Día a día con Esclerosis Múltiple Sexualidad

Día a día con Esclerosis Múltiple Sexualidad

Los problemas sexuales son frecuentes en pacientes con EM, como resultado de efectos, tanto orgánicos como psicológicos, del padecimiento. Al igual que con la mayoría de los problemas, lo más importante es enfrentarlos y tratar los temas involucrados. Estas páginas ofrecen consejos explícitos para superar las dificultades en la actividad sexual, de tal forma que el paciente con EM pueda experimentar una vida sexual tan cercana a la normal como sea posible.

La sexualidad y los problemas sexuales son tan importantes para las personas con EM como para la población sana. El trabajar sobre dichas dificultades demanda una relación de extrema apertura con la persona de tu confianza, ya sea tu propia pareja, doctor, psicólogo o trabajador social. A muchas personas – sanos o enfermos – se les dificulta hablar sobre sus problemas sexuales con alguien. Ellos se recluyen y se obsesionan en forma creciente, de tal forma que se inicia un círculo vicioso.

Carga emocional y psicológica

En el caso de las personas con EM, existen diferentes causas para los problemas sexuales que deben ser consideradas: por una parte, la carga emocional y psicológica de padecer EM puede ser tan pesada que el paciente simplemente pierde todo el placer de la sexualidad y no siente ningún impulso o deseo de una demostración física de ternura amorosa hacia su pareja. Por otra parte, también es posible que la enfermedad por sí misma, o la discapacidad física causada por la EM, puedan hacer problemática la actividad sexual. Con frecuencia ambos factores son relevantes. Algunos pacientes están temerosos de la actividad sexual debido a que piensan que podría involucrar una gran tensión en su cuerpo y su EM sólo empeoraría o un nuevo episodio (ataque) de la enfermedad podría ser detonado. Ciertamente, esta ansiedad es innecesaria. Es importante ver a los problemas sexuales dentro del contexto de toda la situación de quien padece la EM y su pareja, probablemente incluso su familia como un todo, y no como un asunto individual.

Cuestiones a resolver

Hay una serie de cuestiones que alguien con EM debería plantearse a sí mismo en cuanto se presenten los problemas sexuales. ¿Cambió la presentación de la enfermedad mis sensaciones sexuales? ¿Mi pareja ha perdido interés en mí? ¿Qué tipos de prácticas sexuales podríamos buscar en el caso de que el coito no sea ya posible debido a falta de erección, sensaciones dolorosas o rigidez muscular aumentada en los músculos de los muslos (espasmo del aductor)? ¿Qué efectos tienen los medicamentos sobre mi sexualidad? ¿Qué tipo de control de la natalidad es recomendable?

Problemas y tratamientos

Los siguientes son algunos ejemplos de diferentes formas de disfunción sexual. En casos individuales, sin embargo, tipos  de problemas totalmente diferentes pueden ser de interés primordial, haciendo necesario terapia individual.

Problemas eréctiles

En pacientes varones, la dificultad o incapacidad de erección pueden presentarse, ya sea por un episodio reciente de la enfermedad, debilidad corporal general, o causas emocionales o psicológicas. Diferentes tipos de estimulación, tales como estimulación táctil particular en zonas erógenas, pueden ser tratadas con el paciente y su pareja. Los posibles motivos para la dificultad en la erección son examinados individualmente y se determina si el problema es causado más por factores orgánicos o psicológicos. Es importante saber que al atacar al sistema nervioso en general, la EM puede también tener un impacto sobre las reacciones sexuales del cuerpo.

Tratamientos disponibles para problemas de erección (NO TODOS LOS PRODUCTOS ESTÁN DISPONIBLES EN TODOS LOS PAÍSES). Con los trastornos eréctiles, hay varios tratamientos disponibles, que trabajan relajando los vasos que retienen la sangre dentro del pene y producen de esta forma la erección1,2: El tratamiento oral se toma aproximadamente una hora antes de la relación sexual y funciona en un gran porcentaje de las personas que lo usan, permitiéndoles lograr una erección completa y el acto sexual con penetración aunque como en el caso de cualquier medicamento, es necesario consultar a su médico antes de usarlo3. Otros productos están disponibles que tienen que ser inyectados directamente en el pene usando una aguja especialmente fina1,2. Existen también varios instrumentos mecánicos que pueden ser utilizados incluyendo bombas de vacío y entablillados que pueden ser insertados en el pene, endureciéndolo como se requiere1. Se requiere un examen urológico detallado, así como dosificaciones individualizadas bajo control regular de un médico cuando se usan tratamientos con medicamentos.

