Esclerosis Múltiple

viernes, 20 de mayo de 2016

JOVENES CON EM

LAS RELACIONES Y REVELAR QUE UNO TIENE EM

Rosalind Kalb, PhD

Sociedad Nacional de EM, Nueva York, EEUU

INTRODUCCIÓN

Crear conexiones con otros, formar nuevas relaciones y eventualmente encontrar una pareja de vida son grandes prioridades para los jóvenes adultos. Las relaciones suelen ser el aspecto más satisfactorio y gratificante de nuestras vidas y, sin embargo, pueden ser difíciles de desarrollar, nutrir y sostener. Los hombres y mujeres que viven con EM muchas veces se preocupan de que su enfermedad empeore estas dificultades, lo que hace más difícil que conozcan gente y encuentren nuevos compañeros que los valoren, a pesar de su EM, y que estén dispuestos a compartir las complejidades de una enfermedad crónica e impredecible.

Pero como todos los jóvenes, las personas con EM tienen relaciones exitosas, encuentran parejas permanentes y disfrutan de la vida familiar. Las siguientes estrategias pueden ayudar a las personas a navegar a través de algunos de los desafíos en el camino, particularmente aquellos relacionados con revelar su diagnóstico a la persona que conocen o con quien están comenzando una relación, y para comunicar con mayor eficacia los temas relacionados con la EM en el correr de sus relaciones.

NUEVAS RELACIONES

• Cómo se siente alguien sobre sí mismo y su EM determinará en gran medida cómo se presente ante los demás. Recordar que la persona es “más que su EM” y que la EM es sólo una pequeña parte de quienes son, ayudará a facilitar a que la gente con la que salen sepa y disfruten también del resto de sus aspectos.

• La primera cita es un momento para que dos personas decidan si quieren verse otra vez. No es necesario compartir información personal (sobre la EM o cualquier otro tema) a menos que uno elija hacerlo.

• Una vez que se desee continuar con una relación, es tiempo de que ambos comiencen a compartir su información personal y sobre su salud. Todos tienen algo que les preocupa contar a una potencial pareja; cuando una persona lo comparte, impulsa a que la otra persona lo haga también.

• Las relaciones sanas suelen construirse con honestidad, buena comunicación y confianza. Los secretos y verdades a medias no son un fundamento firme para el éxito.

• Aunque algunas personas no se sienten dispuestas a mantener una relación con alguien con EM, otras si lo estarán.

• Al revelar el diagnóstico, es importante dar a la otra persona espacio y tiempo para pensar y responder. Es normal que tengan preguntas y preocupaciones que necesiten ser compartidas y discutidas.

RELACIONES ACTUALES

• Cuando alguien en una relación tiene EM, ambos viven con ello y cada uno tiene que hacer un duelo por los cambios y las pérdidas que puede traer, y aprender a manejar los desafíos.

• Entender la EM (los síntomas que puede causar y las estrategias para manejarlos) es esencial para ambos miembros de la pareja.

• Todos manejan los desafíos de forma diferente. Es importante reconocer y respetar la forma que tiene el otro de lidiar con ello.

• La comunicación abierta es una clave importante para el éxito. No importa cuánto se amen dos personas, no es posible leer la mente del otro.

• Una comunicación sana lleva a resolver problemas juntos, lo que evita la competencia de quién se siente más estresado o abrumado, y puede llevar a soluciones más eficaces para ambos miembros de la pareja.

En conclusión, hay muchas estrategias que pueden ayudar a los jóvenes con EM a formar y mantener relaciones amorosas, sean solteros, o estén en relaciones a corto o a largo plazo. Mucho de esto descansa en una comunicación honesta entre los miembros involucrados. Para los jóvenes con EM, también se trata de identificar cuándo están listos para hablar de su EM y cuánto desean compartir.

¿Cómo sé cuál es el mejor momento para decirle a alguien con quien salgo que tengo EM?

No existe un momento que les sirva a todos por igual. Puede ayudar preguntarse cuándo uno querría conocer información importante sobre la otra persona. Si está suficientemente involucrado en una relación para querer saber sobre la salud u otros temas de su pareja, puede ser el momento perfecto para revelar su diagnóstico.

Cómo sé cuándo estoy hablando demasiado acerca de mi EM o muy poco?

Recordar que la EM es solo una parte de quien uno es, puede ayudar a responder esta pregunta. Alguien que se preocupa por usted seguramente querrá saber acerca de su EM, y cómo se siente, pero se aburrirá rápidamente si solamente hablan de eso. Por otro lado, ocultar información acerca de sus sentimientos o de los desafíos a los que se enfrenta pone a otras personas en la posición de tener que adivinar, lo que puede llevarlos a ambos a sentirse frustrados. Una buena estrategia es preguntarse si pasa el mismo tiempo hablando de la otra persona y de temas de interés común, que hablando de su EM.

¿Por qué alguien querría involucrarse con una persona que sufre una enfermedad crónica e impredecible como la EM?

Debido a que el diagnóstico de la EM nunca es algo que alguien elije, es difícil imaginar que otro pueda decidir enfrentar estos desafíos. Pero recuerde que tiene mucho más que EM. Cuando las personas se enamoran, comparten intereses, creencias, atracción sexual, alegrías, tristezas y desafíos, y la EM es solo una parte de ese paquete.

¿Cuáles son las mejores formas de conocer gente cuando uno tiene una enfermedad o discapacidad?

