Una peregrinación por el valle de la muerte en busca de una cura para la esclerosis - Daniel Mediavilla

Una peregrinación por el valle de la muerte en busca de una cura para la esclerosis - Daniel Mediavilla

Albert Zamora camina por el valle de la muerte con un proyecto a cuestas. Habla en Bogotá (Colombia) de Bionure, una empresa con la que quiere desarrollar un fármaco para combatir la esclerosis múltiple. Busca nuevas posibilidades en Biolatam, un encuentro de empresas iberoamericanas organizado por la patronal biotecnológica española (Asebio). Al día siguiente estará en Estados Unidos, buscando más financiación para superar esa fase inicial en la que gran parte de las empresas innovadoras acaba sucumbiendo.

La fe de Zamora en su proyecto, imprescindible para lanzarse a una aventura de éxito tan improbable, parte del conocimiento y la preparación, pero también de una experiencia personal. Su hermana mayor sufre esclerosis. 

Bionure se gestó en el Hospital Clinic de Barcelona. Allí había llegado Zamora para trabajar en la unidad de transferencia de esta institución. Su labor consistía en valorar el potencial de negocio de las investigaciones del hospital. 

La esclerosis dejaría nuestro sistema nervioso en una situación similar a la de unos cables pelados que pueden provocar chispas. Este fármaco sería como una cubierta para que los cables quedasen protegidos

Un día llamó a su puerta Pablo Villoslada, responsable del Grupo de Esclerosis Múltiple del hospital. Tenía una molécula, la BN101, que podía cambiar el enfoque para tratar la esclerosis y, quizá, muchas otras enfermedades neurodegenerativas como el párkinson o la esclerosis lateral amiotrófica. Zamora no solo propuso buscar la manera de que el Clinic impulsase el desarrollo de un fármaco a partir de la molécula de Villoslada. Él mismo se pondría al frente de una empresa que tratase de hacerlo realidad y pidió al investigador que fuese su socio. “Después de estudiarlo vi que podía aplicarse no solo a la esclerosis, sino a todas las enfermedades neurodegenerativas. Era algo único”, asegura. Así nació Bionure.

Un tratamiento diferente

“El tratamiento que nosotros proponemos es muy diferente de los que se suelen emplear con la esclerosis”, explica Villoslada. Los que se emplean ahora con mayor frecuencia tratan de controlar un sistema inmune desorientado que en lugar de defender al organismo lo daña. El enfoque de Villoslada se dirige a prevenir el deterioro del sistema nervioso. La esclerosis dejaría nuestro sistema nervioso en una situación similar a la de unos cables pelados que pueden provocar chispas. Este fármaco sería como una cubierta para que los cables quedasen protegidos.

Mientras siguen avanzando en las pruebas para mostrar la validez de su tratamiento, el equipo de Bionure deberá seguir obteniendo dinero para no desfallecer en el valle de la muerte. Zamora calcula que hasta llegar a la fase dos de los ensayos, en la que se empieza a comprobar la eficacia de un fármaco, le harían falta siete millones de euros. Y afirma que es poco dinero, porque han buscado una forma de hacer el ensayo lo más barata posible.

Albert Zamora (segundo por la derecha), director de Bionure, junto a otros participantes en una reunión de empresas innovadoras en China. (Biocat, BioRegió de Catalunya)

Para no tener que prolongar las pruebas como es necesario en una enfermedad crónica, algo que encarecería mucho el proceso, se van a enfocar en una manifestación de la esclerosis que se puede tratar como una enfermedad aguda. Se trata de la neuromielitis óptica, una enfermedad en la que el sistema inmune ataca al nervio óptico y puede provocar ceguera.

Por un lado, esta enfermedad serviría para probar la eficacia del fármaco en un ensayo más breve, de pocos meses, y además, al tratarse de una dolencia que afecta a pocas personas, podrían obtener el apoyo que los Estados ofrecen a enfermedades consideradas huérfanas, que no tienen interés para las grandes farmacéuticas. Una vez que se lograse ese objetivo, Zamora cree que sería posible conseguir el apoyo financiero necesario para aplicar la molécula a otras enfermedades más extendidas como la propia esclerosis múltiple o el párkinson.

