Comentario de Jesus Pascual

Comentario de Jesus Pascual

La esclerosis múltiple presenta unas características particulares a la hora de abordar el tratamiento rehabilitador, dado que es una enfermedad crónica heterogénea y Dicha rehabilitación debe ser integral y abarcar los distintos aspectos que pueden verse afectados por la enfermedad los aspectos motores, el equilibrio, aspectos cognitivos, la fatiga, la alteración esfinteriana, la espasticidad .

Es dificil de valorar la eficacia del tratamiento rehabilitador en enfermedades crónicas como la EM, pero diferentes estudios parecen indicar que se puede conseguir una mejoría en la discapacidad y la calidad de vida, mas

as que cambios en el deficit. Es necesario un seguimiento periodico de los pacientes con EM para establecer objetivos rehabilitadores concretos de acuerdo con los cambios del paciente.

Por otra parte, pacientes y profesionales tiene que reclamar que en los planes sanitarios sobre la enfermedad no solo se tenga en cuenta los farmacos moduladores de la EM, sino aquellas técnicas y tratamientos sintomáticos que aporten una memoria en la calidad de vida...

Las claves de la rehabilitación en la Esclerosis Múltiple

Las claves de la rehabilitación en Esclerosis Múltiple

Profesionales expertos de organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple nos proporcionan las claves de la rehabilitación para lograr una autogestión eficaz de la enfermedad.

Salud y Esclerosis Múltiple

El Dr. Alejandro Jadad (fundador del Centre for Global eHealth Innovation de la Universidad de Toronto) junto otros expertos en salud, propusieron un nuevo e interesante concepto de “salud”, definiéndola como la “capacidad que tiene un individuo o una comunidad para adaptarse y gestionar su vida al enfrentar desafíos físicos, mentales y sociales”.

Desde un buen número de organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple se ofrecen servicios personalizados de rehabilitación integral multidisciplinar, que son un importante recurso en el abordaje de la Esclerosis Múltiple y el mantenimiento de una vida saludable.

Pedir ayuda para planificar mejor un futuro con EM

"Muchas de las personas con Esclerosis Múltiple que llegan a la consulta tienen un exceso de información que acaba por saturarlos y desbordarlos", explica Sandra Sánchez, psicóloga y coordinadora de la Asociación de Esclerosis Múltiple del Baix Llobregat. En este primer momento, dar información y desmentir creencias erróneas es esencial, como también lo es tranquilizar, asegurar a estas personas que ni están solas ni estarán solas. Pedir ayuda, para muchos, significa 'yo no me valgo por mí mismo' y consideran que se está dando una patada a la autoestima, cuando en realidad se necesita mucha autoestima para pedir ayuda".

“Las necesidades están cambiando. Antes, las personas que acudían a la asociación lo hacían cuando la enfermedad y sus secuelas eran muy evidentes. Ahora, las personas, tras recibir el diagnóstico, demandan más orientación que les permita planificar su futuro”, explica Sandra Sánchez.

Rehabilitación integral, interdisciplinar y personalizada

“El objetivo principal de la rehabilitación es mejorar la calidad de vida, disminuyendo las limitaciones en las actividades de la vida diaria, así como la restricción en la participación social. ¿Cómo lo hacemos? Mediante un tratamiento integral e interdisciplinar basado en los problemas que se encuentra el paciente día a día derivados de la enfermedad. Tratamos de conseguir que la recuperación neurológica vaya siempre acompañada de la recuperación funcional", explica Gisela Carrés, coordinadora de los Hospitales de Día de la Fundación Esclerosis Múltiple de Cataluña (FEM), quien hace hincapié en que, tal y como afirman publicaciones tan prestigiosas como "The Lancet", "la rehabilitación es el único medio práctico para mejorar las funciones de pacientes con EM".

A la hora de decidir qué servicios ha de recibir un afectado de EM "Las necesidades de la persona con EM vienen determinadas por múltiples variables: médicas, estructurales, psicológicas, momento del ciclo vital… Cada caso es distinto", aclara Gisela Carrés.

El equipo de rehabilitación interdisciplinar en Esclerosis Múltiple suele estar integrado por profesionales especializados en fisioterapia, trabajo social, psicología, neuropsicología, terapia ocupacional, logopedia, enfermería y auxiliar de clínica. Dentro de estos equipos, diferentes profesionales actuarán asesorando al paciente para que sepa qué tipo de rehabilitación, ejercicio o deporte necesita. Para Irene Bartolomé, fisioterapeuta y coordinadora de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM), cada profesional le ayudará en un aspecto específico: "Por ejemplo, el fisioterapeuta podrá indicarles si es conveniente que hagan fisioterapia individual o grupal, o si tal vez solo necesitan practicar ejercicio moderado de forma regular como yoga, natación, Pilates, baile o cualquier otro deporte que practiquen. Por su parte, el terapeuta ocupacional puede asesorarle sobre el manejo de la fatiga, dándole pautas para realizar sus actividades diarias de una forma más adecuada, procurando los descansos necesarios para mantener su energía. El psicólogo le ayudará a mantener una actitud positiva frente a la enfermedad, y a la vida en general, valorando todo lo que puede hacer y evitando pensar solo en lo que ya no puede hacer…".