Nuevamente, no existe una sola respuesta que sirva para todos y la respuesta suele depender de cómo y dónde uno se sienta más cómodo. Puede buscar oportunidades para conocer gente que comparte sus intereses y pasiones, como clases o clubes. 0 puede que se sienta más cómodo en grupos

CUANDO LAS PERSONAS SE ENAMORAN, COMPARTEN INTERESES, CREENCIAS, ATRACCIÓN SEXUAL, ALEGRÍAS, TRISTEZAS Y DESAFÍOS, Y LA EM ES SOLO UNA PARTE DE ESE PAQUETE

donde otra gente tiene EM, y puedan identificarse más con sus problemas y desafíos. En los últimos años, muchos jóvenes han tomado la decisión de conocer gente en sitios web para citas o a través de redes sociales. Estos lugares de encuentro en línea le permiten a la gente compartir información acerca de ellos mismos de la forma que les resulte más cómoda, y elegir las respuestas que parecen encajar mejor con ellos. Mucha gente con EM encuentra sus parejas de vida de esta forma. Los sitios de redes sociales de organizaciones y asociaciones de EM también ofrecen oportunidades para hacer amistades y encontrar apoyo en otra gente.

APOYO AL CUIDADOR FAMILIAR

DESDE TERAPIA OCUPACIONAL,

ES NECESARIO UN BUEN ENTRENAMIENTO EN LAS ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA (AVD) CON EL OBJETIVO DE QUE LA PERSONA SEA LO MÁS AUTÓNOMA POSIBLE

Eva Gallego Jiménez

Terapeuta Ocupacional de la Asociación de EM de Madrid (ADEMM)

La esclerosis múltiple (EM), como ya sabemos, es una enfermedad degenerativa en la que tanto paciente como familiar y/o cuidador principal, van a ir experimentando una serie de cambios para los cuales, en muchas ocasiones, no están preparados. Por esta causa, es importante que ambos conozcan la evolución de la enfermedad y cómo actuar cuando estos cambios lleguen.

Es fundamental que miembros del equipo profesional formen a cada usuario y su familiar o cuidador principal, evaluando cada caso particular y ajustándose a las necesidades y demandas de cada situación.

Los profesionales que mejor se ajustan para dar este tipo de servicio serían, principalmente, psicólogos y terapeutas ocupacionales. Los primeros, para apoyar a afectados y familiares en el afrontamiento y vivencia de los cambios o pérdidas, u otras dificultades psicosociales que puedan surgir a lo largo del proceso de la enfermedad. Los terapeutas ocupacionales, desde su intervención, fundamentalmente, se centran en la promoción de la autonomía en la vida diaria del paciente, dotando a la persona enferma y a sus cuidadores de estrategias para el manejo de las Actividades de la Vida Diaria (AVD), siempre con apoyo interdisciplinar del resto de profesionales que intervienen en la rehabilitación integral de las personas con EM.

Así, desde terapia ocupacional, es necesario un buen entrenamiento en las AVD con el objetivo de que la persona sea lo más autónoma posible. Para ello, se trabajan las áreas de ejecución que engloban AVD, trabajo y actividades productivas y actividades de ocio y de juego y son aquellas que hacen que una persona sea independiente.

Las AVD que más se trabajan desde terapia ocupacional son aseo personal, higiene oral, baño/ducha, higiene para ori-nar/defecar, cuidado de enseres personales, vestido, alimentación, rutina medicamentosa, socialización, movilidad funcional y movilidad en la comunidad. En cuanto a las actividades de trabajo y actividades productivas, en la que más hincapié se hace es en la organización del hogar y, por último, en las actividades de ocio y juego; en la que más tiempo se dedica, es en la ejecución del juego.

Son estas áreas de ejecución, y más concretamente las AVD (a un primer nivel más básico) las que más importancia tienen para ser aprendidas por el familiar y/o cuidador principal, ya que son las que van a estar más presentes en el día a día del paciente.

Es conveniente que, desde los centros de rehabilitación, se complementen las intervenciones individuales con los propios afectados, con la creación de Escuelas de Familia en las

que profesionales especializados trabajen con los cuidadores principales en la adquisición de habilidades y estrategias concretas para el afrontamiento de las diferentes situaciones de dependencia de su familiar enfermo y para el manejo de las AVD. Este trabajo contempla intervenciones, primero de una manera grupal, para realizar una enseñanza global y dar unas nociones generales de transferencias, alimentación, baños, estrategias de afrontamiento, comunicación, etc. y, a continuación, con carácter individual, en sesión individual o en el propio domicilio, realizando un entrenamiento personalizado de las competencias adquiridas al comienzo de la intervención.

Otro aspecto importante en las sesiones grupales mencionadas debe ser presentar una muestra de las ayudas técnicas (AATT) que más se utilizan en cada AVD, como primer acercamiento a estos productos, muchas veces no conocidos por afectados y familiares. De este modo, cuando estas personas necesiten este tipo de apoyos, no sólo conocerán su manejo y cómo adquirirlos, sino que contarán con un recurso, a través del terapeuta ocupacional, para recibir asesoramiento personalizado.

NUEVOS TRATAMIENTOS ORALES PARA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

LA AGENCIA EUROPEA DEL MEDICAMENTO (EMA) HA DADO SU VISTO BUENO A TRES NUEVOS FÁRMACOS PARA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE (EM), DE LOS CUALES DOS DE ELLOS SE APROBARÁN DEFINITIVAMENTE DESPUÉS DEL VERANO (TERIFLUNOMIDA Y ALENTUZU-MAB) Y EL TERCERO A LO LARGO DEL ÚLTIMO TRIMESTRE DEL AÑO (BG-12).

