales con vistas a favorecer su accesibilidad.
Establecer un sello de accesibilidad que el Ayuntamiento conceda a los establecimientos que favorezcan la accesibilidad  y que la certifique.
Vigilar desde el Ayuntamiento o las instituciones correspondientes que todo lo que se oferta como accesible realmente lo es.
Implantar en la página web del Ayuntamiento, de la Cámara de Comercio o de la Asociación de Empresarios de Hostelería un buscador de establecimientos accesibles.
Establecer junto a las citadas instituciones cursos de formación para su personal que mejoren la atención a personas con alguna discapacidad.
Establecer ayudas, subvenciones y exención o reducción de tasas a aquellas empresas que favorezcan la accesibilidad
diseño para todos

Y si queréis añadir otras que aquí no aparezcan, los comentarios están abiertos.

martes, 23 de agosto de 2016

PERROS DE ASISTENCIA PARA PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE

PERROS DE ASISTENCIA PARA PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Edume Garay Laucirica
Vicepresidente en Fundación Canadd Internacional
Directora Ejecutiva y de Programas
¿QUÉ ES UN PERRO DE ASISTENCIA?
Perro de Asistencia es un término genérico que se atribuye a diferentes categorías de perros entrenados para diferentes necesidades. Perros Guía son aquellos entrenados específicamente para personas invidentes. Los Perros de Señal son los que asisten a personas sordas, avisan a sus usuarios del timbre de la puerta, el reloj del horno o el llanto de su bebé. También pueden avisar de riesgos inminentes como una alarma por fuego adoptando posturas específicas. Los Perros de Alerta Médica detectan con suficiente antelación los ataques que pueden sufrir personas con epilepsia, diabetes u otro tipo de enfermedades. Actualmente se están también entrenando perros de ayuda para personas con Autismo, demostrándose su validez en los momentos de crisis o de huida. Los Perros de Servicio serían aquellos que ayudan a personas con dificultades motoras, a menudo en silla de ruedas, con necesidad de muletas o bastones. Estos son los perros que entrenamos para facilitar a sus usuarios mayor autonomía e independencia y entre los que se encontrarían los perros entrenados para Esclerosis Múltiple (EM).
¿QUÉ PUEDE HACER UN PERRO DE ASISTENCIA PARA UNA PERSONA CON EM?
Dado que la EM tiene muchas facetas y momentos impredecibles, nosotros solemos hablar del “entrenamiento abierto”, es
decir, que podamos ir adaptando el perro a las necesidades del usuario. Teniendo en cuenta las necesidades, trabajaremos con el perro dejando abierto el entrenamiento de nuevas habilidades a medio y largo plazo. Es muy importante entender que el perro que entrenamos lo está única y exclusivamente para la ayuda a la persona a la que es destinado y para sus necesidades específicas. Es posible que necesitemos que abra y cierre puertas y cajones, que recoja y entregue objetos que caen al suelo, que traiga objetos necesarios en momentos puntuales como la medicación o el teléfono, que ayude a vestirse y desvestirse al usuario, que sepa pulsar interruptores de emergencia o llamar a otras personas para pedir ayuda en el caso de que sea necesario. En algunos casos, el perro podrá ayudar en algunas tareas domésticas, por ejemplo sacando la ropa de la lavadora o ayudando a recoger la casa.
Otras posibilidades de mejora que puede proporcionar un Perro de Asistencia, son las relacionadas con los déficits cognitivos. Puede favorecer la mejora de la atención y la concentración mediante la realización de ejercicios diarios con el perro, beneficiar en la percepción sensitiva y obligar a planificar el trabajo diario. Nos ayudará a practicar la comunicación no verbal y en el caso de que tengamos síntomas de deterioro cognitivo, el neurólogo podrá recomendamos ejercicios (además de los tratamientos que estime oportunos) que podremos adaptar a nuestra relación con nuestro perro. Está demostrado que la relación con un perro mejora los trastornos del sueño, el contacto con el perro aumenta el tono muscular, rebaja la intensidad de los espasmos y mejora los estados emocionales vinculados a la depresión y la ansiedad, ya no solamente por su capacidad tranquilizadora y acompañamiento en el tiempo a solas sino porque también nos obliga a salir a la calle y realizar un mínimo de ejercicio físico diario.
