DIAGNÓSTICO DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE EN ADOLESCENCIA
Alberto José Ruiz Maresca
Psicólogo de la Asociación Granadina de EM (AGDEM)
Col. N°A0 04033
¿CÓMO REACCIONAN LOS ADOLESCENTES AL DIAGNÓSTICO DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE?
Parece fácil la respuesta, pues independientemente de la edad, la evolución emocional ante un diagnóstico de enfermedad es estructuralmente similar para todas las personas y enfermedades crónicas discapacitantes y progresivas. De forma que, generalmente, todas las personas, niños, adolescentes, jóvenes y adultas, han de pasar por las siguientes fases:
1. Shock.
2. Negación.
3. Transición o negociación.
4. Asimilación o superación.
Lo que emocionalmente y, por lo tanto, mentalmente cambia y es diferente para cada persona diagnosticada, es cómo está ‘armada’ psíquica y emocionalmente y por lo tanto cómo encaja, no sólo la noticia dada en la consulta, sino las proyecciones inmediatas basadas en la incertidumbre.
Por eso, es importante conocer cómo y por qué la mente del adolescente reacciona así, ante la noticia sorpresiva e impactante, en esta etapa de la vida tan crucial en el desarrollo emocional de los más jóvenes. La Adolescencia es ya de por sí una época de cambios, llamada por muchos de transición. Es donde confluyen cambios físicos que darán como resultado la expresión corporal de la sexualidad propia de cada joven y donde se estructurarán los rasgos psicológicos que formarán parte de la personalidad de cada uno. Asumir por tanto estos cambios, supone ya un gran reto para cada adolescente, chico o chica, hombre o mujer, pues no siempre los cambios que se provocan son los que el joven hubiese deseado. No podemos pasar por alto la gran importancia que tiene para los adolescentes, justo en esta época de su vida, las relaciones sociales, pues son a través de ellas donde los adolescentes expresan, moldean y gestionan la confluencia de dichos cambios, sus emociones y donde experimentan
sus primeras experiencias que les generarán sus primeras dosis de seguridad o inseguridad.
Pero además, la socialización adolescente se caracteriza por ser una época de retos, de pruebas y de experimentación. Cada adolescente desea ser único para sí mismo y único para el grupo de referencia en el que se mueve y al que pertenece Pasar desapercibido para tu propio grupo es sinónimo, en esta difícil etapa de la vida, de nb estar, de no contar, de no existir.
Cuando todo esto es importante, hace que el proyecto vital se desquebraje, y con él todos los cambios y retos que quedan por afrontar en esta etapa tan delicada para las emociones y para la consolidación de la estructura psíquica de los más jóvenes. Un acontecimiento diferenciador marcará con un punto de inflexión profundo, un antes y un después, desquebrajando como digo, cualquier proyecto e ilusión típico de los adolescentes como personas en proceso de crecimiento y maduración personal.
Este momento, asociado por algunos jóvenes al ‘peor momento de mi vida' no es otra cosa que el diagnóstico de enfermedad crónica discapacitante y progresiva, la Esclerosis Múltiple.
‘¿Acaso te haces una idea de lo que supone para mí, haber perdido mi adolescencia? ¿Alguien se lo ha preguntado? Todos están pendientes de cómo me encuentro, pero nadie me pregunta cómo y qué es lo que siento’. CJ.
Entender el significado real de estas preguntas me ha llevado mucho tiempo, a veces, imagino que no he llegado a comprenderlas en toda su profundidad. Sólo el trabajo que hemos realizado conjuntamente la persona que me las refirió y yo, me hace una idea aproximada sobre qué esconden realmente detrás esas afirmaciones.
Un aspecto clave en los jóvenes a la hora de asimilar lo que significa haberle comunicado que padece una enfermedad crónica, es cómo de preservado se encuentra su aspecto físico, pues es su medio de intercomunicación personal con sus iguales.
De forma que, si el diagnóstico ha sido comunicado cuando
PSICOLOGÍA
NOTICIAS EM
DICIEMBRE 2014
g el joven adolescente se encuentra preservado físicamente, m aun habiendo pasado por un brote recientemente, la nega-
q clon sobre el estado de enfermedad y, por tanto, sobre el
O diagnóstico se perpetuará en el tiempo. Durante esta fase SS de Negación, los jóvenes, al igual que los adultos, intentan
<7> buscar por sí mismos información acerca de lo que slgnifi-
2 ca el término Esclerosis Múltiple, Intentando así conocer qué
jg consecuencias reales puede tener y cómo les afectará en 2 su vida personal y social. Cuando la Red se convierte en la
^ principal fuente de información para conocer qué es y cómo
^ puede afectarles su nueva enfermedad, el miedo hace apari-
5 ción por primera vez y por tanto la fase de Negación a través
u de la reactividad (lucha mental y física frente a la realidad), hace más Intensa y más ¡nterfiriente a nivel emocional. ÜJ Las primeras interferencias emocionales se perciben en los O adolescentes en formas de conductas Inadecuadas o poco < usuales. Estas nuevas conductas, a veces desadaptatlvas y de riesgo, surgen bajo el estado emocional depresivo.