Problemas de eyaculación

Otro posible trastorno involucra la propia eyaculación, la cual puede ser retardada o no presentarse. Existen casos raros de eyaculación retrograda, lo que significa que el semen no se dirige hacia afuera del pene, sino que fluye de regreso a la vejiga. Los trastornos de eyaculación son causados también por factores neurológicos o psicológicos, o ambos simultáneamente. La pérdida de la experiencia de un orgasmo puede originar inseguridad en sí mismo y pérdida de la autoestima por lo que es muy importante la comunicación con su pareja y acudir con su médico.

Otros problemas

Una tensión muscular aumentada (espasmo) en la parte superior de los muslos puede hacer que el coito resulte doloroso, o inclusive imposible. Dicho espasmo puede ser aliviado por medicamentos. Es importante programar en forma precisa el tiempo de administración de dicho medicamento para lograr el mejor efecto. Para las mujeres, una sensibilidad reducida en el área genital causa resequedad vaginal, para lo que existen varios preparados disponibles que pueden ayudarlas. Para los pacientes que sufren incontinencia, pueden surgir trastornos sexuales debidos al temor de una micción incontrolada o movimientos del intestino durante el sexo. Puede ser de ayuda el reducir la ingesta de líquidos y vaciar la vejiga inmediatamente antes de la actividad sexual. La fatiga prematura en algunas personas con EM puede originar una simple falta de energía al final del día. El tener relaciones sexuales en diferentes momentos del día podría solucionar esto.

Carga emocional y psicológica

Deterioro corporal

Disfunción eréctil

Trastornos de la eyaculación

Pérdida de la libido

Problemas orgásmicos

Espasmo muscular

Sensibilidad disminuida

Trastornos sexuales y EM

Nueve consejos para ponernos la ropa cuando los síntomas de la EM lo dificultan, !y uno

Nueve consejos para ponernos la ropa cuando los síntomas de la EM lo dificultan, !y uno 

Una vez que os hayamos aseado, nos vamos a preparar para salir a la calle. Primero, debemos de ponernos la ropa, una de las tareas cotidianas en la que nos podemos encontrar con dificultades a la hora de desarrollarlas debido a nuestras limitaciones es vestirse y desvestirse. Las dificultades que nos encontramos a la hora de realizar esta actividad nos producen impotencia, desazón y amargura, ¿no es verdad? Pues bien: os animo a que lo intentéis, aunque os cueste. Os sentiréis mejor. Aquí os dejo una serie de consejos para que este quehacer diario sea más llevadero.

¿Nos vestimos de pie o sentados? Existen variadas razones por las que las personas nos vestimos de pie o lo hacemos sentados. Desde luego, las limitaciones físicas nos obligan a decantarnos por la postura sedente, pese a la mayor dificultad que supone ponernos las prendas. Mi recomendación es que, si podemos, nos vistamos de pie, pero tomando precauciones. No está de más que coloquemos elementos sólidos que nos sirvan de apoyo. Una silla o un sillón son elementos que tenemos a mano para que nos sintamos más seguros.

Utiliza protectores de cadera. La publicación de la Fundación Mapfre Tu salud nos importa, Una caída puede cambiarle la vida recomienda a las personas que han sufrido fracturas previas o tienen de una acuciante falta de equilibrio que utilicen protectores de cadera. El uso de esta órtesis debe de ser recetada por tu médico, que también llevará el control posterior. Por supuesto, esta recomendación se extiende a todas las prótesis y órtesis que utilicemos a diario. No las dejéis en casa, utilizadlas. Si la ropa que lleváis no facilita su colocación, la decisión es muy sencilla: cambiad el atuendo que habéis elegido para ese día por otro más adecuado.

Ropas holgadas y cómodas. Nos debemos de sentirnos cómodos con las ropas que vestimos. Las que son ajustadas dificultan aún más una movilidad que en muchas ocasiones ya tenemos limitada.