Más allá de la ciencia básica

Por el momento, Bionure sobrevive gracias al apoyo de sus particulares ángeles. “Son personas que tienen un familiar afectado por estas enfermedades o un gran compromiso social”, afirma Zamora, y recuerda a Joaquín Uriac, Ignasi Biosca, Pascal Nicet, Prous, Reig Jofré y sobre todo a la familia Monràs, que ya se han convertido en los socios mayoritarios de la empresa.

Otro apoyo importante y en el que también ha innovado Bionure es la búsqueda de la cooperación con las asociaciones de pacientes. En muchos casos, estas asociaciones apoyan a la investigación fundamental de las enfermedades, pero no impulsan un segundo paso necesario para que el trabajo de los científicos sirva para curar a personas. 

Evaluación del riesgo de la esclerosis múltiple en el mundo (Wikipedia)

La Fundación Gaem, de apoyo a los afectados de esclerosis múltiple, ya ha empezado a colaborar con el equipo de Zamora en una iniciativa novedosa en Europa, pero ya implantada en EEUU. “Estamos desarrollando un modelo de aceleradora de proyectos de innovación en esclerosis múltiple”, explica Vicens Oliver, presidente de la fundación. “Tenemos un comité científico potente y seleccionamos los proyectos que creemos que pueden tener más posibilidades de ser viables”, apunta. 

“Nosotros hemos adoptado este modelo, porque nos dimos cuenta de que muchas veces la investigación básica no daba el siguiente paso para llegar a los pacientes, y que la administración invierte mucho dinero en ciencia que al final se queda en un cajón”, señala. “Con nuestro modelo, queremos que se beneficien los pacientes y que, además, gane también la sociedad, porque si la inversión funciona se producirá también un valor económico”, concluye.

Hacia la fase clínica

De momento, Gaem ya apoya un proyecto del Hospital Clinic de Barcelona que pretende probar una terapia celular frente a la esclerosis. En este proyecto cuentan con el apoyo de la Obra Social la Caixa y Oliver asegura que ya trabajan para obtener ayuda “de otras empresas con responsabilidad social”. Además, según explica el presidente de la Fundación Gaem, no solo ofrecen la opción de invertir en estos proyectos a fondo perdido, sino que lo plantean también como una inversión de la que obtener un retorno si se consigue llevar al mercado el tratamiento que se apoye. 

Si todo va bien, en verano comenzarían con la fase clínica, el primer paso para que el trabajo que el investigador ha llevado a cabo en el laboratorio empiece a llegar a los enfermos

Según explica Villoslada, “la investigación de laboratorio ya ha terminado” para la molécula de Bionure. Si todo va bien, en verano comenzarían con la fase clínica, el primer paso para que el trabajo que el investigador ha llevado a cabo en el laboratorio empiece a llegar a los enfermos. El valle de la muerte se extiende amenazador frente a Zamora y su equipo. Al otro lado, las grandes compañías farmacéuticas observan con cierto escepticismo a la espera del momento adecuado para rescatar a esos pioneros o dejarles morir de inanición. 

Ellos son quienes pueden llevarles a la fase final que convierta la conversación sobre una molécula prometedora en un producto que cambie (poco o mucho) el mundo. Zamora, como muchos otros emprendedores que se lanzan a este tipo de epopeyas de éxito improbable, condensa su estado de ánimo en lo que es al mismo un punto de vista y una disposición: “Yo soy optimista”.

España se sitúa a la cola de Europa en el acceso a fármacos para tratar la esclerosis

España se sitúa a la cola de Europa en el acceso a fármacos para tratar la esclerosis

En el marco del Año Europeo del Cerebro, médicos y enfermos de esclerosis múltiple (EM) denuncian inequidad en el acceso a los fármacos y a rehabilitación para frenar el avance de esta patología. En los países del norte de Europa es donde menos se restringe éste, mientras que en España la crisis económica ha hecho que exista «un mayor control» en la regulación de los medicamentos por el coste que implican, según apuntó ayer Xavier Montalban, neurólogo del Instituto de Investigación Vall d’Hebron de Barcelona.