COMPORTAMIENTOS DE ALERTA
Las conductas de alerta son aquellos comportamientos que nuestros jóvenes realizan y que su entorno social de referencia, su madre, su padre, sus hermanos, sus primos, etc. identifican como conductas que no eran propias de él o ella.
1. Enfrentamiento con su entorno social sin causa aparente, con hermanas o hermanos, donde se verballza constantemente (soy un estorbo para todos, estarías mejor sin mí), o
CUANDO LA RED SE CONVIERTE EN LA PRINCIPAL FUENTE DE INFORMACIÓN PARA CONOCER QU1 ES Y CÓMO PUEDE AFECTARLES SU NUEVA ENFERMEDAD, EL MIEDO HACE APARICIÓN POR PRIMERA VEZ
similares con la finalidad de llamar la atención. Son coñac tas verbales de para-suicidio cuando el estado emoora está afectado de forma grave, con una depresión clínica n diagnosticada.
2. Tendencia creciente al aislamiento social o sustitucic' i los mismos por los procesos de tecnosocialización, Facet»:* Tuenti, WhatsApp...
3. Incumplimiento de normas establecidas que hasta abe»? eran bien aceptadas, principalmente en el hogar.
4. Desobediencia o pérdida de respeto a las figuras farr = res importantes y referentes (abuelos).
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e
5. Empeoramiento súbito en el rendimiento escolar.
6. Inicio en falsedades, cuando antes no lo habían realizado.
7. Aparición de un hábito de riesgo, que sorprende por no ser propio en él o ella.
8. Ruptura con amigas o amigos que ha mantenido desde hace tiempo, incluso con su chica o chico sin que se sepa la causa real por parte de la persona implicada.
9. Abandono de actividades de ocio que eran importantes para él o ella, sin explicación aparente o con excusas recurrentes y continuas sobre encontrarse mal de salud.
10. Desobediencia creciente ante sus progenitores y/o tutores.
11. Pérdida de peso importante.
Estas conductas son llamativas por ser propias de la fase de Negación. Provocarán estados de irritabilidad intensa e ira. La ira es un estado de agresividad verbal y física que puede producirse hacia terceros o hacia uno mismo (confundida frecuentemente con impotencia para justificar el estado por parte de sus familiares). Lo importante, por tanto, es intentar acercarse a los adolescentes, pues en la mayoría de las ocasiones la frustración tan intensa que sienten les hacen no compartir con nadie esta constelación emocional de síntomas y aprenden a gestionarlos con otros chicos en situaciones similares, a través de una pantalla, provocando mayor aislamiento social y mayor dependencia de los procesos de tecnosocialización.
Acercarse implica escuchar, estar ahí, intentar comprender, no juzgar, mostrar afecto... Es por tanto muy importante intentar no aleccionar o relativizar el sentimiento que el adolescente exprese en un primer momento, bajo el supuesto de lo que uno haría, pues no se trata de la misma realidad. Hacerlo implicará que no se sienta comprendido provocando alejamiento emocional, (‘no tienes ni idea, nadie me entiende, siempre con lo mismo, es fácil decirlo, pero... ’).
En ocasiones, estos estados emocionales se convierten en todo un desafío, como el estado depresivo de alta intensidad
que puede generar ideaciones suicidas en los jóvenes. Es preciso conocer sus factores de riesgo, conocer qué podemos hacer ante ellas y lo más importante, qué no hacer, pues lo que es evidente es que éstas se dan con más frecuenc a de las que nos gustaría.
Sin embargo, y pese a la dureza en sí de la enfermedad, los jóvenes logran vencer los desafíos emocionales que la enfermedad les provoca, adaptándose correctamente a sus circunstancias de vida y de socialización. Requerirá de tiempo, esfuerzo de superación y reconstrucción emocional, donde la intervención especializada de los profesionales de la psicología, en ocasiones, resulta clave. Es importante entender que en esta enfermedad, la rehabilitación ha de ser integral, física, psicológica y social, para poder asimilar y convivir con la enfermedad.
LO IMPORTANTE ES INTENTAR ACERCARSE A LOS ADOLESCENTES, PUES EN LA MAYORÍA DE LAS OCASIONES LA FRUSTRACIÓN TAN INTENSA QUE SIENTEN LES HACEN NO COMPARTIR CON NADIE ESTA CONSTELACIÓN EMOCIONAL DE SÍNTOMAS
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