Dra. Celia Oreja-Guevara

Coordinadora de Investigación Clínica

Unidad de Esclerosis Múltiple, Neurología

Hospital Clínico San Carlos, Madrid

Miembro del Consejo Médico Asesor de AEDEM-COCEMFE

Dos de ellos son fármacos orales (pastillas o cápsulas): teriflunomida y BG-12 y están indicados para primera línea de tratamiento de la EM y el tercero, alentuzumab, es de administración intravenosa y con indicación diferente a los anteriores.

TERIFLUNOMIDA

Es un tratamiento oral indicado para pacientes con EM remitente-recurrente. Es un tratamiento de primera línea, quiere decir que los pacientes diagnosticados por primera vez de EM pueden recibirlo directamente sin haber tenido un tratamiento previo. De la misma forma, pacientes que ya están recibiendo tratamientos inyectables de primera línea podrían cambiarse a teriflunomida bajo las condiciones que se especifiquen en la ficha técnica europea y según las condiciones de la Agencia Española del Medicamento y de las autonomías, que se conocerán definitivamente cuando se apruebe el medicamento en Europa y en España. De todas formas el cambio de tratamiento debe indicarlo el neurólogo teniendo en cuenta la enfermedad y evolución de cada paciente.

Teriflunomida fue autorizada por la FDA (Food and Drug Administration) en Estados Unidos el 12 de septiembre de 2012 y en Australia el 14 de noviembre de 2012. Se comercializa la

dosis de 14 mg. La teriflunomida es un tratamiento derivado de la sustancia leflunomida, que se ha usado para tratar la artritis reumatoide desde 1998.

Teriflunomida inhibe la proliferación de determinados tipos de células que se piensa que desempeñan un papel importante y dañino en la EM. Se han hecho varios estudios en fase II y fase III con dos dosis diferentes (7 mg. y 14 mg.) que han demostrado la eficacia de este tratamiento. En estos estudios clínicos se ha evaluado también la seguridad de las dosis de teriflunomida de 7 mg. y 14 mg. en administración diaria.

La teriflunomida tiene un efecto positivo en el índice de recaída anual (el número de recaídas por año), reduciendo los brotes entre el 31 % y el 35 % según el estudio que se considere y la dosis de teriflunomida de 14 mg. también mostró un efecto positivo en la progresión (empeoramiento) de la discapacidad con una reducción de alrededor del 30%. Además, se ha determinado el efecto mediante el estudio de imágenes obtenidas por resonancia magnética (RM) en pacientes con EM con recaídas. En ese estudio, el número medio de lesiones cerebrales activas por imagen obtenida durante el tratamiento fue menor en los pacientes tratados con teriflunomida que en los pacientes que tomaron placebo (sustancia que no contiene ninguna medicación activa). También se demostró que teriflunomida presentaba un perfil de seguridad aceptable.

La teriflunomida (14 mg.) se debe tomar por vía oral una vez al día con agua y con o sin alimentos en cualquier momento del día.

El tratamiento óptimo con teriflunomida requiere la moni-torización de determinados valores de la analítica como son el hemograma y las enzimas hepáticas, así como la monitori-zación de la presión arterial. Es un tratamiento que se tolera muy bien.

Los efectos adversos más frecuentes son: sensación de hormigueo, diarrea, náuseas, aumento de las enzimas hepáticas y pérdida del grosor del cabello. Menos frecuentes son la disminución de glóbulos blancos, aumento de presión arterial y reacciones alérgicas de carácter leve.

El uso de teriflunomida está contraindicado durante el embarazo y en mujeres con capacidad reproductora que no utilicen métodos anticonceptivos. El tratamiento con teriflunomi-

NUEVOS TRATAMIENTOS ORALES PARA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

tomaron placebo (sustancia que no contiene ninguna medicación activa) o ace-tato de glatiramero. También se demostró m que el BG-12 tiene un perfil de seguridad bueno.

El BG-12 se toma de forma oral y se comienza con una cápsula de 120 mg. dos veces al día durante siete días y después, cuando la tolerancia al medicamento es buena, se aumenta la dosis a 240 mg. dos veces al día. Se puede tomar con o sin alimentos. Se va a recomendar que el neurólogo haga periódicamente análisis de sangre para controlar los linfocitos.

Los efectos adversos más frecuentes son: enrojecimiento o sofoco, sensación de calor y alteraciones gastrointestinales como náuseas, diarrea, vómitos y dolor de estómago. Estos efectos secundarios van disminuyendo con los meses. Es un tratamiento que se debería iniciar con dosis bajas, poco a poco, para conseguir una buena tolerancia.

El uso de BG-12 no está recomendado durante el embarazo ni en la lactancia.

da durante el embarazo supone la exposición del feto (bebé no nacido) a riesgos ^

desconocidos, incluida la posibilidad de o

defectos congénitos. 3 £

En el caso de que la mujer se quede embarazada durante el tratamiento con teriflunomida o haya que suspender el tratamiento de forma rápida, entonces se puede acelerar la eliminación de teriflunomida de la sangre administrando co-lestiramina o carbón activado durante once días.

BG-12

Es también un tratamiento oral indicado para pacientes con EM remitente-recurrente.

Como el tratamiento previo es también un tratamiento de primera línea, quiere decir que los pacientes nuevos diagnosticados de EM pueden recibirlo directamente sin haber tenido un tratamiento previo. De la misma forma, pacientes que ya están recibiendo tratamientos inyectables de primera línea podrían cambiarse a BG-12 según las condiciones de las agencias reguladoras y las autonomías. De todas formas, el cambio de tratamiento debe indicarlo el neurólogo teniendo en cuenta la enfermedad y evolución de cada paciente. BG-12 ha sido autorizado por la FDA (Food and Drug Administration) en Estados Unidos el 27 de marzo de 2013. Se comercializa las dosis de 120 mg. y 240 mg.