Calzado seguro y que certifique un apoyo correcto ¡Nada de tacones! Estilizan, pero no son nada recomendables si tienes el equilibrio alterado. Pero si no lo tienes y quieres lucir este tipo de calzado, el Observatorio de Esclerosis Múltiple señala que existen tiendas que ofrecen suelas de zapatos con tacón menos resbaladizas. Pese a todo, ¡recordad!: lo importante es tener un buen apoyo en el talón, y muchos de nosotros también en el tobillo.

Calzador de mango largo y pasamedias. No hagáis esfuerzos innecesarios para calzaros. Utilizad los calzadores para ayudar al pie a entrar en el zapato. Y ni tenéis dificultades para flexionaros, no os desmoralicéis: usad el calzador de mango largo. Lo mismo ocurre para poneros las medias. No padezcáis más de lo necesario. Existen pasamedias que facilitan la puesta de este complemento.

Un par de zapatos con cierre de velcro, los más recomendados para personas con la psicomotricidad fina de los dedos alterada. Bajado de: Charmeblog.

Calzado con cierres de velcro. Si tenemos dificultades en nuestras manos y atar los cordones de los zapatos se convierte en un calvario, ¡acabad de una vez por todas con el sufrimiento! El mercado nos ofrece calzados con otro tipo de cierres que se adaptan mejor a nuestras limitaciones, como los cierres de velcro o los de hebilla (¡sí, también hay zapatos de hebilla!).

Zapatos cerrados y con suela de goma. Por su parte, el folleto de la Fundación Mapfre recomienda utilizar zapatos cerrado en lugar de los abiertos, ya que los primeros sujetan mejor el pie (muchos afectados de Esclerosis Múltiple tiene el denominado pie equino). Añade que la puntera debe de ser redonda, oblicua o cuadrada, pero nunca debe de acabar en pico. Por último, recomienda usar suelas de goma con el dibujo marcado.

Preparándome para dar un paseo

Consejos para acicalarnos. Pero para salir a la calle no solo nos vestimos. También nos acicalamos. Porque tener una buena presencia incluye en nuestra autoestima y resulta básico para sentirte a gusto contigo mismo. Muchas mujeres necesitan maquillarse antes de salir de casa porque las hace sentirse bien. ¡Padecer Esclerosis Múltiple no la tiene que impedir sentirse guapa! No existen contraindicaciones de maquillaje para nuestra enfermedad. ¡Faltaría más!… Eso sí, el Observatorio de Esclerosis Múltiple recomienda aquellos que ofrezcan una doble función: hidratante y doble efecto, por ejemplo.

Peinarnos. Cuando tenemos limitaciones en manos y/o brazos, la acción del peinado entraña serias dificultades. ¿Qué podemos hacer? Yo apostaría por adaptarnos a la realidad que vivimos: si no podemos hacernos el peinado superfashion que nos encanta y que nos hace sentirnos bien porque no somos capaces de modelar el pelo con el peine o el cepillo, tengamos un look más sencillo. Seguro que también estarás estupendo/a con él. Para estos casos, los estilistas suelen recomendar un tipo de peinado fácil de llevar y que podamos lucir bien con poco esfuerzo.

COMENTARIO: En estos casos me resulta un poco “complicado” recomendar estilos de peinado. Para que comprendáis esto, aconsejo que os fijéis en mi foto.

Por último, un consejo más. Reservar en casa un pequeño espacio para todos los productos que se necesiten. El Observatorio de Esclerosis Múltiple aconseja tener un lugar físico propio para acicalarnos y vestirnos. “El baño o el dormitorio pueden ser sitios idóneos para tener un espacio propio. Por ejemplo, es mucho mejor tener un espejo fijo en el baño que no uno que se deba coger. Así, será más fácil maquillarse o afeitarse. Se aconseja hablar con un terapeuta ocupacional de la adaptación del baño y de las alturas adecuadas del espejo, ya sea cuando se realiza una acción de pie delante la pica o sentado en la silla de ruedas”

Fuentes: Observatorio de Esclerosis Múltiple (Vestirse cómodamente y sentirse bien con EM) y Fundación Mapfre (publicación Su salud nos importa. Una caída pueda cambiarle la vida)

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La insatisfacción sexual origina problemas de salud más serios en los afectados de EM

La insatisfacción sexual origina problemas de salud más serios en los afectados de EM

La sexualidad es uno de los temas con menor evolución y diagnóstico en los afectados de Esclerosis Múltiple. Pero, sin embargo, uno de los problemas encajados en este gran tema, como son la disfunción sexual y la falta de satisfacción en las relaciones sexuales, son el origen de trastornos más severos como la depresión o la fatiga y otros que modifican la conducta diaria; léase al dieta alimenticia o la actividad física (una pieza fundamental para mantener el tono muscular deteriorado por la incidencia de varios síntomas de la EM).