Así, desde la Plataforma Europea de Enfermos de EM, exigen «mayor compromiso» por parte de las instituciones para financiar los fármacos y la investigación. Y es que a pesar de ser la segunda enfermedad neurológica más común en adultos, aún se desconocen sus causas. Lo cierto es que aspectos como la falta de exposición a la luz solar, el tabaquismo o el exceso de higiene contribuyen a la aparición de la dolencia. 

Tampoco existe cura, aunque actualmente sí hay tratamientos que mejoran notablemente la calidad de vida de quienes la padecen. A pesar de los avances, muchas de las personas afectadas por EM presentan importantes secuelas físicas y mentales. El aumento del grado de discapacidad, la fatiga o la pérdida de equilibrio siguen siendo algunos de los síntomas que les alejan de llevar una vida normal.

Incremento 

Los casos de esclerosis múltiple crecen de manera exponencial y de forma indiscriminada por todo el globo terráqueo. Hasta dos millones y medio de individuos están afectadas, de las cuales 50.000 son españolas. Desde 1995 los diagnósticos de EM se han duplicado en nuestro país y hoy en día la incidencia es de más de 100 enfermos por cada 100.000 habitantes. 

El diagnóstico precoz y el tratamiento temprano son dos aspectos que contribuyen a frenar su desarrollo. Sin embargo la enfermedad es según Montalban, una patología «camaleónica» que presenta diversos síntomas.

Evolución lenta

Evolución lenta

En mas mayoria de los casos, la esclerosis multiple es una enfermedad de evolucion muy lenta que se caracteriza por ataques de algunas semanas durante las cuales los sintomas se manifestaran. Los ataques alternan con periodos de remision durante los cuales los sintomas desaparecen o se atenuan.

Al inicio de la enfermedad, los sintomas desaparecen a menudo totalmente entre los ataques. Las fases de mejoria pueden durar algunos meses o varios años. El enfermo se recupera relativamente bien en el transcurso de este periodo, pero luego las secuelas aparecen a medida que aparecen nuevamente los brotes .

Luego poco a poco, los sintomas reaparecen y desaparecen menos tiempo entre cada brote.

La evolucion de la esclerosis multiple es a menudo muy lenta. La vida cotidiana se vuelve, por lo general, muy frustrante debido a la incapacidad años despues del inicio de los sintomas.

Alteraciones intestinales en la neuromielitis óptica

Alteraciones intestinales en la neuromielitis óptica

La Neuromielitis Optica (NMO) o Enfermedad de Devic se caracteriza, entre otras cosas, por las alteraciones en la medula espinal que sufren sus pacientes, que producen secuelas difíciles de aceptar y convivir con ellas, entre las que se encuentran las alteraciones genitourinarias e intestinales

En esta ocasión, dedicaremos este espacio, a estas últimas.

Los problemas defecatorios en los lesionados medulares tienen repercusión negativa sobre sus actividades sociales y una influencia directa sobre su calidad de vida.

Se ha comprobado que el tiempo de tránsito del bolo fecal a nivel del tubo digestivo está retardado, lo cual contribuye a una mayor deshidratación de las heces (heces más duras) y por tanto a un estreñimiento. Además, de existir una desconexión de los centros cerebrales que son capaces de inhibir los reflejos defecatorios, cuando la situación social no es apropiada. La consecuencia que se deriva es la posibilidad de una fuga de heces (incontinencia fecal)

Las lesiones más frecuentes involucradas causantes de estas incómodas alteraciones para los pacientes son las siguientes:

Lesiones con preservación de los centros sacros lesión cervical y dorsal

El tiempo de tránsito del bolo fecal está retardado a nivel gastrointestinal y del colon transverso y descendente. Pero los arcos reflejos del ano y recto están íntegros y el esfínter anal tendrá un tono elevado. La distensión de las paredes del recto por las heces podrá desencadenar movimientos expulsivos del bolo fecal, consiguiendo la defecación por relajación del esfínter externo. En ocasiones este sinergismo entre la contracción de la musculatura lisa del recto y la relajación de la musculatura estriada del esfínter externo anal se pierde (disinergia) por lo cual el vaciamiento de la ampolla rectal puede ser incompleto.