El BG-12 (dimetilfumarato) deriva de un compuesto llamado monometilfumarato que se comercializa en Alemania como pomada desde 1994 para tratar la psoriasis. Un médico alemán en los años setenta lo empezó a usar como pomada para tratar su propia psoriasis y en el año 2001 neurólogos de Bochum (Alemania) hicieron el primer estudio en pacientes con EM. El BG-12 tiene efectos antiinflamatorios y neuroprotectores. El mecanismo de acción es complejo, reduce las células inflamatorias y aumenta las antiinflamatorias. La eficacia del BG12 (dimetilfumarato) se ha confirmado en estudios en fase II y dos ensayos clínicos en fase III (CONFIRM y DEFINE). En estos estudios clínicos se ha evaluado también la seguridad de dos dosis diferentes de BG-12.

El BG-12 tiene un efecto positivo disminuyendo el índice de recaída anual (el número de brotes por año, reduciendo los brotes entre el 51 % y el 53 % con la dosis baja (240 mg. dos veces al día) según el estudio que se considere y además mostró una disminución de la progresión de la enfermedad en uno de los estudios (alrededor del 38%). En estos estudios, el número medio de lesiones cerebrales activas por imagen obtenida durante el tratamiento fue menor en los pacientes tratados con BG-12 que en los pacientes que

Discapacidad y dependencia

EXISTE CIERTA CONEXIÓN PORQUE LA DISCAPACIDAD DE UNA PERSONA PUEDE LLEVARLA A SER DEPENDIENTE Y QUIZÁ DE AHÍ LA CONFUSIÓN. PERO, IGUAL QUE DISCAPACIDAD Y DEPENDENCIA TIENEN SIGNIFICADOS DISTINTOS, TAMBIÉN ESTOS GRADOS MIDEN CUESTIONES DIFERENTES Y TIENEN SU PROPIO PROCESO DE SOLICITUD, VALORACIÓN Y RESOLUCIÓN.

Silvia Rodríguez de la Torre

Trabajadora Social de AEDEM-COCEMFE

La mayoría de las personas desconocen los recursos y prestaciones que los servicios sociales pueden proporcionarles o tienen dudas al respecto. La figura que puede orientar e informar en este sentido es el trabajador o trabajadora social (anteriormente conocidos como asistente o asistenta social), profesionales que pueden encontrarse en los centros de servicios sociales de su municipio, en los centros de salud, en las asociaciones como AEDEM-COCEMFE y en muchos otros organismos.

En cuanto al tema que nos ocupa, dejar claro que grado de discapacidad y grado de dependencia no son lo mismo.

Podríamos aclararlo diciendo que el grado de discapacidad lo que mide es el nivel de dificultad que una persona tiene, en general, para su Integración social, y que deriva tanto de la discapacidad que padece como de factores sociales complementarios relativos, entre otros, a su entorno familiar y situación laboral, educativa y cultural. Mientras que el grado de dependencia lo determina la mayor o menor necesidad que una persona tiene de otras para realizar actividades básicas de la vida diaria.

Vamos a explicarlos un poco más en detalle.

CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD

El certificado de discapacidad (antiguamente llamado de minusvalía) es el reconocimiento administrativo de la discapa-

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DICIEMBRE 2012

SERVICIOS SOCIALES

ciclad y su propósito es compensar las desventajas sociales que la discapacidad implica proporcionando acceso a derechos y prestaciones de distinto tipo, con vistas a equiparar oportunidades.

La valoración del porcentaje de discapacidad se regula por el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad. La calificación del grado de dlscapacidad responde a criterios técnicos unificados, fijados mediante los baremos descritos en el anexo I del citado Real Decreto, y serán objeto de valoración tanto la discapacidad sensorial, física o psíquica que presente la persona, como, en su caso, los factores sociales complementarios relativos, entre otros, a su entorno familiar y situación laboral, educativa y cultural, que dificulten su integración social.

Dicha valoración la realizan los equipos técnicos denominados Equipos de Valoración y Orientación (EVO), que estarán formados por al menos, médico, psicólogo y trabajador social. Estos equipos, previo examen del interesado, emitirán un dictamen que deberá contener necesariamente el diagnóstico, tipo y grado de la discapacidad y, en su caso, las puntuaciones de los baremos para determinar la necesidad de la ayuda de otra persona y la existencia de dificultades de movilidad para utilizar transportes públicos colectivos.

Los organismos competentes a los que debemos acudir para solicitar el certificado de discapacidad son aquellos de su Comunidad Autónoma a quienes hubieran sido transferidas las competencias en materia de valoración de situaciones de discapacidad y calificación de su grado (Departamento de Asuntos Sociales), y en Ceuta y Melilla dependen del IMSERSO.

La certificación de la discapacidad se materializará en un documento donde el grado concedido se expresará en porcentaje y es el 33% el mínimo que da derecho al reconocimiento de la condición de persona con discapacidad. Esta acreditación tendrá validez en todo el territorio nacional, podrá ser revisado y es la que otorga la posibilidad de acceder a los recursos y ayudas que existan para personas con discapacidad (como ventajas fiscales, ayuda para la adquisición de material ortoprotésico, etc.).