Y pese a que los problemas relacionados con la sexualidad originen trastornos más severos, los afectados todavía son reacios a hablar de estos asuntos con el especialista que trata la evolución de la enfermedad. Así, el portal de enfermos crónicos In Pacient concluye que “la función sexual es algo que normalmente no se habla durante la consulta con el médico y por lo tanto es frecuentemente infradiagnosticada”.

Los alemanes encuentran evidencias entre las lesiones cerebrales y la disfunción sexual femenina. Bajado de: Doctor Ja y Torres.

Pacientes adultos jóvenes, los más afectados

La disfunción sexual puede ser un tema especialmente preocupante para el sector del colectivo de afectados por la Esclerosis Múltiple de adultos jóvenes. Para muchos integrantes de este grupo de pacientes la disfunción sexual se convierte en una de las características más negativa de su enfermedad. Y es que estas personas viven un momento en la que se le da gran importancia a las relaciones íntimas y su insatisfacción incluye en su calidad de vida.

Pero, ¿cuáles son los signos más característicos de la disfunción sexual en los afectados por Esclerosis Múltiple? La enfermedad puede afectar a la función sexual a través de varios mecanismos, tanto directos como indirectos, aunque las causas exactas siguen siendo, a día de hoy, un tema de debate.

Estudio sobre la frecuencia de la aparición de esta problemática

Hoy en día, el tratamiento de estas carencias se realiza a través de terapias exógenas a la Esclerosis Múltiple. Sin embargo, las consecuencias negativas de la disfunción sexual en este tipo de enfermos afecta directamente en la evolución de su dolencia.

Por esta razón, un grupo de expertos, encabezados por el doctor australiano George A. Jelinek han realizado un estudio para evaluar la frecuencia de aparición de la disfunción sexual e investigar su relación con factores que se puedan modificar, así como con la depresión y la fatiga, en un gran grupo de pacientes con Esclerosis Múltiple. En concreto: 2.000 afectados de 54 países.

La mayoría eran mujeres (81,1%), con una media de edad de 45 años y una gran parte tenían EMRR (Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente) (62,8%).

Según los datos de este estudio más de la mitad de los participantes informaron de uno o más problemas en su función sexual que se asociaban a una insatisfacción en sus relaciones íntimas.

La falta de interés sexual era el problema más común en las mujeres, mientras que las dificultades de erección era el más común 

Los resultados de este estudio sugieren que:

• La disfunción sexual es común entre las personas con Esclerosis Múltiple y está asociada a una disminución de la satisfacción de sus relaciones íntimas.

• Tanto la función como la disfunción sexual en personas con Esclerosis Múltiple tienen determinantes muy complejos y están relacionados con características individuales, estilo de vida y la propia enfermedad, y muy influenciado por la presencia de depresión, el uso de antidepresivos y la fatiga.

• La práctica de ejercicio regular y una mejora en la dieta son factores que podemos modificar y pueden tener efectos beneficiosos y así mejorar la satisfacción de la función sexual.

• La modificación de otros factores como el abandono del tabaquismo, control de la obesidad y disminución del consumo de alcohol también pueden ayudar a la mejora, si se gestiona la disfunción sexual en un momento temprano de la vida.

Existe un potencial para prevenir y tratar la disfunción sexual en personas con Esclerosis Múltiple, abordando la depresión, la fatiga y sus factores determinantes.

Los médicos y los pacientes deben ser conscientes de la disfunción sexual y sus factores asociados como parte de un enfoque preventivo integral para el manejo de la Esclerosis Múltiple.

