El tabaco aumenta el riesgo de que la Esclerosis Múltiple progrese a Secundaria Progresiva

El tabaco aumenta el riesgo de que la Esclerosis Múltiple progrese a Secundaria Progresiva

josefdeabajo / 15 noviembre, 2015

Está establecido y bien identificado que uno de los factores de riesgo para el desarrollo de la Esclerosis Múltiple (EM) es fumar. Sin embargo, no está claro si fumar después de haberse desarrollado la enfermedad, y tras un diagnóstico certero de EM, puede ser perjudicial.

La enfermedad puede evolucionar desde un largo periodo inicial con períodos de brotes o recaídas y otros de “silencio de la enfermedad” y posteriormente, cambiar  gradualmente  a formas progresivas secundarias de Esclerosis Múltiple.

El intervalo entre el inicio de la enfermedad y la conversión a EMPS (Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva) es una medida que se usa para valorar la progresión de la enfermedad.

Un estudio sueco apunta al tabaco como uno de los enemigos de la Esclerosis Múltiple. Bajado de: http://www.esclerosismultiple.com.

Un estudio sueco apunta al tabaco como uno de los enemigos de la Esclerosis Múltiple. Bajado de: http://www.esclerosismultiple.com.

Impacto negativo del tabaco

Se han publicado los resultados de un estudio realizado en 728 pacientes suecos fumadores con EM, cuyo objetivo ha sido valorar el impacto que tiene continuar después del diagnóstico de la EM y si está asociado en un cambio en el tiempo en que la enfermedad se convierte a secundaria progresiva.

Este estudio demuestra que continuar fumando después del diagnóstico de EM tiene un impacto negativo sobre la progresión de la enfermedad. Es decir, que  las personas con EM que continúan fumando después del diagnóstico tienen un mayor riesgo de progresión en menor tiempo a una EMSP.

Mientras que dejar de fumar puede mejorar la calidad de vida, con un periodo más largo (más cantidad de años) antes de desarrollar la EMSP.

En el grupo de personas analizado, aquellas con EM que siguieron fumando después de un diagnóstico de EM, su enfermedad progresó a  Secundaria Progresiva  de forma más rápida, en comparación con los pacientes con EM que dejan de fumar.

Es recomendable dejar de fumar, especialmente en aquellas personas que han sido diagnosticadas de Esclerosis Múltiple (EM).  Si dejas de fumar, no solo reducirás el riesgo de otras enfermedades sino que además, evitarás que evolucione la enfermedad a la forma progresiva y se agrave la discapacidad relacionada con la EM.

FUENTE: RAMAJUNAM R ET AL. Effect of Smoking Cessation on Multiple Sclerosis Prognosis. JAMA Neurol. 2015 Sep 8:1-7. doi: 10.1001/jamaneurol.2015.1788.

Las 3 claves para construir una relación sólida con EM

Las 3 claves para construir una relación sólida con EM

Fuente: National MS Society

Tags: pareja, relación, intimidad

Fecha de publicación: 20/07/2016

La esclerosis múltiple (EM) no solo interfiere en el día a día de la persona diagnosticada, sino también en su relación con el entorno. Las relaciones de pareja pueden verse especialmente afectadas por la enfermedad. Para prevenir el desgaste, es necesario construir una relación sobre cimientos que no se tambaleen en los momentos difíciles. Con seguridad, intimidad y responsabilidad, la pareja puede fortalecerse pese a la EM. 

Seguridad

Las relaciones de pareja deben ser seguras y excluir el miedo. La seguridad emocional y física no es negociable. Es importante que ambos miembros sean capaces de expresarse y exponerse sin temor a ser rechazados, humillados o agredidos. La intimidad y la confianza solo pueden desarrollarse en un entorno seguro que permita a cada miembro ser uno mismo. 