LEY DE DEPENDENCIA

Por otro lado, debemos hablar de la conocida como ley de dependencia, la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, en la que se entiende por dependencia “la situación permanente en la que se encuentran las personas que precisan ayudas importantes de otra u otras personas para realizar actividades básicas de la vida diaria” entendidas éstas como las tareas más elementales de la persona, tales como el cuidado personal, actividades domésticas básicas, entender y realizar tareas sencillas, etc.

Las Administraciones Autonómicas o la Dirección Territorial del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO)

tienen un Órgano Gestor responsable de la tramitación administrativa de la solicitud. Después de presentarla, en un plazo de entre 3 y 6 meses, se realiza la valoración visitando a la persona en su domicilio aplicando un baremo de puntuaciones para cada una de las actividades cotidianas determinado por la Ley.

La resolución de esta valoración establecerá el grado y nivel de dependencia de la persona. Se establecen tres grados de dependencia, divididos éstos en dos niveles, en función de la autonomía de la persona y de la intensidad del cuidado que requiera:

• Grado III - Gran Dependencia: cuando la persona necesita ayuda para realizar diversas actividades básicas de la vida diaria varias veces al día; cuando por su pérdida total de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisa el apoyo indispensable y continuo de otra persona o tiene necesidades de apoyo generalizado para su autonomía personal.

• Grado II - Dependencia Severa: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria dos o tres veces al día, pero no requiere el apoyo permanente de un cuidador o tiene necesidades de apoyo extenso para su autonomía personal.

• Grado I - Dependencia Moderada: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria, al menos una vez al día o tiene necesidades de apoyo intermitente o limitado para su autonomía personal.

Las personas que sean declaradas dependientes, podrán recibir una serie de servicios, prestados a través de la oferta pública de la Red de Servicios Sociales de las Comunidades Autónomas, mediante centros y servicios públicos o privados concertados. Éstos son: Servicio de Teleasistencia, Servicio de Ayuda a Domicilio, Servicio de Centro de Día y de Noche y Servicio de Atención Residencial.

De no ser posible la atención mediante un servicio, se podrá recibir una prestación económica, de carácter periódico, que deberá estar vinculada a la adquisición de un servicio que se determine adecuado para las necesidades de la persona beneficiaría. Con carácter excepcional, se podrá recibir una prestación económica para ser atendido por cuidadores no profesionales, como pueden ser los familiares de la persona dependiente.

Es en el Programa Individual de Atención (PIA) donde se determina las modalidades de intervención, más adecuado a sus necesidades, de entre los servicios y prestaciones económicas previstos en la resolución para su grado y nivel.

BIBLIOGRAFÍA

• Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad.

• Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia (Publicada en el BOE de 15 de diciembre de 2006).

• www.madrid.org. Página Web de ia Comunidad de Madrid (Portal de Dependencia).

FAMILIAS QUE CONVIVEN CON LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

CUANDO IRRUMPE UNA ENFERMEDAD COMO LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE, SE CONFIGURA UNA NUEVA REALIDAD EN LA VIDA DE LOS AFECTADOS Y SUS FAMILIAS. ESTA NUEVA REALIDAD VA A QUEDAR CONDICIONADA POR LA CRONICIDAD, LA VARIABILIDAD DE LA CLÍNICA Y EL GRADO DE DISCAPACIDAD, TAMBIÉN VARIABLE, QUE SUELE CONLLEVAR.

Ana Berceo Blanco

Psicóloga de la Asociación de EM de Madrid (ADEMM)

La nueva situación repercute en todos, si bien de forma diferente dependiendo de la edad, las circunstancias personales, las responsabilidades que cada uno tiene en la familia, etc. Lo que es seguro es que, en mayor o menor medida, todos van a tener que hacer cambios.

Las reacciones del entorno ante la discapacidad son tan variadas como las personas mismas. En algunas de ellas pueden predominar la negación de la nueva situación, el exceso de preocupación, la sobreprotección o, incluso, el rechazo o la evitación de una realidad dolorosa. Los cambios de roles, el desgaste personal, emocional y de la convivencia, el impacto en la calidad de vida familiar, los continuos reajustes y limitaciones, pueden dañar las relaciones familiares e interpersonales.

En nuestro país, cuando se ha investigado sobre la situación de los familiares de personas con algún tipo de dependencia o discapacidad, se ha observado que en un 80% de los casos son los propios familiares los que se encargan del cuidado de personas dependientes. El 55% de los cuidadores informales dice sufrir aislamiento social y un 38% asegura que no les queda tiempo para realizar otras actividades. Esta situación genera una importante sobrecarga física y psicológica que tiene grandes repercusiones en la vida y salud del familiar. Se calcula que entre un 50% y un 60% de los cuidadores padecen algún trastorno psiquiátrico o psicológico.

Por esto es necesario dar respuesta a estas necesidades desde la red profesional. Esto significa contar con las familias no sólo como “coterapeutas”, cuidadores y/o apoyos en las intervenciones que hacemos con las personas afectadas por la enfermedad, sino como sujetos de atención en sí mismos y como parte de un sistema de relaciones fundamental. Desde el Departamento de Psicología nos parece imprescin-

dible trabajar con todos los miembros del sistema familiar si realmente queremos facilitar la adaptación a la situación y favorecer el mejor afrontamiento posible de la enfermedad. Si tenemos en cuenta a todas las personas implicadas nuestras intervenciones serán mucho más eficaces.

Son muchas las circunstancias que pueden hacer que en dicho proceso de adaptación se desencadenen problemas familiares, que de no abordarse se complican y se hacen más difíciles, pudiendo llegar a deteriorar las relaciones y generar un sufrimiento añadido a una situación ya de por sí difícil. Por eso es importante contar con la atención y orientación especializada desde un principio, que ayude a que todo este proceso sea lo menos doloroso posible para toda la familia.