Tener un Perro de Asistencia puede llegar a ser muy satis-
NOTICIAS EM
AGOSTO 2D1 c
REHABILI1
factorio para toda la familia y amigos cercanos aunque lo primero que deberemos conseguir es que entiendan que no se trata de una simple mascota o capricho del enfermo sino de un recurso más para mejorar su calidad de vida. La decisión de solicitarlo debe ser asumida por toda la familia incluyendo a los cuidadores. Los roles también se modifican y las relaciones familiares cambian. El usuario de Perro de Asistencia adquiere un protagonismo como guía. El perro es suyo, es él quien lo guía y está entrenado específicamente para sus necesidades, los demás pasan a un segundo plano con respecto al perro. Mejora la independencia del usuario y esto relaja las relaciones familiares con el enfermo. En el caso de haber niños en la familia, aprenden rápidamente cual es el rol del perro, aprecian su trabajo y lo respetan. Admiten con mayor naturalidad la ayuda en las tareas domésticas y disminuye el estrés que genera la ayuda que deben proporcionar.
TAMBIÉN LA IMAGEN SOCIAL DEL ENFERMO DE EM SE VE INFLUIDA POR EL BINOMIO PERRO/USUARIO
La visión de un usuario con un Perro de Asistencia sensibiliza a la opinión pública de la presencia de los enfermos en la calle, de sus necesidades y limitaciones, así como a los servicios socio-sanitarios, se hace “visible”. También potencia la evidencia de las barreras para la integración social y pone en evidencia las barreras arquitectónicas. La visión del binomio populariza y facilita el interés sobre esta enfermedad a la sociedad en general, lo que a su vez estimula la Investigación.
¿QUÉ RESPONSABILIDADES ASUME EL USUARIO DE UN PERRO DE ASISTENCIA?
Es muy importante que estemos preparados para asumir que tenemos una nueva responsabilidad, a la que deberemos dar respuesta. Algunas de las preguntas indispensables son: ¿dispongo de recursos económicos para atender las visitas al veterinario, los requisitos sanitarios, la comida que necesita, los accesorios de entrenamiento, etc.?, ¿tengo tiempo y ayuda para dedicar a mi perro?, ¿seré capaz de sacarle de paseo para que haga ejercicio y haga sus necesidades?, ¿tengo una persona que me ayude y que pueda hacerlo por mí, en el caso de que yo no pueda (lluvia, nieve, calor, hospitalización, etc.)?, ¿seré congruente en el trabajo con mi Perro de Asistencia y utilizaré las técnicas que me proporcionará la Fundación Canadd Internacional?, ¿seré paciente en el caso de que una rutina de entrenamiento falle y capaz de darle la vuelta para que funcione?, ¿estoy preparado para adquirir un compromiso con mi perro durante diez años o más?. Casi todos los solicitantes son muy rigurosos en sus planteamientos y todas estas cuestiones son replanteadas en las entrevistas que los representantes de la Fundación Canadd Internac ce llevarán a cabo con los solicitantes antes de la aceptación oe su solicitud.
¿CUÁL ES EL PROCESO DE SOLICITUD Y ENTREGA DE UN PERRO DE ASISTENCIA EN LA FUNDACION CANADD INTERNACIONAL?
Una vez recibida la primera solicitud del usuario, se conoer-ta una entrevista con los solicitantes en la que 'e:: 'i- rea la información que soliciten. Entonces se abre un :encoc de
reflexión y s aeeoer xrrruar :or 2 unease se near os trámites ac~ ■ srr. :: :e :e =:*er_,so:
a sus ne:e; - - sarc carnea si stonaon en
el case ;e :_e : e : re: : e~:-:r~-r r
puede atenderte y si esto peraona ess :e trega. C:ore-~: :e: :-e r : -e:.en: e-* f :.-e e usuario se coapnaato a petoBpv ce to atooBtoBtoi y colaborar e" -:~e* e
cional.
Antes de icar s. aaesnamenc. s re -¿sanca deberá saber enpptotonepmlntonnfcniptoÉDey ser un perro e:.:;:: Er -
hacer sus necendudes a to ntoa«f« to tope«toando. no solicitar - r; : ■ - " *:e-
rrumpir los qnebaonesdebapnrrrn drar sin neoesoac n zmsenar unxrs agresvese ■ pede comida u pc.frs a m :en:r¿s « rare. : en
el lugar en el que le atospe to enano, debajo de la mesa, bajo la silla de raudas oca «tas tapares donde no Moquee el paso de peni'is :
Una vez sqnarii to pnce» de educación se inicia el adiestramiento del cotona o adulto a nivel arfeesbador. haciendo par : í .sjane de sus avances y permitiéndole el
contactee ~ Ere:: estramiento puede durar entre cuatro y se; -ere; r-eie-*: e-:: ael animal y las habilidades quesee;: Ereeee :e'zoo en el que deberá apren-