Marck CH et al. Sexual function in multiple sclerosis and associations with demographic, disease and lifestyle characteristics: an international cross-sectional study. BMC Neurol. Noviembre de 2016. http://ow.ly/dyet306sCOq

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La esclerosis está creciendo y la única explicación son el estilo de vida y los tóxicos ambientales"

"La esclerosis está creciendo y la única explicación son el estilo de vida y los tóxicos ambientales"

Entrevista al médico y presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN), Óscar Fernández

victoria salinas

El médico malagueño asiste en Valencia a la 68ª Reunión Anual de la SEN que ha alertado, a través de su II Plan Estratégico Nacional, de las desigualdades regionales que existen en el tratamiento de las enfermedades neurológicas.

¿Qué espera conseguir la SEN de la administración con su segundo plan nacional para el tratamiento de las enfermedades neurológicas (Pentien II)?

La sanidad española es buena pero detectamos deficiencias, sobre todo diferencias regionales y eso no es razonable. En España lo que consideramos ideal es cinco neurólogos por cada 100.000 habitantes y ahora estamos en una media de 3,4 por 100.000, que no está mal. Pero, si vas a unas regiones la realidad es esa pero, si vas a otras, no. Lo que queremos es llamar la atención sobre esas diferencias regionales que hacen que las personas no reciban la misma asistencia según dónde viven.

¿En qué tipo de enfermedades puede ser más peligrosa esta diferencia asistencial?

El tratamiento del ictus es el último avance que hay en nuestra especialidad. Es tan importante que no podemos dejar de tenerlo en todas partes. Necesitamos de manera urgente que todas las personas que tengan un ictus puedan ser tratadas con los métodos actuales, con los últimos avances, independientemente de donde vivan. ¿Eso se consigue en todo el país? No. Estamos seguros de que el nuevo Gobierno va a tener que oírnos.

Es duro decir que según si es usted vasco, por ejemplo, o andaluz, saldrá de un ictus andando y hablando o con secuelas.

Sí, es muy duro decir la realidad pero cuando uno la conoce ya no es inocente, tienes que decirlo. En Andalucía se dedican 1.000 euros por paciente y en el País Vasco se dedican 1.500 euros. Por eso pueden tener distinta atención. Hay que ver de dónde se obtienen los recursos pero todas las personas tienen que tener derecho a la misma asistencia de calidad.

Ha explicado que está probado que hay una relación directa en las unidades de ictus de los hospitales y la reducción de la mortalidad.

En el Hospital Regional Universitario de Málaga, con la unidad de ictus se redujo la estancia media en dos días en solo 6 meses. Para nuestro sorpresa también redujimos la mortalidad en un 3%. Cuando uno tiene una hemorragia cerebral y lo atienden bien y rápido resulta que los enfermos sobreviven y sobreviven mejor, con menos secuelas.

¿Han aumentado los casos de accidentes cerebrovasculares por nuestro tipo de vida?

No, realmente no hay más episodios. Pero sí hay algunas enfermedades neurológicas que están aumentando, como las autoinmunes y las neurodegenerativas. Las primeras no sabemos por qué, creemos que relacionado con estilos de vida, la dieta y otras causas, como los contaminantes del aire. Las neurodegenerativas porque la supervivencia es mayor. Por ejemplo, la enfermedad de Alzheimer se asocia a la edad y a los 80 años prácticamente la mitad de las personas tienen alzheimer. Vamos a asistir a este tipo de cosas y esto también se aborda en el Pentien II. La pirámide poblacional está cambiando y lo que esperamos es que esos pacientes tengan muchas más enfermedades neurológicas crónicas debido a la edad.

¿Está preparado el sistema sanitario español para este aumento de la cronicidad?

Si fuera hoy no, pero ya hay propuestas en las que se aborda la cronicidad y cómo atenderla porque el modelo asistencial va a cambiar. Habrá que dotar a la asistencia primaria de muchos más recursos porque la cronicidad se va a atender, no en el área hospitalaria, sino en el área domiciliaria próxima a los pacientes.

Ciertas enfermedades tropicales que acaban de llegar a Europa y Estados Unidos como el virus zika llevan aparejados problemas neurológicos y consecuencias en fetos que no se conocían. ¿Es un patrón que puede volver a reproducirse?