En la mayor parte de las ocasiones, y como no podía ser de otra manera, además de dar respuesta a estos cambios, el devenir de la vida nos exige dar respuesta a otros muchos problemas y situaciones que se nos presentan. No es infrecuente que esto desencadene crisis que afectarán sin duda al funcionamiento y bienestar familiar.

LA ATENCIÓN PSICOLÓGICA A LOS FAMILIARES

La Terapia Familiar está indicada cuando existe algún tipo de dificultad relacional en la familia, ya sea porque aumentan la discusiones o porque las relaciones se distancian y unos y otros dejan de sentirse comprendidos por su pareja, su madre, sus hijos, etc. Los problemas en las relaciones pueden deberse a un mal ajuste a la nueva situación o a problemas previos que nada tienen que ver con la enfermedad, pero que a causa del estrés, que frecuentemente conllevan los cambios necesarios para vivir con la enfermedad, se agravan. Podemos resumir los objetivos de la terapia familiar en:

- Facilitar la aceptación del diagnóstico.

- Favorecer la adaptación y toma de contacto con la realidad de la enfermedad.

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PSICOLOGÍA

- Fortalecer la comunicación sana y positiva entre el afectado y su familia y viceversa.

- Ayudar a prever momentos y situaciones críticas de la enfermedad.

-Ayudar a la gestión del estrés.

- Fomentar los contactos sociales y las actividades de ocio.

- Prevenir el aislamiento.

- Normalizar las emociones de ira, enfado, miedo, culpa, ambivalencia afectiva, angustia...

En esta situación las familias se enfrentan a retos importantes, como son el cambiar los roles y organizar las tareas en función de la fase por la que atraviese la enfermedad sin descuidar al mismo tiempo las necesidades de cada uno de sus miembros, delegar funciones, decidir cómo se van a tomar las decisiones, etc.

La investigación y la experiencia nos demuestran que podemos hacer cosas relativamente sencillas que nos protegen del desgaste y previenen estados anímicos negativos, como la ansiedad o la depresión.

¿Qué podemos hacer entonces? En primer lugar pararnos a pensar el modo en el que evaluamos la situación: ¿Cuál es el problema exactamente? ¿Qué necesitamos aquí y ahora? ¿Qué puede hacérmelo más fácil? En segundo lugar poner en marcha, paso a paso, la solución a estos problemas.

Para ello el estilo de afrontamiento que se ha mostrado más efectivo es aquel que combina dos estrategias: la primera es abordar un problema de cada vez y buscar la in-formación/orientación que pueda necesitar para darle solución; la segunda es buscar y pedir ayuda. Aquellas personas que refieren sentirse apoyadas por su entorno toleran mucho mejor las situaciones de estrés, incluso salen de ellas reforzadas.

AQUELLAS PERSONAS QUE REFIEREN SENTIRSE APOYADAS POR SU ENTORNO TOLERAN MUCHO MEJOR LAS SITUACIONES DE ESTRÉS, INCLUSO SALEN DE ELLAS REFORZADAS.

CONCLUSIÓN

La actitud con la que se encara la enfermedad puede mediar, aminorar y/o amortiguar los efectos del estrés. Desarrc-llar la capacidad de aceptar las limitaciones y pérdidas a_e la enfermedad impone y mantener un balance entre los sentimientos positivos y negativos sobre la vida y el sentido de uno mismo, son la clave de un afrontamiento eficaz.

El abordaje profesional de los problemas familiares de:e ser específico en cada caso, teniendo en cuenta las dinan -cas relaciónales de cada familia e incluyendo en el traba: a todos los miembros de la familia de forma estructuraba . programada. Este tipo de intervención conlleva la moví za-ción de más recursos, tanto personales como formativos . :e implicación de los equipos de trabajo, por lo que es "... ~-portante el apoyo de estas iniciativas desde las distintas e" tidades. La intervención debería realizarse desde los esta::s iniciales con los primeros síntomas y el shock del diagnts: -co, hasta las fases avanzadas.

ADAPTACIONES EN EL CUARTO DE BAÑO ¿Por dónde empezamos?

LA ADAPTACIÓN FUNCIONAL DE LA VIVIENDA HACE REFERENCIA A LA TRANSFORMACIÓN DE LA VIVIENDA DE LAS PERSONAS, ADECUÁNDOLA A SUS NECESIDADES Y LIMITACIONES, DE FORMA QUE FACILITE LA PERMANENCIA EN EL DOMICILIO Y MEJORE LA CALIDAD DE VIDA.

Belén Cancho de la Cruz

Terapeuta Ocupacional de la Asociación de EM de Madrid (ADEMM)

Las adaptaciones funcionales son las intervenciones que se producen en el interior de la vivienda, mientras que las producidas en zonas comunes de la edificación se las denomina como “supresión de barreras”.

Existe un tercer tipo de intervención en el cual no es necesario realizar obra alguna, es la provisión de productos de apoyo, denominados ayudas técnicas, destinados a facilitar o habilitar la realización de actividades de la vida diaria en el hogar.

INTERVENCIÓN DEL TERAPEUTA OCUPACIONAL

Antes de realizar cualquier cambio en el domicilio o en nuestra forma de realizar las actividades de la vida diaria, tenemos que tener en cuenta varios aspectos, tanto de nuestra persona (físicos y psicológicos) como de nuestro domicilio, y para ello es necesario la valoración y el aseso-ramiento realizado por el terapeuta ocupacional.