der a real izar cama Mamo, a criterio de la Fundación Canadd Internaciortí. Inttodades diseñadas específicamente para las -fies :e:e; :e .s.ario que le guía.
PERROS DE ASISTENCIA PARA PERSONAS CON EM
8
REHABILITACIÓN
NOTICIAS EM
AGOSTO 2016
A partir de que el perro conoce las órdenes básicas de conducta y se le han enseñado las cinco órdenes mínimas para la habilitación como Perro de Asistencia, se inicia la etapa de “acople”. En esta etapa el usuario y el perro deberán conformarse como un binomio indisoluble y el perro deberá desarrollar de forma perfecta todas las habilidades para las que ha sido entrenado. Una vez que se considera que el perro está perfectamente acoplado al usuario, se habilita definitivamente al perro como Perro de Asistencia y se realiza la entrega formal. Esta habilitación tiene una duración de un año y deberá ser revisada desde el punto de vista sanitario y compor-tamental, para su reemisión y revalidación por la FCI. Todo el proceso de entrega puede tener una duración de entre ocho y dieciocho meses.
¿CUÁNTO CUESTA UN PERRO DE ASISTENCIA?
La preparación de un Perro de Asistencia tiene un coste aproximado de 18.000 euros para completar el proceso. Esta cantidad incluye la adquisición del cachorro, su educación y seguimiento veterinario, su alimentación, los procedimientos administrativos, su entrenamiento, etc. La Fundación Ca-nadd Internacional se financia con su trabajo en el campo del
adiestramiento y la formación de profesionales vinculados al mundo veterinario y del adiestramiento, además de las donaciones privadas y las aportaciones que se solicitan a los usuarios con el fin de financiar futuras entregas y proyectos. Hasta el momento las administraciones no contemplan la subvención en la entrega de estos perros como ocurre en otros países.
Para mayor información o solicitar un Perro de Asistencia pueden dirigirse a:
Fundación Canadd Internacional
Fundación de carácter asistencial y utilidad pública en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Número 28/1.557
C) Núñez de Balboa 118,10 E, 28026 Madrid Delegación Alcalá de Henares
C/Antequera, 1, local 3, Alcalá de Henares. 28804 Madrid Teléfonos: 918 899 198 y 626 178 457 www.canaddinternacinal.org admin@canaddinternacional.org
PSICOLOGIA
LA MEDITACIÓN
BUENA PARA LA MENTE Y EL CUERPO
Paloma Rodríguez López
Psicóloga de la Asociación SIL de EM (ASILDEM)
r
La meditación beneficia al ser humano si se hace de ella un hábito. Es una técnica oriental milenaria que poco a poco se va poniendo en práctica en nuestra sociedad y en terapia de grupo hemos hecho uso de ella con resultados muy positivos. Lo más importante es que no tiene ningún efecto colateral y la puede practicar todo el mundo. La meditación nos enseña a gestionar el dolor, nos ayuda a liberarnos de emociones negativas y de la indefensión.
Nuestra mente ejerce un poder asombroso sobre nosotros mismos, esto lo vemos en algunos enfermos que se recuperan con más facilidad si tienen un pensamiento positivo. Es una forma muy sencilla de permitir que nos sintamos en calma y que el sistema nervioso logre un estado profundo de descanso que reducirá el estrés y el nivel de ansiedad, dejando de lado los diversos problemas de la vida. Una bue-
na meditación diaria de veinte minutos correlacionará positivamente con la presión arterial, el sistema inmunológico y el sueño.
Las áreas frontales del cerebro que se asocian con funciones ejecutivas superiores y el razonamiento, se vuelven más activas y en los registros de EEG muestran que la actividad de las ondas alfa también aumenta, lo que indica relajación y calma.
La técnica es muy sencilla y natural y cualquiera puede practicarla sin esfuerzo. Se cierran los ojos, sentado en ambiente tranquilo y no hace falta creer ni siquiera que funcione.
Tenemos que dejar a un lado la mente activa, pensamientos, problemas, horarios y llegar a la mente interior, profunda, relajada, que está siempre en calma y que siempre ha estado ahí.
Debemos tomar como referencia un sonido o una palabra o una frase personificada (mantra) que nos introduce a meditar. Se concentra uno en ese pensamiento hasta que se haga cada vez más sutil para localizar nuestra atención en el interior. Se acompaña todo con respiraciones profundas. La sensación de bienestar es gratificante después de la sesión de meditación.