Las enfermedades crónicas pueden amenazar la seguridad en una relación de pareja. Los problemas cognitivos, la depresión o los cambios de humor derivados de la EM pueden llevar a las personas afectadas a ser agresivas. Es importante informar al neurólogo de estos cambios. Si él no es capaz de solventar el problema, referirá al paciente a otro especialista. La medicación y los tratamientos psicológicos pueden aliviar estos síntomas. Para encontrar el tratamiento adecuado, es recomendable trabajar con el neurólogo apuntando todos los detalles (circunstancias en la que se desarrollan los síntomas, efectos de la medicación, etc.) y acudiendo a todas las citas. 

Intimidad 

Comer juntos, llamar para desear suerte al otro o comentar cómo ha ido el día son gestos cotidianos que enriquecen el día a día de la pareja y previenen el desgaste. Cada persona tiene necesidades emocionales distintas. Conocerlas es fundamental para la relación. 

Hay quienes valoran mucho el reconocimiento verbal. Para ellos, las frases alentadoras se traducen en amor y apoyo. Otros se sienten queridos cuando pasan tiempo con su pareja. Hacer aquello que les gusta juntos les acerca a su pareja. Para algunas personas los regalos son símbolos de amor. Otras personas prefieren los favores; hacer la colada, sacar la basura o preparar la cena son detalles que agradecen. Muchos se sienten queridos con el contacto físico de sus parejas y deben descubrir si prefieren las caricias, los abrazos o hacer el amor. 

Tomar la iniciativa y ser proactivo en la relación es muy beneficioso para la pareja. Las citas y las reuniones regulares permiten a ambos miembros implicarse en la relación. En las reuniones pueden tratarse los temas que preocupan a uno o a ambos miembros de la pareja, hacer planes y hablar de aquello que va bien en la relación. Las citas, en cambio, son momentos dedicados únicamente al goce, en los que las discusiones no tienen cabida. Se pueden proponer ideas originales sin que supongan un gran gasto. Mirar una película o ir de picnic son buenas opciones. 

Responsabilidad

Cada miembro de la pareja debe asumir su parte de responsabilidad en la relación. Estar en una relación es una elección. Por lo tanto, es necesario procurar por el bienestar de la misma dedicándole tiempo y esfuerzo. Si existe un problema es importante hablar y solucionarlo juntos. 

El éxito de cualquier relación radica en la comunicación. Escuchar al otro y preguntarle cuáles son sus anhelos, sus planes en la vida o sus aspiraciones profesionales permite conocerlo íntimamente. También es importante agradecerle su compromiso y mostrarse afectuoso.

Acceso al documento original: 

Relationship Matters http://www.nationalmssociety.org Disponible en: http://www.nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/Documents/Relationship-Matters_Final-Single-Pages.pdf

Ramón Arroyo: 'Todos tenemos una esclerosis múltiple particular'

Ramón Arroyo: 'Todos tenemos una esclerosis múltiple particular'

Paciente de esclerosis múltiple, ha completado un ironman y varios maratones

Su historia de superación ha inspirado la película '100 metros'

Ramón Arroyo (Bilbao, 1971) no esperaba ver su vida en el cine. Cuando empezó a correr sólo quería fortalecer sus músculos, intentar estar preparado para hacer frente de la mejor manera posible a la esclerosis múltiple que le habían diagnosticado tres años atrás y a la que hasta entonces había intentado negar. Pero los metros fueron dando paso a los kilómetros y las carreras populares a los maratones hasta que en 2013, completó el ironman de Barcelona (3,8 km de natación, 180 km en bici y 42,195 km corriendo) . Cuando cruzó la meta, su historia era ya un modelo de superación que ahora refleja la película 100 metros.

Dice que empezó con mal pie. Que al principio todo era rechazo y abandono. Y que, tras el primer brote, que le paralizó medio cuerpo, creyó, porque así se lo habían dicho, que no podría ni recorrer la distancia que hay entre su casa en Madrid y la parada de metro más cercana. Pero un día lo intentó, y ahí empezó el cambio.