Eso es adivinar el futuro. Probablemente vamos a acabar con ciertas enfermedades pero seguro que van a aparecer otras. Lo más preocupante para mí ahora es que tenemos cambios ambientales importantes que no estamos teniendo en cuenta. A veces, cuando hablan los ecologistas, parece que exageran pero probablemente son los únicos que se están dando cuenta de lo que está ocurriendo. Yo me dedico a la esclerosis múltiple y ahí claramente está aumentado la incidencia como en otras autoinmunes como la miastenia o las artritis reumatoides y la única relación con la que tropezamos son cambios en el ambiente y en el estilo de vida y factores tóxicos ambientales.

¿Y cómo se aborda esta nueva amenaza si no se conocen los factores desencadenantes?

Algunos los vamos detectando. Por ejemplo en la esclerosis múltiple y en alguna otra autoinmune hemos detectado un déficit de vitamina D. Lo hemos visto en los enfermos pero también en los sanos, que tienen unos niveles muy bajos. Casi con seguridad que vamos a tener que cambiar nuestro estilo de vida. El día que seamos capaces de eliminar los coches que usan gasolina, vamos a tener un gran avance. Tendremos que hacer grandes cambios en la forma de vida si queremos seguir adelante con muchas enfermedades que seguro que tienen que ver con el tipo de vida que llevamos.

Deglución y Esclerosis Múltiple: Pautas y consejos

Deglución y Esclerosis Múltiple: Pautas y consejos

El trastorno de la deglución se llama disfagia y se define por la alteración en uno o más componentes del proceso deglutorio desde que nos colocamos la comida en la boca hasta que llega al estómago. La incidencia de disfagia en la EM está entre un 33 y un 55% de los afectados. Las personas con EM suelen presentar principalmente disfagia para líquidos, lo que implica atragantamientos a la hora de ingerir bebidas y en ocasiones también la saliva.

El trastorno de la deglución se llama disfagia

La deglución normal es un proceso que consta de 4 fases. Todas ellas requieren buena movilidad de diferentes órganos, buena coordinación de la respiración, y el correcto funcionamiento de los reflejos. Estos procesos pueden estar alterados en la EM y es cuando se presentan dificultades en la deglución o disfagia.

La disfagia no se presenta siempre de una manera evidente, por lo que hay que tener presente los siguientes signos y síntomas que nos pueden indicar que la deglución no es adecuada:

Dificultad para tragar saliva, babeo.

Tos durante o después de la deglución.

Ausencia del reflejo tusígeno.

Parálisis o disminución de la sensibilidad.

Dificultad para mantener o mover el alimento en la boca.

Deglución y masticación muy lentas.

Presencia de residuos alimentarios en la boca después de la deglución.

Sofocos durante la comida.

Alteraciones en la voz.

Salida de resto de comida por el estoma traqueal, por la nariz.

Salivación excesiva o el contrario, falta de salivación.

Pérdida de apetito, cambios de peso.

Neumonías de repetición.

Fiebre sin razón aparente.

Fases de la degluciónLa disfagia puede tratarse, así que si se observan en el afectado dificultades para tragar, es importante que se consulte con el médico de cabecera. Éste valorará la situación y derivará al paciente al especialista, en este caso el otorrinolaringólogo para que realice las pruebas pertinentes. Posteriormente el/la logopeda se encargará de ayudarle en sus problemas de deglución. Por ejemplo, le enseñará ejercicios para fortalecer los músculos de mandíbula y garganta, le enseñará a respirar de manera diferente y le aconsejará sobre la consistencia apropiada de comidas y bebidas. Además, también le enseñará posturas compensadoras para evitar los atragantamientos.

Algunos consejos para los cuidadores

Durante el momento de la comida, la enfermera, auxiliar o familiar que esté con el paciente deberá estar atento a las siguientes indicaciones:

Condiciones del entorno:

El entorno debe ser tranquilo, sin estímulos que puedan distraer.

Disponer de tiempo suficiente para comer.

Evitar que la persona esté muy cansada o somnolienta a la hora de comer.

Dejar transcurrir al menos tres horas después de la cena antes de acostarse.

Postura:

La mejor posición para comer es sentado, cabeza recta, tronco recto y un buen apoyo. Si tiene que estar en cama, incorporado 60º/80º.

Comprobar que realiza el tratamiento postural indicado por el / la logopeda.

Practicar ejercicios para fortalecer la musculatura de la boca, lengua, labios y mejillas indicado por la logopeda.

Coordinar adecuadamente la respiración durante la deglución.