DACLIZUMAB

DACLIZUMAB

NUEVO TRATAMIENTO PARA ESCLEROSIS MÚLTIPLE CON BROTES
DACLIZUMAB ES UN TRATAMIENTO NUEVO PARA LA ESCLBWaS MÚLTIPLE REMFTBf RECURRENTE O CON BROTES. A FINALES DE ABRIL DEL 2016. LAAGBK3A EUROPEA DI MEDICAMENTO DIO SU RECOMENDACIÓN POSITIVA PARA APROBAR ESTE TRATAMIEN1 EN EUROPA COMO TERAPIA PARA TODOS LOS PACIENTES CON ESCLEROSIS MÚLT1PI CON BROTES TANTO EN PRIMERA COMO EN SEGUNDA LÍNEA.
Dra. Celia Oreja-Guevara
Jefe de Sección de Neurología Directora de la Unidad de Esclerosis Múltiple
Profesor Asociado de la Universidad Complutense
Hospital Clínico San Carlos, Madrid
La aprobación final en Europa se hará en el verano del 2016. Sin embargo, en Estados Unidos ya se ha aprobado el Daclizumab pero con más restricciones que en Europa, allí sólo van a poder acceder a este tratamiento pacientes con Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente que hayan tenido dos tratamientos para la Esclerosis Múltiple previamente y no le hayan funcionado o hecho el efecto necesario.
Este tratamiento estuvo autorizado para los trasplantes de riñón desde 1999 hasta 2009, pero se aplicaba de una forma intravenosa y con dosis distintas a las usadas para Esclerosis Múltiple. El Daclizumab es un anticuerpo monoclonal, de la misma clase que el Natalizumab (Tysabri) o el Alemtuzumab (Lemtrada). Es una solución acuosa (150 mg) que se administra con una jeringuilla o pen de forma subcutánea, como los ¡nterferones, y se pone sólo una vez al mes, con una buena tolerancia, sin síndrome pseudogri-pal y con pocos efectos adversos a corto plazo. En teora en Europa podrá ser un tratamiento para todos los pac e--tes de Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente al inicio de la enfermedad o por cambio de otro tratamiento pero no se sabe cuál será la indicación en España.
Los linfocitos T activados son los que pasan la Pa~e'a hematoencefálica del cerebro y son los response: es de los daños iniciales que se producen en el cera:': er los pacientes con Esclerosis Múltiple. Los linfoc::: T activados expresan CD25. El Daclizumab es un anticuerpo mo-
noclonal humanada pe se we al CD25 que es necea para la unión de ia MerienMna IL2 con su receptar. Da zumab impide que Intarteaquina IL2 se una con su rece? y entonces se (fesnenye la proliferación (multiplicación) linfocitos activadas pe pesan la barrera hematoencefál del cerebro y. par tata, se producen menos daños ea mismo, lo que restata beneficioso para la Esclerosis Mi pie. El Daciaanabpraduce un balance de la red inmuno gica regúlatela • cor ello, es eficaz.
Se han hecf : •■anos ensayos clínicos con este prodi to, los dos pr meros el CHOICE y el SELECT se hiciei contra placea: El último estudio DECIDE se ha rea za en muchos centros europeos, entre ellos en cinco hos tales españoles. En este estudio se comparaba el nut tratamiento Daclizumab con respecto al Interferon beta (Avonexi En este estudio, Daclizumab demostró que t: un efecto positivo en el índice de recaída anual el r mero de recaídas por año), reduciendo los brotes ur compsmndolo con Avonex (eficacia similar al Fingol ~: redu: endo las lesiones activas en un 54% y una re:.::: del 16% en la progresión de la discapacidad.
En cuanto a los efectos secundarios, los más cor jt son: aumento de las enzimas del hígado y altera: mes: ta-eas como acné, rash, eczema, eritemas, ndu'ác a p :mes. Las alteraciones cutáneas las mostra'm e 31 :e os pacientes tratados con Daclizumab y el i r1-. :e pac entes con Avonex. También, pero menos ~e:.ent son el aumento de infecciones y las alteracio'ss cast ntestinales.
En la práctica clínica se hará una monitoriza: m :e enzimas del hígado regularmente, aunque te: a. : ■; sabe cada cuántos meses se hará una inspecc ■:* s:. de las alteraciones cutáneas. El uso de Dac z.~i: tá contraindicado durante el embarazo y en s s: : capacidad reproductora que no utilicen mete::: m : ceptivos.