"De las carreras pasé al triatlon más como una terapia que como otra cosa. Un compañero me comentó que así fortalecería más grupos musculares, que favorecería el equilibrio, así que empecé a entrenar", recuerda.

El salto al ironman comenzó a darlo un día, tras conocer en el hospital a un chico recién diagnosticado al que sólo habían mostrado la cara más cruda de la enfermedad. "Aquello parecía un campeonato de escleróticos, así que pensé que era necesario dar a conocer otra visión que no fuera la de la silla de ruedas. Que por supuesto que existe, pero también es cierto que hasta un 70% de los afectados no tiene esas dificultades tan grandes. Le eché la culpa a la administración, a los médicos, a los medios de comunicación. Y luego dije: ¿qué hago yo para cambiar eso? Así que me puse un reto, para mostrar la heterogeneidad de la enfermedad, pensando en que tuviera repercusión en las redes sociales y poco más", señala.

Todo el eco que ha tenido su historia, bromea, le hace sentir que, además de esclerosis múltiple, tiene "el síndrome de la bola de nieve". "Cuando me llamaron para decirme que iban a hacer una película, pensé que me estaban tomando el pelo. Casi no me lo puedo creer".

Asegura que ha podido participar en todo el proceso, que se ha tenido en cuenta su opinión y que "lo más complicado no ha sido explicar a Dani [Rovira, que le da vida en la ficción] cómo es mi cojera, sino lo que supone cojear, la incertiumbre que es vivir con esclerosis múltiple".

"Esta enfermedad es como estar al filo del abismo, dar cuatro vueltas y asomarse", subraya Arroyo, quien quiere huir de cualquier versión edulcorada de su historia.

"Hice el ironman y estuve más de un año sin brotes, pero volvieron". Y han dejado huellas. "Para mí hubiera sido más sencillo quedarme en casa estos días y que la imagen que saliera fuera la del tipo 'cachas' que ha conseguido completar esa competición. Pero la esclerosis múltiple no es buena ni dócil y los últimos dos años han sido malos porque el tratamiento que tomaba dejó de funcionar", explica.

Son muchas las veces que ha tenido que plantearse de nuevo cómo recorrer esos 100 metros que separan su casa del metro. "Muchas veces en las que no es que haya tenido que partir de cero, sino de negativo. ¿Pero a quién no le pasa? ¿Quién no se cae y tiene que levantarse de nuevo? La única diferencia es que mi excusa se llama esclerosis múltiple?", subraya. Y recuerda su mantra: "rendirse no es una opción".

Con esta frase, subraya, "no quiero decir que todo el mundo tenga que intentar hacer un ironman ni pretendo que parezca que cosas como eso de que 'el límite te lo pones tú' son ciertas, porque no es así. Pero creo que cada uno tiene que buscar sus propios retos, su propio ironman. Y si puedes dar 20 pasos, tienes que intentar dar 21. E intentar jugar de la mejor manera posible con las cartas que te ha dado la vida".

Dice que "el equipazo" que tiene a su alrededor le ayuda a ser optimista y a intentar buscar el lado bueno de las cosas, aunque no todos los días son de color de rosa. "La película muestra diferentes pacientes con esclerosis múltiple. Uno es muy negativo, derrotista, otro está asustado, otro repite todo el tiempo 'don't be afraid'... En realidad todos esos soy yo.En diferentes momentos, pero yo al fin y al cabo".

Hay días, continúa, en que "el desafío principal es conseguir servir el contenido de una botella en un vaso sin tener que apoyarla para que no se derrame". También hay días en las que todas las barreras burocráticas y de desconocimiento que rodean a la enfermedad son muy difíciles de salvar. "No se conocen las mil caras de la esclerosis múltiple y muchos pacientes tienen muchos problemas para que se reconozca que, por ejemplo, han sufrido un daño cognitivo importante y no pueden trabajar con normalidad. En ese sentido, si la película sirve para mejorar ese desconocimiento, si puede ser un altavoz, estaré muy satisfecho", asegura Arroyo, que recibirá estos días el reconocimiento de Esclerosis Múltiple España en el marco del 20 aniversario de la organización.