Lesiones con destrucción de los centros sacros lesión a nivel lumbar

Si se han destruido los centros sacros y/o sus raíces, el tiempo de tránsito de las heces está prolongado a nivel del colon transverso, descendente y de la porción recto-sigmoidea.

 Los arcos reflejos ano-rectales están interrumpidos, por lo cual la distensión del bolo fecal sobre las paredes del recto no estimula la aparición de movimientos de expulsión, el recto tiende a acumular gran cantidad de heces en su interior. Por otra parte el esfínter externo anal tiene una disminución del tono y no puede ejercer correctamente su función de sellado, evitando la salida de las heces.

El mejoramiento de esta situación, es fundamental para la calidad de vida del paciente para lo que  se precisa de una orientación correcta al paciente y a su entorno más cercano para que pueda comprender su nuevo problema e interiorizarlo.

En primer lugar, el paciente debe ordenar sus horarios de comidas.

En sgundo lugar, el paciente necesita tomar una dieta rica en residuos (fibra) como son las frutas, verduras y legumbresm. beber abundante agua (por encima de los dos litros diarios).

Con todo ello evitará una deshidratación y endurecimiento excesivo de las heces.

En tercer lugar,  comprender que debe para la defecación no será menor de 30 a 60 minutos /día y en el mismo horario, procurando que sea después de las comidas cuando el reflejo gastrocólico propicia la defecación.

Y en cuarto lugar, la posición ideal recomendada es sentado con las rodillas y caderas dobladas, como en cuclillas. Puede ser útil colocar una banqueta elevando los pies, lo que le ayudará a flexionar más caderas y rodillas. En esta postura, tanto la fuerza de gravedad como una mejor contracción de los músculos abdominales favorecen la expulsión de las heces.

Por último, se ha encontrado que las dilataciones del esfínter mediante movimientos circulares con un dedo enguantado untado de lubricante (aceite), son un excelente estímulo para que se produzca la defecación en los pacientes que tienen conservados los reflejos anorrectales (lesiones cervicales y dorsales)

 Fuentes:

.Discapnet (El Portal de las Personas con discapacidad)

.Federación para el estudio de la Lesión Medula Espinal (AELESME)

Ensayan tratar la esclerosis múltiple con células madre de los propios pacientes

Ensayan tratar la esclerosis múltiple con células madre de los propios pacientes

Badalona (Barcelona). (Efe).- Dos mujeres enfermas de esclerosis múltiple han sido las dos primeras personas en España que hoy jueves se han sometido a un ensayo para tratar su enfermedad con células madre extraídas de la médula ósea del hueso de sus caderas y multiplicadas en laboratorio antes de inyectárselas de nuevo.

El ensayo se ha llevado a cabo en el Hospital Germans Trias i Pujol (Can Ruti) de Badalona (Barcelona), donde la responsable de la Unidad de Esclerosis Múltiple de este hospital, Cristina Ramo, ha inyectado a las dos pacientes, Patricia Pérez y Esther Avedillo, células mesenquimales, un tipo de células madre capaces de modificar los sistemas de defensa del organismo.

Ramo ha explicado a Efe que el proceso, que está incluido en un proyecto internacional con varios hospitales, tres de ellos andaluces, "consiste en extraer 100 mililitros de sangre de las caderas de las pacientes, bajo sedación, y seleccionar las células mesenquimales, que son células madre que pueden multiplicarse mucho y permiten diferenciar las células de tejido nervioso".

Tras extraer estas células, se someten durante tres semanas a un proceso en laboratorio en el que se multiplican o expanden "y luego las introducimos por vía intravenosa a los pacientes", ha dicho la doctora, que ha recordado que la característica principal de la esclerosis múltiple es que las defensas del propio cuerpo destruyen la mielina, una capa de proteínas y grasas que envuelve el tejido nervioso de cerebro y médula espinal.