La maruhuana es la única sustancia regeneradora de las fibras nerviosas

La maruhuana es la única sustancia regeneradora de las fibras nerviosas

El cannabis (marihuana, hachís, o los cannabinoides) ha sido utilizada para fines médicos y de esparcimiento durante muchos siglos, probablemente es el único medicamento o sustancias  que constantemente tiene interés público y genera tanta controversia en la investigación médica. “Los cannabinoides son capaces de controlar o disminuir dolores, nauseas, vómitos, epilepsia, accidentes cerebrovasculares isquémico , trauma cerebral, esclerosis múltiple, tumores y otros trastornos tanto en seres humanos cómo animales”. Recalcó el doctor Zhang de la Universidad de Saskatchewan de Canadá. Una reciente publicación, de la revista de investigación científica Journal of Clinical Investigation, concluyó que la Cannabis  Sativa es capaz de regenerar las células nerviosas de hipocampo, parte del cerebro que se relaciona con el aprendizaje, la memoria, ansiedad y depresión.

En el estudio proporcionaron a ratones de laboratorio altas dosis de HU210 ( con dosis  divididas 2 veces al día ) , sustancia sintética similar a uno de los cannabinoides psicoactivos que se encuentran en la plata Cannabis Sativa, durante diez días , descubrieron que la velocidad de formación de células, proceso conocido como neurogénesis, aumento en un 40% en el hipocampo.

Conocido es que muchas sustancias cómo el alcohol, heroína, nicotina y cocaína destruían células nerviosas en el hipocampo cerebral. “El presente estudio indica que los cannabinoides son la única sustancia ilícita cuya administración crónica puede promover la creación de células nerviosas en el hipocampo cerebral de individuos adultos“. Afirmaron los científicos que realizaron el estudio. Hasta el momento ninguna sustancia regeneraba este tejido nervioso cerebral, si no al contrarío lo suprimían. . Esta nueva investigación señala que el tamaño de las dosis inyectadas de este cannabinoide artificial deben ser grandes y no pequeñas.

El equipo de investigaciónque a publicado el estudio esta compuesto por varios científicos que representan a Universidades de tres países diferentes. Wen Jiang, Yun Zhang, Lan Xiao, Jamie van Cleemput, Shao-Ping Ji y Xia Zhang de la Universidad de Saskatchewan (Canadá), Wen Jiang de la 4ª Universidad Medico-Militar de Xi´an (China) y Guang Bai de la Universidad de Maryland (USA).

“La selección natural ha conservado intactos los receptores de cannabinoides en los animales durante el proceso de evolución por mas de 500 millones de años, esto nos sugiere que tienen un importante papel biológico. Los cannabinoides aparecen para alterar los efectos del dolor, nauseas, tumores, esclerosis y otros desordenes tanto en humanos como en animales, indica el equipo científico.” Se afirma en dicho estudio

A demás se logró concluir que el cannabis tiene un efecto antidepresivo y ansiolítico, en el estudio los animales, inyectados durante un mes mostraron menos ansiedad y miedo cuando se les colocaba en nuevos entornos usualmente temidos por los roedores Es así como emerge del reciente descubrimiento, que el hipocampo es la única zona cerebral capaz de regenerar neuronas durante la vida de los mamíferos, incluido el ser humano.

En los preliminares de otro estudio llevado acabo por el neuro-científico Barry Jacobs de la Universidad de Princeton se indica que el cannabinoide THC, presente de forma natural en la planta del cannabis, no se detecta que produzca neurogénesis en el hipocampo pero no indica las dosis utilizadas en su estudio ni la cantidad de tiempo de administración de la sustancia. Los resultados de este estudio serán presentados en Washington DC en el próximo mes de Noviembre durante la próxima reunión de la Sociedad para la Neurociencia.