En lo deportivo, ahora que una nueva terapia parece estar haciendo efecto, quiere completar la San Silvestre vallecana en menos de una hora, por lo que ya está empezando "a trotar un poco".

Pero su reto principal, remarca, es "seguir disfrutando de las cartas un poco malas que me ha dado la vida", de su mujer -"el 51% de toda esta historia"- y de sus dos hijos.

"Todos tenemos una esclerosis múltiple particular. Todos vamos a morir, así que hay que disfrutar la vida, no de manera frívola, no mediante un carpe diem vacío, pero sí aprovechando cada instante".

Hablamos de sexo, ¿en serio?

Hablamos de sexo, ¿en serio?

Qué sucede si la publicidad te ha bombardeado con la idea de que un hombre SIEMPRE tiene ganas de practicar sexo pero tienes EM y tu deseo sexual está por el subsuelo? ¿Qué pasa si no tienes una erección completa o la tienes pero no el tiempo suficiente? ¿Y si ya no te identificas como ese hombre protector, seguro y fuerte que la sociedad te ha inculcado que tienes que ser? ¿Qué pasa si te diagnosticaron EM con 20 años y no has podido disfrutar de tu sexualidad porque estabas en otras cosas y ahora con 30 o 35 años no sabes ni por dónde empezar? O si tienes tanto miedo a fallar que evitas cualquier contacto íntimo y te convences de que la sexualidad, tu sexualidad, no es tan importante

¿Qué pasa si eres mujer con EM y tu deseo sexual apenas se manifiesta pero te han educado en la idea de que si tu pareja tiene ganas hay que complacerle? ¿Qué sucede si hay personas que te dicen que DEBES HACERLO, aunque no te apetezca, porque si no lo haces, tu pareja se buscará fuera lo que no tiene en casa? ¿Y si una muleta, tu silla de ruedas o tu forma de andar o de hablar, te hacen pensar que ya no resultas atractiva? O si no tienes pareja estable y te resulta casi imposible hablar de tus “escapes” con alguien a quien quieres resultar deseable. ¿Qué pasa si tu nivel de fatiga es tan grande que simplemente pensar en la posibilidad de practicar sexo te agota mentalmente?

Todas las anteriores cuestiones, plantean dilemas reales en la vida de una persona con EM. Dilemas que se basan en el hecho de que el ser humano entra en conflicto cuando lo que se espera de nosotros no se corresponde con lo que realmente somos capaces de hacer. La sexualidad en personas con Esclerosis Múltiple es un tema sobre el que se habla poco y del que se conoce menos.img_0300 Generalmente, a todos y todas nos gusta hablar de sexo. Por eso, cuando te diriges a un grupo de personas y les dices “¡Vamos a hablar de sexualidad!” Casi todos tus oyentes te miran con expectación y curiosidad. Lo habitual es que alguien haga alguna broma, ya sabemos que el humor es el mejor desestresante que existe. Pero cuando acto seguido añades “vamos a hablar de sexo, pero en personas con discapacidad, los rostros cambian y esa expectación se convierte muchas veces en incomodidad. Ya no se bromea, se tose, se mira de soslayo al compañero, se recolocan en la silla.

No sé si esta es la experiencia habitual cuando quieres hablar de sexualidad en personas discapacitadas, a un grupo de personas sin discapacidad, pero al menos es mi experiencia. Y de eso quiero hablaros, de mi experiencia sobre cómo se vive la sexualidad teniendo Esclerosis Múltiple. Una experiencia vivida en tercera persona, tras trece años de escuchar historias emocionantes, dolorosas, esperanzadoras y a veces de resignación y olvido.