En el caso de las dos pacientes de Can Ruti se han multiplicado las células madre in vitro hasta conseguir entre 1 y 2 millones de células mesenquimales por cada kilogramo del peso de cada enferma.

"Lo que esperamos -ha añadido- es que estas células vayan al cerebro y que ayuden a las células que están enfermas a regenerarse, y que consigan también mejorar el papel de las células alteradas que están en la sangre en los casos de esclerosis múltiple".

Según Ramo, es la primera vez que se aplica terapia celular y no farmacológica contra la esclerosis múltiple y "esperamos conseguir la misma eficacia que con los fármacos de segunda línea, pero sin los efectos secundarios importantes que tienen los fármacos".

El objetivo final de este trasplante de células madre es frenar la enfermedad, en la que se daña progresivamente la capa que envuelve las fibras nerviosas de cerebro y médula espinal.

Actualmente la esclerosis múltiple no tiene curación e investigadores de todo el mundo trabajan para encontrar formas para detener su progresión.

Por eso, Patricia Pérez, una de las cobayas humanas que se ha sometido hoy al tratamiento, ha asegurado a Efe que "se ha abierto una esperanza para todos los enfermos de esclerosis, porque todos queremos curarnos".

Aún en el hospital tras someterse al trasplante de células madre, Pérez ha soñado: "quiero volver a hacer las cosas que hacía antes, andar, bailar, correr, pasear, salir con los amigos". "Ahora no hay medicación que lo frene o lo cure, por eso estamos esperanzadísimas y muy ilusionadas", ha concluido la paciente.

También Esther Avedillo se ha mostrado esperanzada en "recuperar la calidad de vida que tenía antes, o por lo menos que me quite el dolor que no se me va con nada, o que al menos no avance más y me quede como estoy".

Avedillo cree que este ensayo clínico "puede ayudar a mucha gente que está igual o peor que yo. Yo tengo mucha confianza en las células madre porque además no tienen efectos secundarios".

El trasplante de células mesenquimales se ha probado con éxito como tratamiento para otras enfermedades, aunque nunca hasta ahora en casos de esclerosis múltiple remitente recurrente, es decir, en las que la enfermedad se presenta por brotes y causa déficit neurológicos agudos.

Para poderse someter al ensayo, los enfermos tienen que tener entre 18 y 50 años, haber sido diagnosticados hace más de 2 años y menos de 10, y poder caminar autónomamente.

Las dos pacientes que han experimentado este ensayo clínico han querido ser incluidas en la prueba porque los tratamientos que han probado no les han sido suficientemente efectivos o porque han decidido no recibirlos.

En los próximos meses, el hospital Can Ruti administrará también este tratamiento experimental a 6 pacientes más y aún se están buscando algunos de los candidatos.

Los médicos de Can Ruti han explicado que los resultados del estudio se sabrán a medio plazo y mientras tanto esperan que los pacientes a quienes se aplique el tratamiento con células madre dejen de empeorar.

Mujer, sexualidad y enfermedad

Mujer, sexualidad y enfermedad

A todas y todos.

La entrada de hoy está destinada a ellas. Como siempre que abordamos la sexualidad, las relaciones sexuales y el sexo en definitiva, lo hacemos con el máximo respeto, pero también con la máxima claridad. Puede ocurrir por tanto que ninguna mujer se sienta identificada con la lectura que viene a continuación, pero también puede ocurrir que sí. Aún así lo realmente importante es entender cómo un proceso emocional negativo y disruptivo puede generar una alteración importante en la vida personal y de pareja. 

El placer disfrazado de necesidad y de exigencia, por vergüenza.