“Los cannabinoides son una excitante área nueva para la investigación medica y aunque los cannabinoides sintéticos pueden mostrarnos la evidencia de regeneración nerviosa es importante reconocer que existen mas de 60 ingredientes activos en la cannabis” señalo al respecto Paul Corry, director de comunicaciones de Rethink, asociación inglesa dedicada a mejorar la salud de las personas que padecen trastornos mentales.

sábado, 13 de agosto de 2016

Orgía en silla de ruedas

Orgía en silla de ruedas

orgia silla de ruedas
Si gracias al documental Yes, we fuck!  descubrimos que las personas con diversidad funcional pueden tener una vida sexual activa y satisfactoria, el próximo 14 de agosto mostrará al mundo que también pueden asistir a orgías, aunque sea en silla de ruedas. Ese día se celebrará en Toronto (Canadá) la primera fiesta sexual, a nivel mundial, diseñada especialmente para este grupo. Deliciously Disabled es el nombre del evento que, por supuesto, abre sus puertas a todo el mundo y no solo a aquellos con algún tipo de disfuncionalidad. La entrada cuesta 20 dólares y el dress code es tan anárquico que uno puede incluso prescindir de la ropa, si así lo prefiere. La cita ha sido descrita por una de sus organizadoras, Stella Palikarova, modelo que padece de atrofia muscular espinal, como “la caída del muro de Berlín para la sexualidad para las personas con discapacidad”. La idea de organizar esta fiesta le vino a Stella como consecuencia de un hartazgo prolongado, al constatar que la gente da por hecho que la libido de una persona que no puede andar no debe estar en muy buenas condiciones, pero como ella misma comentó al diario Toronto Sun “muchos de los que van en sillas de ruedas pueden tener una sexualidad satisfactoria, incluso mejor que la de muchas personas normales. Haciendo que esta fiesta sea accesible a aquellos con disfuncionalidades, estamos diciendo abiertamente que también son seres sexuales”.

Andrew Morrison-Gurza, consejero de personas con discapacidad, es otro de los organizadores y ha prestado su imagen -desnudo en silla de ruedas- para el cartel del evento. Morrison comentaba al diario inglés Daily Mail, “queremos dar a la gente con disfuncionalidad la oportunidad de ser los protagonistas de una fiesta sexual y positiva –algo que jamás se había visto antes–, pero también enseñar a los que no tienen ninguna discapacidad todas estas delicias. Este evento se ha creado para demostrar que discapacidad y sexualidad son accesibles para todos”. Fatima Mechtab, otra de las encargadas de los preparativos, comenta a S Moda que “la fiesta está abierta a todo tipo de cuerpos, habilidades y orientaciones sexuales” y contará con asistentes sexuales, intérpretes para sordos y todo tipo de ascensores, rampas y sistemas para facilitar el movimiento al colectivo que protagoniza este fiestón.

La sexualidad de los que tienen reducida su movilidad ha saltado últimamente a la luz pública. La película Las sesiones (2012) ya abordaba el controvertido tema de los asistentes sexuales en una historia en la que un periodista y poeta tetrapléjico, con un pulmón artificial, interpretado por John Hawkes, decide perder la virginidad en manos de su terapeuta sexual, a la que daba vida Helen Hunt. Esta primavera trajo también el estreno del documental Yes, we fuck!, que intentaba dar respuesta a la pregunta que muchos se hacen cada vez que ven a alguien con algún tipo de discapacidad. La cinta no solo ha demostrado que este colectivo también tiene sexo, sino que se masturba y explora cada centímetro de su piel en busca de sensaciones. Muchos de ellos, tienen una sexualidad compleja, curiosa y aventurera. El documental cosecha éxitos en Sudamérica y otras partes del mundo, aunque no tanto en EEUU. “Nuestro objetivo era visualizar en imágenes el ámbito de la sexualidad de estas personas, algo que desconocemos, lo mismo que sus cuerpos”, cuenta Raúl de la Morena, director de la cinta junto con Antonio Centeno. “Sin embargo”, continúa, “quisimos también mostrar no solo lo que la vivencia de la sexualidad puede hacer por las personas con diversidad funcional, sino también qué puede aportar la realidad de este colectivo a la sexualidad humana. En mi caso, me ha servido para aprender muchas cosas sobre mi propia sexualidad”.