img_0302A lo largo de mi vida profesional como psicóloga, he aprendido que cuando después de varias sesiones, una persona ha dicho una frase del estilo “Sandra, ¿te podría comentar una cosita? O “quisiera hablar contigo de algo pero no sé cómo empezar”, ya intuía que la sexualidad iba a salir a relucir. En un principio, cuando te diagnostican Esclerosis Múltiple, la principal preocupación gira en torno a la esfera física, y la pregunta más habitual y que primero viene a la mente es ¿Me voy a quedar en una silla de ruedas? Pero a medida que pasa el tiempo, y ese primer impacto del diagnóstico pasa, surgen otro tipo de problemas y de dudas, que en muchas ocasiones son muy difíciles de expresar en voz alta. Porque nos han enseñado que la sexualidad es importante, pero no tanto. Porque nos han educado, a la gran mayoría, para no comentar nuestra sexualidad porque pertenece a nuestra esfera más íntima. Porque parece que el único sexo válido y “normal” es el realizado por un hombre y una mujer sanos y por supuesto si hay coito de por medio, porque si no lo hay no es normal. Porque la sociedad ha impuesto unos roles sexuales muy definidos, donde el hombre SIEMPRE tiene que estar dispuesto a tener sexo y a satisfacer a la mujer y la mujer es el objeto pasivo de esas ganas del hombre y por supuesto, SIEMPRE tiene que estar receptiva y dispuesta.

En nuestra cultura, la sexualidad se suele identificar con la juventud, el vigor y el atractivo físico y todas estas características suelen entrar en conflicto con la autopercepción que una persona con EM tiene de sí misma. Por lo que es bastante fácil que muestre sentimientos muy negativos hacia su sexualidad, la evite o directamente la rechace y no busque ayuda para poder solucionarlo.

Como me dijo un paciente hace unos años “Que mi mujer dejara de buscarme para hacer el amor fue un alivio para mí. Me acostaba asustado por si ella quería, porque después de varios intentos previos y no conseguir nada satisfactorio, llorábamos los dos. Ella dejó de intentarlo para no hacerme sufrir y yo dejé de hablar de ello y de echarlo de menos. Por lo que se volvió algo inexistente. Renuncié por miedo a enfrentarme a mi incapacidad y por vergüenza a lo que ella pensara. Mi mujer nunca habló de ello, yo tampoco. Pero necesito hablarlo contigo…”

O esta otra paciente “¿Pero a quien le voy a gustar yo? ¿No me ves como ando? ¿Quién se va a fijar en mí? Además yo ya no salgo y no tengo la posibilidad de conocer a nadie, pero si de todos modos lo conociera, ¡para llevármelo a la cama estoy yo! Mientras le explico lo de mi espasticidad, mis escapes y me relajo, seguro que sale corriendo o se me queda dormido. Por eso prefiero que ni siquiera se me plantee la posibilidad. Yo ya dejé de pensar en ello hace tiempo y vivo más tranquila.”

Estas dos conversaciones son sólo un par de ejemplos, podría poner muchos más, pero el 90 % tendrían el mismo denominador común, la renuncia voluntaria a enfrentarse con situaciones que causan en la persona con EM un alto grado de ansiedad. La evaluación de la capacidad sexual (si está mermada, por alguna causa, mucho más) nos inquieta a todos, ya seamos hombres o mujeres, pero si partimos en desventaja en esa evaluación y la percepción de nosotros mismos es a la baja, entonces, ya tenemos el camino abonado para que nuestra sexualidad se convierta en un problema y en algo que arrinconamos en algún cajón de nuestra mente para que no nos duela.