Higiene bucal:

Cerciorarse de que la dentadura esté correctamente ajustada.

La higiene debe ser adecuada tanto antes como después de la alimentación (dientes cepillados después de cada comida).

 Los cuidados de la boca sirven para mantener la humedad de las mucosas y estimular la salivación, previniendo que el alimento se pegue. Después sirve para controlar que no se queden pegados restos de comida.

Alimento:

Sabor: Los sabores fuertes o ácidos estimulan la deglución.

Temperatura: los alimentos fríos o calientes estimulan el reflejo deglutorio, es aconsejable alternarlo. Hay que tener especial cuidado con pacientes con la sensibilidad alterada.

Volúmenes: Cortar los alimentos en trozos pequeños. No llenar demasiado la cuchara.

Hay que asegurarse que los alimentos tengan un aspecto apetitoso, ya que puede haber personas que hayan perdido su sentido del olfato y del tacto, y no produzcan suficiente saliva.

Consistencia: los alimentos deben ser homogéneos, no mezclar sólido con líquido (evitar naranjas, uvas, sopas). Los más fáciles de tragar son los semisólidos (por ejemplo, flan, puré, gelatina…). No incluir alimentos pegajosos(leche condensada, miel…). Prescindir de los alimentos que se desmenucen (por ejemplo,  las magdalenas)

Todos los afectados tienen que seguir una alimentación equilibrada. No existe una “dieta para la EM” que consiga la curación de la enfermedad. Debe contener una alimentación variada. La sobrealimentación y la alimentación irregular son factores nocivos para la salud.

Pasos a seguir en el momento de tragar:

Tomar aire

Aguantarlo

Tragar “con fuerza”

Expulsar el aire.

Con todo ello lo que pretendemos es que el afectado del EM pueda proceder a una deglución sin riesgo de complicaciones y que sus niveles de nutrición e hidratación sean los adecuados. 

 Fuente: ‘Manual para cuidadores: Profesionalización de la atención familiar de los afectados por la Esclerosis Múltiple’  Qualifield Care 

El tabaco aumenta el riesgo de que la Esclerosis Múltiple progrese a Secundaria Progresiva

El tabaco aumenta el riesgo de que la Esclerosis Múltiple progrese a Secundaria Progresiva

josefdeabajo / 15 noviembre, 2015

Está establecido y bien identificado que uno de los factores de riesgo para el desarrollo de la Esclerosis Múltiple (EM) es fumar. Sin embargo, no está claro si fumar después de haberse desarrollado la enfermedad, y tras un diagnóstico certero de EM, puede ser perjudicial.

La enfermedad puede evolucionar desde un largo periodo inicial con períodos de brotes o recaídas y otros de “silencio de la enfermedad” y posteriormente, cambiar  gradualmente  a formas progresivas secundarias de Esclerosis Múltiple.

El intervalo entre el inicio de la enfermedad y la conversión a EMPS (Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva) es una medida que se usa para valorar la progresión de la enfermedad.

Un estudio sueco apunta al tabaco como uno de los enemigos de la Esclerosis Múltiple. Bajado de: http://www.esclerosismultiple.com.

Un estudio sueco apunta al tabaco como uno de los enemigos de la Esclerosis Múltiple. Bajado de: http://www.esclerosismultiple.com.

Impacto negativo del tabaco

Se han publicado los resultados de un estudio realizado en 728 pacientes suecos fumadores con EM, cuyo objetivo ha sido valorar el impacto que tiene continuar después del diagnóstico de la EM y si está asociado en un cambio en el tiempo en que la enfermedad se convierte a secundaria progresiva.

Este estudio demuestra que continuar fumando después del diagnóstico de EM tiene un impacto negativo sobre la progresión de la enfermedad. Es decir, que  las personas con EM que continúan fumando después del diagnóstico tienen un mayor riesgo de progresión en menor tiempo a una EMSP.

Mientras que dejar de fumar puede mejorar la calidad de vida, con un periodo más largo (más cantidad de años) antes de desarrollar la EMSP.

En el grupo de personas analizado, aquellas con EM que siguieron fumando después de un diagnóstico de EM, su enfermedad progresó a  Secundaria Progresiva  de forma más rápida, en comparación con los pacientes con EM que dejan de fumar.