Las sesiones
Helen Hunt y John Hawkes en ‘Las sesiones’.

Carlos de la Cruz es sexólogo, director del máster de sexología de la Universidad Camilo José Cela y vicepresidente de la Asociación Sexualidad y Discapacidad, que tiene como objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con cualquier tipo de discapacidad, poniendo especial énfasis en educar y prestar apoyos a la sexualidad de este colectivo. Este especialista ve con buenos ojos la celebración de Toronto, aunque matiza, “depende de cómo se lo tome uno. Si uno entra por la puerta del deseo, acabará pasándolo bien; pero si entra por la puerta de la obligación, el resultado puede ser algo distinto, porque a veces se pone demasiado empeño en que las personas con discapacidades consigan todo, y lo que importa es propiciar. Hay un dicho muy conocido en este colectivo que dice: ¿Para que sirve una rampa?, la mayor parte de la gente responde que para subir escaleras. No, una rampa sirve para poder tomar la decisión de si quiero subir la escalera o no”.

Desde esta asociación saben que mejorar la sexual de las personas con algún tipo de disfunción repercute notablemente en su calidad de vida, pero las vallas no son siempre físicas, ni arquitectónicas, las mentales son las más complicadas de saltar. “El problema es que todavía se confunde sexualidad con relaciones sexuales o con coitos, y una persona con discapacidad puede que no tenga nunca coitos, por lo que empieza a ser percibida como asexuada. Esta mentalidad, esta idea erróneasobre la sexualidad que todavía pervive, se hace muy patente cuando diferenciamos entre discapacidades adquiridas o de nacimiento y la forma de encajarlas. Si yo pienso, por ejemplo, que mi sensibilidad está en el pene y de repente esta desaparece, me vengo abajo; pero si tengo otra idea del sexo, busco otras posibilidades e intento sentir otras partes del cuerpo. Cuanto más cerca se ha estado del modelo estándar de relaciones sexuales y éste, de repente se rompe, más se sufre. Es lo que le ocurre a muchos hombres que han tenido lesiones medulares y que estaban acostumbrados a adoptar un roll muy activo y genital. Las personas con diversidad funcional que reclaman que haya rampas o que los taxis estén adaptados para llevar sillas de ruedas no lo hacen solo para ellos, lo hacen también para facilitar la vida de los que los llevan. Eso mismo debería ocurrir con la sexualidad. Cambiar nuestro concepto tradicional de sexualidad no solo es bueno para los que tienen disfunciones, sino para todos”.

Dentro del colectivo de las personas con discapacidades, los que cuentan con alguna disfunción intelectual son los parias de esta casta, ya que, según cuenta Carlos de la Cruz, “hace falta que otra persona más se pongan de acuerdo para entender sus necesidades sexuales. Me refiero a los cuidadores o a los padres, a los que también hay que educar. Y no todos son partidarios de que su hijo se masturbe o tenga la puerta de su habitación cerrada. Desde la asociación intentamos tocar varios puntos: ofrecer información, aunque no la pidan y fomentar el desarrollo personal, porque si malo es el rechazo, mala es también la sobreprotección. Muchas veces los cuerpos de estas personas, a las que hay que vestir o ayudar a moverse, pierden su privacidad y se convierten en cuerpos a los que accede cualquiera. Reclamamos el derecho a la intimidad, a que se llame a las puertas, a que estas puedan permanecer, a veces, cerradas. Y por último, creo que se deberían potenciar las redes sociales entre los chicos y chicas de este colectivo, pero no solo entre ellos, sino que interactúen con el resto de la gente. No hay que crear guetos”.

sesiones
La controvertida figura del asistente sexual es otro de los temas que el documental Yes, we fuck! contempla. Un apartado que protagonizan Soledad Arnau Ripollés y Teo Valls. Soledad es filósofa, sexóloga, escritora de relatos eróticos, directora y presentadora del programa de radio sobre sexo Acuéstate conmigo y actriz post porno en el cortometraje Habitación, además de activista del foro Vida Independiente. Teo es asistente sexual. Soledad, como ella misma confesó en la rueda de prensa del estreno de este documental, fue la única que no se quitó las bragas en la cinta, pero lo remedió en su discurso, con la ayuda de Teo, ya que ella tiene una disfunción de nacimiento que le impide mover piernas y brazos. Las bragas, para más señas, eran rojas. “Mi paso por el documental, mostrar mi cuerpo desnudo”, cuenta Soledad, “me ha ayudado a sentirme orgullosa de él, a quererme más a mi misma. Existen tantos mensajes: eres defectuoso, asexuado, no eres persona deseable ni deseante. La sexualidad está muy genitalizada y es heterosexual y binarista. Toda pluralidad está excluida. A todos nos hace falta una buena educación sexual que incluya la diversidad. No es un fracaso que no haya genitales en el acto sexual. Y si te gusta la penetración y alguien no puede penetrarte con su pene puede hacerlo de muchas maneras, con la lengua, la mano, con juguetes eróticos”.