Como profesional, lo más difícil es derribar los mitos y tabúes que las personas nos vamos fabricando sobre un tema tan íntimo. A veces es complicado intentar hacer entender a personas que han renunciado a su sexualidad, que la piel es el órgano sexual más grande y potente que tenemos. Que el coito es sólo una parte de la sexualidad pero que no debe ser ni mucho menos el centro de ella. Que sexualidad no es igual a genitalidad. Que se puede acariciar con una mano si la otra no puede. Que la boca sirve para algo más que hablar. Que cuando besamos se liberan un buen número de hormonas, como las endorfinas, que generan una sensación de bienestar y tienen efecto analgésico. Que el placer se puede obtener de mil maneras diferentes. Que aunque no haya orgasmo puede haber mucho placer. Que renunciar a la sexualidad es un error. Y que muchos de los problemas que me han planteado los diversos pacientes a lo largo de mi vida profesional, se han podido solucionar adaptando ciertos aspectos de su vida sexual. Aunque para ser sincera, he de decir que no siempre se han obtenido los resultados deseados, aunque en esos casos, al menos, me he dado por satisfecha sacando la sexualidad de esas personas de la habitación menos soleada de su mente y aireándola un poco.

¿Y tú? ¿En qué punto estás? ¿Vives tu sexualidad plenamente a pesar de tener Esclerosis Múltiple? ¿Tienes problemas que no te atreves a consultar con nadie? ¿Has renunciado a ella para no exponerte? ¿Has cambiado algo para poder mejorar tu vida sexual? ¿Has consultado a algún profesional?

La neuritis óptica en la esclerosis múltiple

La neuritis óptica en la esclerosis múltiple

Fuente: N Engl J Med; Revista Barraquer

Tags: neuritis óptica, visión, agudeza visual, síntoma, em

Fecha de publicación: 27/01/2014

La neuritis óptica es una inflamación del nervio óptico. Se trata de una manifestación frecuente en la esclerosis múltiple (EM), que puede aparecer en cualquier etapa de la enfermedad. La neuritis óptica provoca una pérdida progresiva de la agudeza visual y, en general, los síntomas son visión borrosa y alteración de los colores. La recuperación a largo plazo suele ser positiva, aunque en ocasiones puede reaparecer.

La neuritis óptica o inflamación del nervio óptico es un síntoma frecuente en la esclerosis múltiple (EM). Supone la primera manifestación de la enfermedad en un 20-30 % de los pacientes y se calcula que hasta un 50 % de los diagnosticados la sufrirán en algún momento.

Los síntomas y signos típicos de la neuritis óptica son la aparición de visión borrosa y de predominio central, que normalmente va acompañada de una alteración en la visión cromática (especialmente en el color rojo), que se instaura de forma progresiva o subaguda en pocos días. Hasta el 90 % de los pacientes presentarán dolor asociado: se trata de un dolor localizado detrás del ojo, que se desencadena o empeora con los movimientos oculares.

El diagnóstico de la neuritis óptica es principalmente clínico. Además de la historia médica del paciente, habrá que hacer una exploración oftalmológica cuidadosa, especialmente si se trata de la primera manifestación de la EM o si existen datos atípicos, para descartar otras posibles patologías. En el caso de que sea el primer síntoma de la enfermedad, es muy posible que el médico solicite otras pruebas, como una resonancia magnética (RM) cerebral, una analítica completa y/o una punción lumbar.

El tratamiento de la neuritis óptica, como el de cualquier brote de EM, consiste en corticoides endovenosos. Este tratamiento acorta la duración de los síntomas visuales, pero no influye en el pronóstico o recuperación funcional a largo plazo.

En cuanto al pronóstico, este suele ser positivo. Hasta un 90 % de los pacientes recuperan la agudeza visual en un tiempo medio de dos meses desde el inicio del cuadro clínico. Sin embargo, en algunos casos pueden quedar pequeñas alteraciones visuales, que sólo son evidentes en una exploración oftalmológica detallada. Durante el transcurso de la enfermedad, puede que la neuritis óptica recidiva en el mismo ojo o en el ojo contralateral.

Ante cualquier síntoma visual sugestivo de una neuritis óptica, el médico asesorará al paciente sobre las pruebas diagnósticas requeridas y le informará sobre las mejores opciones de tratamiento, en caso de ser necesario.

Fuentes de información:

Balcer, L. Optic Neuritis. N Engl J Med. 2006; 354: 1273-80.