Bajo el diagnóstico de una enfermedad crónica, progresiva y discapacitante como es el caso de la esclerosis múltiple, la interferencia que la enfermedad provoca, como ya hemos hablado multitud de ocasiones y tratado en diferentes entradas del blog; no es sólo física, sino que la interferencia emocional y psíquica puede ser intensamente discapacitante y por tanto generar alteraciones y trastornos en esferas o dimensiones de la persona, que no necesariamente tienen que estar afectadas por sufrir la enfermedad física, o al menos afectadas tan tempranamente.

Como quedó expuesto en la entrada La sexualidad, sus formas y sus mitos, existen formas de mediar entre la pareja para preservar las relaciones sexuales, sin embargo, ¿por qué se deterioran tanto y tan rápidamente?

Este es el tema que intentaré abordar hoy centrándome en el cambio que experimenta la mujer, de forma que basaremos nuestra atención en la lectura sobre el supuesto de que la persona afectada sea mujer. La siguiente entrada complementará a esta bajo el supuesto contrario y nos centraremos por tanto en el hombre como persona afectada.

Del placer propio a la necesidad del otro.

El transcurso del tiempo bajo la sombra alargada y pesada del diagnóstico de esclerosis múltiple, provoca que las relaciones sexuales e íntimas entre la mujer y su pareja pasen de ser unas relaciones provocadas, buscadas y motivadas a ser unas relaciones que cubren la necesidad del otro miembro de la pareja, y no la necesidad propia de la persona afectada.

Llegar a este punto no es sinónimo de deterioro sexual en la mujer, pero sí de una interferencia emocional importante.

No existe a priori nada que hasta el momento interfiera en la relación sexual de la mujer, ni sobre sí misma ni sobre su pareja, sin embargo, poco a poco, la sexualidad, la relación sexual íntima, cambia su criterio cualitativo. Esta variación, saber por qué cambian las preferencias sobre la forma de la sexualidad de la persona afectada es clave, para llegar a comprender el proceso y evolución que puede llevar a la mujer, hasta el abandono de las relaciones sexuales completas.

El primer factor a considerar con impacto sobre el deseo de experimentar relaciones sexuales, insisto sobre el deseo, es el uso de algunos fármacos antidepresivos para el control de los estados emocionales negativos de moderada o alta intensidad. Sin embargo, el mismo estado emocional, es decir la sintomatología depresiva moderada, severa o muy severa genera la misma o más interferencia incluso sin medicación, inhibiendo el deseo de experimentar y vivir relaciones sexuales.

Esto hace, que un criterio importante a considerar, independientemente de la causa que lo esté provocando, es el concepto de ausencia de deseo o deseo retardado, es decir una sensación generalmente traducida en forma del siguiente argumento  “actualmente no tengo las mismas ganas que antes”.

Estos cambios, en la respuesta sexual que la mujer experimenta influyen en cómo se expresa su cuerpo físicamente. De forma que la fase de excitación se hace más duradera en el tiempo, llegando incluso a provocar cansancio y abandono por parte de la mujer que ve que su cuerpo, igual que su mente no responde como lo hacía antes. Por tanto la fase de meseta retrasa su aparición y además se alarga significativamente en el tiempo, haciendo que el orgasmo y por tanto la resolución sea difícil o más difícil de lograr. Sin entrar a valorar, en esta entrada, qué cambios de naturaleza fisiológica se provocan, lo que sí está claro es que existe, y ahora sí, un impacto muy importante sobre la emocionalidad más interna de la mujer, que ve afectada su sexualidad y que atribuye a su proceso de enfermedad física y psíquica. Es como si al reconocer que la enfermedad también afecta esa parte de su vida, la mujer se preguntase, “¿entonces qué queda ya de mi?” Esta pregunta tiene una respuesta mental y emocional casi inmediata. La mujer afectada ha cambiado su prioridad en las relaciones sexuales y en su propia sexualidad como consecuencia de esa pregunta, y esto es clave en todos los sentidos emocionales de la afectación, física, psíquica y social, que pueda sufrir  la mujer.

¿Qué significa cambiar la prioridad sobre las relaciones sexuales y su propia sexualidad?

Las relaciones sexuales, íntimas y por tanto la forma de expresar su sexualidad como mujer, pasan de ser agradables y placenteras, a convertirse en algo desagradable, no desde el punto de vista físico, que también puede suceder, pero sí psicológico. 