Las personas afectadas por esclerosis múltiple (EM) pueden manifestar un amplio número de síntomas que varían de unas a otras, tanto en el tipo como en su grado. Los síntomas de la EM pueden ser leves o severos, de larga o de corta duración, y pueden aparecer en distintas combinaciones según el área del sistema nervioso afectada. Por ello, en el momento de llevar a cabo adaptaciones domiciliarias y hacer accesible un hogar, es imprescindible que el terapeuta ocupacional realice una evaluación del paciente y de su entorno habitual, pues cada persona necesitará una adaptación o ayuda técnica específica, realizando los siguientes pasos:

- Entrevista previa, con el paciente o el cuidador principal, para detectar primeras necesidades.

- Valoración funcional y cognitiva de la persona mediante la utilización de diferentes escalas.

Ducha adaptada.

ADAPTACIONES EN EL CUARTO DE BAÑO

TERAPIA OCUPACIONAL

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Asiento giratorio de bañera.

Alza de inodoro con tapa.

Cuarto de baño adaptado.

Sillas de baño.

-Valoración del domicilio (espacios, dimensiones, organización del mobiliario y los saneamientos...)

- Observación del paciente, y si fuese necesario, también del cuidador, realizando la actividad en su propio domicilio para detectar dónde está el problema y buscar la solución más adecuada.

- Asesoramiento y/o prescripción de ayudas técnicas y propuesta de adaptaciones en el hogar mediante la realización de un informe en el cual se debe especificar todos los cambios necesarios a realizar, las características que deben cumplir las adaptaciones para que sean funcionales, y si fuese necesario, una representación gráfica del habitáculo a modificar.

Una vez realizados los cambios en el domicilio, el terapeuta ocupacional entrenará al paciente en la realización de la actividad para garantizar el uso correcto tanto de las instalaciones como de las ayudas técnicas y conseguir una mayor independencia y calidad de vida de la persona en su domicilio.

TIPOS DE ADAPTACIONES Y AYUDAS TÉCNICAS PARA EL BAÑO

El diseño del baño debe permitir el acceso, la movilidad interior

y el uso del mismo a todas las personas que puedan utilizarlo, tengan o no una discapacidad.

- Plato de la ducha: Para salvar el desnivel habitual en los platos de ducha, las personas que utilizan sillas de ruedas pueden optar por duchas de obra o platos extraplanos, en el mismo nivel que el suelo y sin escalones. La grifería debe ser alcanzable desde una posición sentada y desde el exterior del recinto de la ducha. El material del plato de ducha ha de ser antideslizante para evitar caídas y resbalones. Deberá estar dotada de asiento fijo abatible o asiento no fijo. También existen sillas de ruedas para ducha.

- Bañera: El acceso a la bañera conlleva grandes dificultades para personas con movilidad reducida. Si el cambio de bañera a plato de ducha no es posible, se puede optar por un asiento especial adaptado a la bañera que puede consistir en una tabla o asiento giratorio. El fondo debe ser antideslizante y la grifería de la bañera debe ser alcanzable y colocada sobre la pared frontal o lateral. En el caso de no poder acceder al cuarto de baño, existen carros de lavado que pueden ser utilizados en otros espacios de la casa y lavacabezas hinchables o rígidos para cama o para silla de ruedas.

-Asideros y barras de apoyo: Un elemento obligatorio son

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DICIEMBRE 2012

TERAPIA OCUPACIONAL

Carro de lavado.

las barras de apoyo que se colocan en el inodoro y en la bañera o ducha para dar estabilidad. En el inodoro, la barra se coloca en los laterales, de manera que las personas se puedan sujetar al sentarse y levantarse. En la ducha, se instalan en la pared para agarrarse durante el baño, mientras que en la bañera se colocan en los laterales con el fin de apoyarse al entrar o salir.

- Lavabo: Siempre que sea posible debe ser regulable en altura. El lavabo no tendrá pie ni mobiliario inferior que ¡m-

EL ACCESO A LA BAÑERA CONLLEVA GRANDES DIFICULTADES PARA PERSONAS CON MOVILIDAD REDUCIDA. SI EL CAMBIO DE BAÑERA A PLATO DE DUCHA NO ES POSIBLE, SE PUEDE OPTAR POR UN ASIENTO ESPECIAL ADAPTADO.

pida el acercamiento frontal de una persona usuaria de silla de ruedas. La grifería manual más adecuada es la de tipo monomando y la instalación del agua debe estar dotada de termostato para poder evitar quemaduras en caso de tener problemas de sensibilidad.

- Inodoro: El inodoro tendrá a un lado y, si es posible, en los dos lados, un espacio libre suficiente para situar la silla de ruedas y realizar la transferencia. En muchos casos es imprescindible la eliminación de algún elemento del baño, como puede ser el bidé, para conseguir mayor amplitud. En el caso de necesitar adaptar la altura del inodoro se puede utilizar alzas o elevadores con o sin reposabrazos.

- Accesorios: Todos los accesorios se colocarán dentro de la longitud de alcance de las personas usuarias de sillas de ruedas.

CONCLUSIÓN

En definitiva, no hay una adaptación universal para toda discapacidad, por ello debemos consultar con un profesional especializado. El terapeuta ocupacional presta el servicio de valoración y asesoramiento individualizado para conseguir una adaptación funcional de la vivienda con respecto a las necesidades de la persona.