Vidal, A, Montalban, X. Neuritis óptica y esclerosis múltiple. Revista Barraquer. octubre 2011; núm 12.

El rol del cuidador y su salud.

El rol del cuidador y su salud.

Dpto. Psicología ADEMMLlamamos “Cuidador Principal” a aquella persona sobre quién recae la responsabilidad de la atención y cuidado de la persona con discapacidad, y que con su labor aporta un mayor equilibrio al funcionamiento familiar.

La figura se va perfilando en el tiempo a medida que la enfermedad avanza y el afectado va siendo más dependiente.

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Fuente de la imagen: https://pixabay.com/static/uploads/photo/2014/09/22/01/10/solitude-455768_960_720.jpg

Esta persona ve poco a poco imposibilitado el desarrollo normal de sus actividades vitales y/o de sus relaciones sociales.

Su jornada de trabajo, no tiene límites establecidos, es una dedicación total, e incluye la noche. No es una labor remunerada y tampoco se establece para ella una formación asistencial.

En ocasiones las tensiones y dificultades derivadas de la situación de cuidado pueden conllevar  la aparición de conflictos o resentimientos entre las personas que participan en dicho cuidado. En estos casos, a la dificultad que supone la situación de cuidado se añade la presencia de sentimientos negativos y relaciones deterioradas entre los miembros familiares.

Toda la familia es preciso reflexione sobre la importancia del “Cuidado” y establecer los cuidados no sólo para la persona afectada sino también para quien ejerce de Cuidador Principal. Si éste último no recibe de cuidados, tarde o temprano enfermará, con lo que no podrá cuidar del afectado, dejando a la familia en una situación aún más crítica.

Si la familia no encuentra la forma de reequilibrarse,  la crisis familiar se establecerá de forma crónica poniendo en peligro a todos sus miembros, pero de forma más acusada en aquella persona que recibe menos cuidados y que por lo general,  se sitúa en la figura del Cuidador Principal.

Los factores que ponen en riesgo la salud de esta figura son:

Llevar una gran carga física y psíquica en su labor de cuidados pues se hacen responsables de todo aquello que el afectado no puede hacer por sí mismo.

Perder la independencia a medida que la enfermedad evoluciona, puesto que el afectado va siendo más dependiente

El tener un tiempo muy reducido, se desatienden a sí mismos, abandonan sus propios cuidados, sus actividades de ocio y aficiones. Desatienden a sus amistades u a otros familiares e incluso paralizan su proyecto vital.

Mantienen la exclusividad del cuidado: esto sucede porque todos los miembros familiares adquieren la idea de que es el cuidador principal quién realiza mejor esa labor de cuidados y es por ello que los demás eluden su responsabilidad.

La falta de reconocimiento a su labor

La soledad ante el cuidado, tanto a nivel práctico como a nivel emocional

Los sentimientos que generan malestar en el Cuidador son: sentimientos de culpa, de tristeza, de autosuficiencia,  de preocupación y ansiedad, de soledad, de irritabilidad.

Es de especial importancia aprender a combatirlos puesto que al cabo del tiempo todos estos sentimientos les predisponen a padecer trastornos psicológicos que se instauran y se manifiestan a través de la aparición de algunos de estos síntomas: tristeza, nerviosismo, irritabilidad, fatiga crónica, alteración del sueño, problemas de memoria y concentración, abandono de la propia salud y de su vida social, desinterés por su entorno, aparición de ideas suicidas o de huida. Cuando estos sentimientos que causan infelicidad no se mitigan con otras vivencias positivas hablamos de “Depresión del Cuidador”. Puede ser de carácter leve o severa.

Para prevenir su aparición, el cuidador principal tendrá que establecer su propio Plan de Cuidados:

No olvidarse nunca de sí mismo.

Saber delegar tareas en otros familiares.

Formarse e informarse de las técnicas y métodos para saber relajarse, y para evitar lesiones de espalda así como otras complicaciones propias de las tareas del cuidado y traslado del afectado.