Este cambio de criterio, de dimensión, de valoración, sitúa física y mentalmente a la mujer, a sus relaciones sexuales y a su sexualidad lejos del placer propio. Esto implica que tarde o temprano el primer cambio real será el de establecer las relaciones sexuales, no para la propia satisfacción, y sí para dar respuesta a la “necesidad” de que la otra persona de la pareja esté satisfecha. En el caso de carecer de pareja, la relación sexual desaparece poco a poco, aumentando el tiempo en el que propios episodios sexuales se provocan, y donde en la mayoría de las veces no existe conclusión sobre los mismos por una sensación emocional de ridículo y vergüenza que experimenta la mujer al verse en una situación, por ejemplo de autoestimulación o masturbación. Este tipo de vivencia sexual, que antes si podía ser valorada como placentera para la mujer, desaparece de su jerarquía de prioridades y por tanto de su repertorio de conducta sexual.

De forma que un cambio que empezó siendo cualitativo acabará afectando a la dimensión cuantitativa.

La mujer experimenta un alto sentimiento de culpa y de infravaloración por el impacto emocional y negativo que elabora sobre su propia representatividad. En este momento, sería preciso introducir aspectos claves que minan la autoestima de la mujer vista por sí misma como mujer, es decir la aceptación de su propio cuerpo. De forma que sin entrar a valorar el estado de preservación física de la mujer, este sentimiento de culpa e infravaloración comienza a alejar en el tiempo las relaciones sexuales que tenía la mujer con su pareja. Este alejamiento impacta también en la frecuencia las relaciones y por tanto en la satisfacción emocional que se obtenga de ellas, independientemente de la presencia o no del orgasmo y del placer físico.

Esta alteración temporal de las relaciones sexuales pone en marcha un mecanismo mental, social y cultural que arrastra un componente arcaico, pero que está presente en el esquema social de las personas aún. Me refiero en concreto a la idea de tener que satisfacer, en este caso, como mujer al otro miembro de la pareja. Esta idea “obliga” mentalmente a la mujer afectada a tener cada cierto tiempo relaciones sexuales, basando su prioridad en la otra persona y la  necesidad de tener cubierta su satisfacción sexual. Este apartado mental y emocional de cómo se pasan a mantener las relaciones sexuales, mina a la mujer, al entender que su rol en las relaciones sexuales actuales no se basa en su propia satisfacción y sí en estar para satisfacer, de forma que se ha pasado de un rol plenamente activo en la satisfacción sexual, a un rol secundario y pasivo basado en la necesidad y satisfacción del otro.

Este cambio radical en cómo vivía la mujer y por tanto la pareja sus relaciones sexuales es clave, pues a veces, incluso supone el origen de otro tipo de problemas que surgirán, si no se retoma el camino del placer y se abandona el de la necesidad.

Sin embargo, cuesta mucho por parte de la mujer entender y comprender que sus relaciones sexuales puedan ser recuperadas para vivenciar a través del sexo y de su sexualidad lo que hasta ahora venía haciendo, gozar del placer físico y emocional de las mimas. Cuando se aborda presencialmente la interferencia de las relaciones sexuales en la pareja, la mayoría de las personas entienden que la enfermedad física es la responsable de los cambios en la sexualidad, argumentando, por ejemplo que la fatiga limita, no sólo el tiempo sino también la forma postural, o que por ejemplo la apatía depresiva les hace plantearse que hoy no, pero mañana sí. Esta espiral de argumentos justificativos sobre cómo ha cambiado su sexualidad y la forma de experimentar el sexo, sola o en pareja, hace que la mujer crea que en este momento de su vida, otras cosas son más importantes que las relaciones sexuales, descartando estas casi a un abandono total de las mimas, haciendo que la mujer empiece a valorar y ver de forma normalizada en su vida, la ausencia de relaciones, es decir que se adapta y acomoda a no gozar del sexo ni del placer de la sexualidad y sus relaciones íntimas.