TRATAMIENTO DE LA FATIGA EN LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

A PESAR DEL SIGNIFICATIVO AVANCE EN LA ÚLTIMA DÉCADA EN LOS TRATAMIENTOS MODIFICADORES DEL CURSO CLÍNICO DE LA ENFERMEDAD, LOS PACIENTES DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE (EM) PADECEN UNA SERIE DE SÍNTOMAS Y DÉFICIT NEUROLÓGICOS QUE PUEDEN SER INDEPENDIENTES DE LA EVOLUCIÓN DE LA ENFERMEDAD.

Dr. Miguel Ángel Hernández Pérez

Unidad de Esclerosis Múltiple. Hospital Universitario Ntra. Sra. de la Candelaria. Santa Cruz de Tenerife Miembro del Comité Ejecutivo del CMA de AEDEM-COCEMFE

El tratamiento y manejo de estos síntomas son muy importantes e influyen significativamente en la calidad de vida de los pacientes con EM. En este artículo abordaremos el manejo de la fatiga, síntoma que con frecuencia requiere un manejo de medidas terapéuticas multidisciplinares.

La fatiga puede ser definida como la sensación física de

cansancio y pérdida de energía más grande de lo esperado para la realización de una actividad física. La fatiga en general puede presentarse en los pacientes durante todo el día y mejorar solamente durante los periodos de descanso o durante el sueño. La fatiga es un síntoma muy frecuente en la EM y probablemente de los menos comprendidos dentro de la enfermedad. Se ha intentado relacionar con el bloqueo de la conducción de los impulsos nerviosos en los axones desmielinizados especialmente de las vías motoras.

La fatiga puede afectar al paciente con EM de forma multifactorial tanto en aspectos físicos, psíquicos y sociales, siendo reconocida como criterio de incapacidad por los organismos

TRATAMIENTO DE LA FATIGA EN LA ESCLEROSIS MULTIPLE

ACTUALIDAD TERAPÉUTICA

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certificadores de discapacidad. Es un síntoma que está muy relacionado con los parámetros de calidad de vida en la EM.

El calor, la fiebre, las infecciones, el ejercicio inadecuado, el estrés, los trastornos emocionales y la depresión pueden empeorar o agravar la fatiga. El adecuado control de estos factores o su tratamiento permitirán mejorar o aliviar la fatiga.

Algunos medicamentos utilizados habitualmente en la EM pueden incrementar la sensación de fatiga, así el baclofeno, diazepam, oxibutina, carbamacepina, los ¡nterferones beta y mitoxantrona. Se ha de intentar ajustar en la medida de lo posible la dosis y frecuencia de estos fármacos, especialmente cuando la fatiga sea un síntoma significativo para el paciente. Es recomendable al iniciar el tratamiento cualificar la intensidad de la fatiga mediante el uso de escalas específicas.

TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO

AMANTADINA

Es el fármaco más usado aunque con resultados variables. La dosis habitual es de 100 mg. a 200 mg./día. Alrededor del 30 % responden favorablemente. No suele administrarse por la tarde ya que puede provocar insomnio. Los efectos secundarios son sequedad de boca, estreñimiento y agitación psicomotora.

INHIBIDORES DE LA RECAPTACIÓN DE SEROTONINA

Aparte de los efectos antidepresivos se han comunicado resultados positivos sobre el control específico de la fatiga en la EM con fluoxetina 20 mg./día, paroxetina 20 mg./día y sertralina 50 mg./día.

MODAFINILO

EL CALOR, LA FIEBRE, LAS INFECCIONES, EL EJERCICIO INADECUADO, EL ESTRÉS, LOS TRASTORNOS EMOCIONALES Y LA DEPRESIÓN PUEDEN EMPEORAR O AGRAVAR LA FATIGA.

Es un fármaco aprobado para la narcolepsia pero en algunos ensayos clínicos ha demostrado que puede obtenerse un beneficio en el control de la fatiga, especialmente cuando se asocia a somnolencia diurna. La dosis empleada es de 200 a 400 mg./día. Los principales efectos son gastrointestinales y nerviosismo.

OTROS FÁRMACOS

Se han empleado otros fármacos, con variable e irregular respuesta. Así, metilfenidato, cannabinoídes, pemolina y, recientemente, se ha comunicado el posible efecto del ácido ace-tilsalicílico y L-carnitina. Algunos de estos fármacos pueden crear adicción y serios efectos adversos. En algunos ensayos clínicos se ha demostrado que los tratamientos ¡nmunomodu-ladores utilizados en la EM pueden reducir la fatiga.

TRATAMIENTO NO FARMACOLÓGICO

- Medios ortopédicos: La ayuda en la marcha ha conseguido en algunos casos disminuir la fatiga.

- Rehabilitación: Se puede realizar un programa de ejercicio físico moderado con cortos períodos de reposo al inicio de la fatiga (15-30 minutos) y entrenamiento en terapia ocupacio-nal. La utilización de medios ortopédicos puede ayudar en algunos casos a disminuir la fatiga, llegando a ahorrar hasta

un 150 % de energía.

- Disminución de la temperatura corporal: Es importante la prevención, evitando la exposición a ambientes calurosos o controlando la temperatura con aire acondicionado. Esto se puede conseguir con tratamiento hidro-terápico (baños de agua fría a 24-29° C) o chaleco hi-potérmico.

- Conservación de la energía, o economía del esfuerzo. Es básico para el control de la fatiga, por lo que el paciente debe reorganizar su tiempo, realizando descansos regulares y efectuando la mayor parte de actividades a primera hora de la mañana.

(Artículo extraído de la publicación “Nuevas perspectivas terapéuticas en Esclerosis Múltiple” editada por AEDEM-COCEMFE y Fundación AEDEM).