Saber poner límites a las exigencias excesivas del enfermo.

No realizar por el afectado lo que este puede hacer por sí mismo.

Evitar el aislamiento.

Salir diariamente a la calle.

Conocer sus derechos a ser escuchados y a mostrar abiertamente al resto de familiares sus frustraciones y temores.

Si la familia posee recursos económicos suficientes, plantearse que el afectado sea acompañado o cuidado por un profesional unas horas al día, de forma que pueda descansar.

En el caso de que la familia no tenga recursos económicos suficientes, solicitar una ayuda a domicilio a los servicios sociales de su zona y ponerse en contacto con organismos de voluntariado que también pudieran ser una ayuda.

Participar en Grupos de Ayuda Mutua o Cursos de capacitación donde tienen la posibilidad de:

Conocer gente en sus mismas circunstancias.

Contrastar experiencias ajenas y aportar las propias.

Moverse en un ambiente de comprensión y cariño.

Romper el aislamiento social en el que a veces se van viendo inmersos.

Abandonar la monotonía diaria.

Pasarlo bien.

Sentirse útiles.

Bibliografía:

“Un cuidador. Dos vidas.” Programa de atención a la dependencia. Apoyo al cuidador familiar. Obra Social Fundación “la Caixa”.

“La salud del cuidador principal”. Noticias E.M. Revista nº 69.

Confirmadas las primeras sospechas que explican un origen hereditario de la EM

Confirmadas las primeras sospechas que explican un origen hereditario de la EM

Muchos afectados teníamos una sospecha, pero ahora han encontrado evidencias que lo confirma. La Esclerosis Múltiple es HEREDITARIA. Así lo está demostrando un equipo de investigadores del Servicio de Neurología del Hospital UNiversitario Trueta de Girona.

¿Y cómo lo están descubriendo? Pues estudiando el caso de una familia de Girona de 30 miembros, de los cuales 10 están afectados de esta enfermedad en diferentes fases. El equipo encabezado por René Robles estudió durante cinco años los casos de esta familia, procedente de Portugal pero con ancestros en la lejana India. El caso de esta familia es la alta endogamia.

Así pues, el equipo de investigación, en una primera fase de la investigación, ha llegado a identificar hasta 135 miembros de esta familia, pero se ha centrado en 30 miembros situados en la treintena de edad. La endogamia, donde los individuos descienden de parejas de primos en primera clase, ha sido decisiva para que apareciera la Esclerosis Múltiple en algunos integrantes del clan familiar. Al casarse miembros de una misma familia, por ejemplo primos hermanos, aumenta el riesgo, aunque no se sabe en qué medida. En ellos han localizado tres mutaciones genéticas, dos nunca descritas, lo que sugiere la existencia de varios genes implicados en el desarrollo de la enfermedad, advierte el doctor René Robles.

René Robles

El responsable de la investigación que está demostrando el componente genético de la EM, René Robles. Bajado de: http://www.icsgirona.cat.

Las poblaciones altamenta endogámicas, fututo campo de investigación

“Parece que estudiar la genética de esta enfermedad en núcleos de población pequeña o en familias será el futuro”, se congratula el investigador, que prosigue relatando que hasta el momento, con el estudio de miles de personas “no se había encontrado nada”, por lo que “posiblemente el estudio de comunidades con endogamia permitirá hacer nuevos descubrimientos”.

Esta investigación se encuentra en estos momentos en una segunda fase, donde se está desarrollando un seguimiento de los pacientes y validación de los resultados. Esta comprobación se hace sobre una población mayor de enfermos de toda España. También se investiga qué funciones hacen los genes identificados en el sistema inmunológico y el Sistema Nervioso Central. El doctor Robles augura: “posiblemente el estudio de comunidades con endogamia permitirá hacer nuevos descubrimientos”.

Fuente: El Trueta identifica nuevas variantes genéticas de la Esclerosis Múltiple (El País).