Acostumbrarse por tanto a no tener sexo es la forma que se usa para justificar la necesidad de priorizar sobre el sexo otros aspectos personales y sociales de su vida, que centrarán su atención, enmascarando su conducta sexual. Sin embargo, no podemos olvidar, que la mayor parte de las personas afectadas por esclerosis múltiple, son mujeres, jóvenes-adultas, por tanto no podemos dejar de preguntarnos ¿por qué es necesario por parte de la mujer erradicar el sexo para estar bien consigo misma tras las primeras manifestaciones de interferencia?

Por tanto y por resumir el contenido de la entrada que he realizado hoy, y dando respuesta a las inquietudes formuladas por las personas a través de la encuesta, es necesario tener claro para evitar el deterioro de las relaciones íntimas y sexuales y por tanto el abandono no de la sexualidad, los siguientes aspectos.

La sexualidad, las relaciones sexuales y goce a través del sexo es un comportamiento más que has de preservar para mantener en la medida de lo posible tu estado de bienestar físico y emocional.  

Mantener una relación sexual, ejercer un acto sexual, bien contigo misma, bien con la pareja precisa de ti y de tu presencia en dicho acto, por tanto, es importante que comprendas que tu participación  ha de ser activa y no pasiva.

La enfermedad física que sufres, puede interferir bien físicamente o bien emocionalmente, lo que implicará variar la conducta sexual, pero no necesariamente abandonarla. 

Mantener una relación sexual, o gozar de sexo a través de la propia estimulación y por tanto de la masturbación, tiene como finalidad la obtención del propio placer y no la necesidad de satisfacer "obligatoriamente" a la otra persona.

Mantener una relación sexual sana implica hablar entre la pareja de los momentos placenteros y no tan placenteros. Comparte abiertamente y sin vergüenza tus temores, tus incertidumbres y tus sensaciones, si los tienes, por tus nuevas formas de respuesta, es decir, es necesario que tu pareja sepa cómo responde tu cuerpo, por ejemplo en el caso de estar tomando medicación.

Adapta tu forma de mantener las relaciones sexuales, por ejemplo, la postura que vas usar a las necesidades motrices de tu estado físico, si lo precisas.

Normaliza las relaciones sexuales en tu vida personal, y de pareja.

Comparte tus inquietudes y problemas con tu pareja, nadie nace sabiendo.

Disfruta responsablemente del sexo y de tu sexualidad.

Dedícale tiempo a conocer tu cuerpo, sus respuestas ante la estimulación y sus reacciones. Si tu cuerpo cambia su respuesta sexual, tú has de ser la primera en saber qué cambios se producen y como adaptarte a ellos.

La siguiente entrada aboradará la segunda parte que centrará la atención en cómo superar los miedos ante los nuevos cambios que el cuerpo de la mujer va provocando, para poder seguir disfrutando placenteramente de las relaciones sexuales, del sexo y de la sexualidad.

Las parestesias

Las parestesias

Las parestesias pueden ocurrir en cualquier parte del cuerpo, pero con frecuencia se sienten en los dedos de las manos, en las manos, en los pies, los brazos o las piernas. Es posible que solamente ciertas partes del cuerpo se vean afectadas por sensaciones de hormigueo o entumecimiento, el tronco, por ejemplo, la parte interna del muslo, de la pantorrilla o del pie, la palma, el pulgar, la muñeca o el antebrazo. Incluso afectan tambien la cara o partes de ella. alrededor de los ojos, las mejillas, alrededor de la boca pudiendo estar uno o ambos lados de la cara comprometidos. También es posible que cambie el color de la parte del cuerpo afectada con el entumecimiento o el hormigueo, asi mismo, que se sienta fria o caliente.

Las parestesias son reportadas por muchas personas con EM , son molestas y resultado de daños en el sistema nervioso central.

Hasta hace unos años el dolor se reconoce totalmente como un sintoma verdadero y dificil de la EM . Actualmente, se sabe que hasta un 75% de las personas con EM experimentan dolor relacionado con la enfermedad en algun momento de ella