Es recomendable dejar de fumar, especialmente en aquellas personas que han sido diagnosticadas de Esclerosis Múltiple (EM).  Si dejas de fumar, no solo reducirás el riesgo de otras enfermedades sino que además, evitarás que evolucione la enfermedad a la forma progresiva y se agrave la discapacidad relacionada con la EM.

FUENTE: RAMAJUNAM R ET AL. Effect of Smoking Cessation on Multiple Sclerosis Prognosis. JAMA Neurol. 2015 Sep 8:1-7. doi: 10.1001/jamaneurol.2015.1788.

Las 3 claves para construir una relación sólida con EM

Las 3 claves para construir una relación sólida con EM

Fuente: National MS Society

Tags: pareja, relación, intimidad

Fecha de publicación: 20/07/2016

La esclerosis múltiple (EM) no solo interfiere en el día a día de la persona diagnosticada, sino también en su relación con el entorno. Las relaciones de pareja pueden verse especialmente afectadas por la enfermedad. Para prevenir el desgaste, es necesario construir una relación sobre cimientos que no se tambaleen en los momentos difíciles. Con seguridad, intimidad y responsabilidad, la pareja puede fortalecerse pese a la EM. 

Seguridad

Las relaciones de pareja deben ser seguras y excluir el miedo. La seguridad emocional y física no es negociable. Es importante que ambos miembros sean capaces de expresarse y exponerse sin temor a ser rechazados, humillados o agredidos. La intimidad y la confianza solo pueden desarrollarse en un entorno seguro que permita a cada miembro ser uno mismo. 

Las enfermedades crónicas pueden amenazar la seguridad en una relación de pareja. Los problemas cognitivos, la depresión o los cambios de humor derivados de la EM pueden llevar a las personas afectadas a ser agresivas. Es importante informar al neurólogo de estos cambios. Si él no es capaz de solventar el problema, referirá al paciente a otro especialista. La medicación y los tratamientos psicológicos pueden aliviar estos síntomas. Para encontrar el tratamiento adecuado, es recomendable trabajar con el neurólogo apuntando todos los detalles (circunstancias en la que se desarrollan los síntomas, efectos de la medicación, etc.) y acudiendo a todas las citas. 

Intimidad 

Comer juntos, llamar para desear suerte al otro o comentar cómo ha ido el día son gestos cotidianos que enriquecen el día a día de la pareja y previenen el desgaste. Cada persona tiene necesidades emocionales distintas. Conocerlas es fundamental para la relación. 

Hay quienes valoran mucho el reconocimiento verbal. Para ellos, las frases alentadoras se traducen en amor y apoyo. Otros se sienten queridos cuando pasan tiempo con su pareja. Hacer aquello que les gusta juntos les acerca a su pareja. Para algunas personas los regalos son símbolos de amor. Otras personas prefieren los favores; hacer la colada, sacar la basura o preparar la cena son detalles que agradecen. Muchos se sienten queridos con el contacto físico de sus parejas y deben descubrir si prefieren las caricias, los abrazos o hacer el amor. 

Tomar la iniciativa y ser proactivo en la relación es muy beneficioso para la pareja. Las citas y las reuniones regulares permiten a ambos miembros implicarse en la relación. En las reuniones pueden tratarse los temas que preocupan a uno o a ambos miembros de la pareja, hacer planes y hablar de aquello que va bien en la relación. Las citas, en cambio, son momentos dedicados únicamente al goce, en los que las discusiones no tienen cabida. Se pueden proponer ideas originales sin que supongan un gran gasto. Mirar una película o ir de picnic son buenas opciones. 

Responsabilidad

Cada miembro de la pareja debe asumir su parte de responsabilidad en la relación. Estar en una relación es una elección. Por lo tanto, es necesario procurar por el bienestar de la misma dedicándole tiempo y esfuerzo. Si existe un problema es importante hablar y solucionarlo juntos. 

El éxito de cualquier relación radica en la comunicación. Escuchar al otro y preguntarle cuáles son sus anhelos, sus planes en la vida o sus aspiraciones profesionales permite conocerlo íntimamente. También es importante agradecerle su compromiso y mostrarse afectuoso.

Acceso al documento original: 

Relationship Matters http://www.nationalmssociety.org Disponible en: http://www.nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/Documents/Relationship-Matters_Final-Single-Pages.pdf