Para Soledad la figura del asistente sexual es imprescindible en ciertas personas con un determinado tipo de disfunción, ya que sin ella no es posible la actividad sexual. “Así como una persona con diversidad funcional necesita de alguien que la ayude a lavarse, vestirse, comer… Si quiere masturbarse, tocarse o tener cibersexo también necesita asistencia. Pero yo defiendo que el asistente sexual no es una persona para follar con ella, sino alguien que te ayuda a que tu lo hagas. Cuando empiezas a tomar las riendas de tu vida y empiezas a asumir responsabilidades, es también posible que pienses o te apetezca experimentar con tu sexualidad, pero necesitas a alguien que te desnude, que mueva tus manos y las coloque donde tu no puedes, porque el sexo es un derecho, aunque no un deber”.

Teo Valls vive en Barcelona y llegó a la asistencia sexual naturalmente, como derivación de su trabajo de asistente personal en personas con discapacidades. Para lo que muchos es una actividad con una barrera difusa e incómoda con el mundo de la prostitución, él lo ve muy claro. “Siempre digo que tengo un trabajo sexual y que recibe una herencia del mundo de la prostitución, pero no es exactamente lo mismo, ya que una trabajadora del sexo pone mucho más en juego que yo. Mi tarea es ayudar a que las personas con algún tipo de diversidad funcional tengan sexo cuando ellos lo decidan, pero no conmigo. Puedo ayudarles a que tengan autoerotismo, a que se masturben, a guiar sus manos, puedo penetrarlos con un vibrador. Soy un puente entre el deseo y el placer”. Teo está a favor de que esta figura se legalice, como ocurre en países como Alemania, Bélgica, Suiza, Holanda o Dinamarca, donde además reciben ayudas económicas. “Me gustaría que se cubriera a nivel legal y que las personas con diversidad funcional, que lo pidieran, tuvieran cubiertas unas horas de asistencia sexual”. El contacto de Teo con sexualidades diferentes le ha mostrado la importancia de “aprender a jugar. Las posibilidades de placer son infinitas. La sexualidad tiene más que ver con estar abierto a disfrutarla que con la capacidad anatómica o funcional”.

Andrew Morrison-Gurza escribía un artículo en el Huffington Post titulado Why sex with someone with a disability is the best sex you could be having –Por qué el sexo con alguien con discapacidad es el mejor sexo que puedes tener– en el que subrayaba los aspectos positivos de la sexualidad de este grupo. Entre ellos, la ineludiblenecesidad de hablar y establecer pactos y la mayor creatividad a la hora de buscar nuevas rutas hacia el placer. “Una de las razones por las que tener sexo con alguien con discapacidad puede ser mejor es porque para tenerlo hay que comunicarse y no me refiero a decir ¡más fuerte!, ¡más rápido!, ¡ooh nena! –aunque esto también ayuda–. Me refiero a que hay que diseñar el sexo, hay que sentarse con tu partenaire y contarle lo que funciona para ti. Hay que hablar sobre lo que no se puede hacer, lo que hace daño, lo que puede ser divertido o increíble o lo que se quiere probar”. Y Andrew continúa, “lo que más me gusta de tener sexo siendo una persona con discapacidad es saber que cada vez que yo hago algo estoy redefiniendo las normas sexuales y la ideología de lo que es deseable de mis parejas. Las excito de maneras tan diferentes que jamás creyeron que fuera posible, con mis palabras, pensamientos y mi cuerpo, y desafían todo lo que ellos creían que sabían. Hace que las personas sean genuinas, salgan del escenario que creían que era sexy y creen uno nuevo en cada momento”.

Carne Tremula
Fuente: ElPais

Comentarios

3 comentarios