¿Cómo puede una persona con EM ser un buen trabajador de su propia salud?

“Un programa de rehabilitación que se inicia en las primeras fases de la enfermedad puede mejorar su estado general tanto físico como emocional y prevenir complicaciones, además de contribuir a la educación en salud de la persona con EM y sus familiares. Esta es una enfermedad crónica que no tiene cura, con lo cual se recomienda que la persona que empieza a hacer rehabilitación lo haga de forma constante y disciplinada", explica Arrate Jáuregui, psicóloga y coordinadora del centro de rehabilitación de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia (ADEMBI), quien recomienda "marcarse objetivos realistas, personalizados y planificados en coordinación con los profesionales que traten a la persona con EM". Según la experta, otro ingrediente fundamental para optimizar la rehabilitación es "trasladar al día a día las pautas e indicaciones que se aprenden en la terapia, así como complementar la terapia que se hace en el centro de rehabilitación con un programa de ejercicios diario para realizar en su entorno".  

“Una actitud vital positiva favorece la convivencia con la EM y la adaptación a los cambios porque todas las personas somos, de alguna manera, 'trabajadores de nuestra propia salud'. Una actitud proactiva —a diferentes niveles— permite un mayor control sobre los posibles efectos de la EM y una mayor y mejor anticipación y prevención ante las situaciones que pudieran surgir en un futuro", analiza Colau Terrasa, rehabilitador y coordinador de la Asociación Balear de Esclerosis Múltiple (ABDEM).

¿Qué podemos hacer para mejorar nuestro día a día? La respuesta, para Terrasa, es clara: "Una vida saludable cuidando la alimentación, manteniéndonos activos, facilita un mejor estado de salud, garantiza una mayor calidad de vida, y puede prevenir otros problemas futuros. El apoyo de la familia, disponer de redes de apoyo y una relación adecuada con los profesionales sanitarios, también repercute, indudablemente, en la calidad de vida de las personas con EM", añade.

Las organizaciones de personas con Esclerosis Múltiple ofrecen servicios especializados y personalizados de rehabilitación a las personas con Esclerosis Múltiple, a precios muy asequibles. Infórmese.

La pérdida de memoria sí se puede frenar

La pérdida de memoria sí se puede frenar

Estar mentalmente activo mantiene la 'reserva cognitiva' en estos enfermos

(Ilustración: Oscar Samarría)

PATRICIA MATEY

MADRID.- Nadie pone en duda que seguir una vida mentalmente activa protege de la pérdida de memoria y del deterioro cognitivo en personas sanas y enfermas. Sin embargo, para los afectados de Esclerosis Múltiple (EM) haberla ejercitado y seguir manteniéndola puede ser determinante a la hora de retrasar la pérdida de recuerdos. Un estudio confirma que los enfermos que 'ejercen' su mente están más protegidos contra la pérdida de memoria y las dificultades de aprendizaje que con frecuencia se asocian a la enfermedad.

Tal y como recuerda Charo Blasco, neuróloga del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda, "el deterioro cognitivo en pacientes con múltiple es un hecho conocido, aunque no siempre bien cuantificado. Hay estudios que hablan de una prevalencia de este deterioro van del 45% al 70%. Esta nueva investigación no es más que la constatación mediante un pequeño ensayo clínico de un hecho conocido y evidenciado en otras formas de demencia, como el Alzheimer".

El conocimiento de esta realidad ha llevado ya a asociaciones de enfermos españolas a ofrecer talleres para 'preservar' la memoria. Es el caso de la Asociación Balear de Esclerosis Múltiple (ABDEM). Enric Brunet, miembro de la misma, aclara a ELMUNDO.es "que desde el inicio de la creación de la asociación contamos con un programa de neurorehabilitación que bien se realiza en grupos o de forma individualizada, si el enfermo está muy afectado. El objetivo es ayudar al mantenimiento de las capacidades mentales para lograr la funcionalidad en la vida cotidiana".

La prueba

La nueva investigación, publicada en el último 'Neurology' , ha sido llevada a cabo por James Sumowski, del Centro de Investigación de la Fundación Kessler, en New Jersey (EEUU), y su equipo. Los científicos contaron con la participación de 44 enfermos de EM, con una media de edad de 45 años, que padecían la enfermedad desde hacía 11. Así, y en todos ellos, midieron el 'enriquecimiento' verbal, obtenido generalmente a través de actividades que implican la lectura y la educación. Asimismo, y en todos ellos, se midió la atrofia cerebral mediante pruebas de imagen con Resonancia Magnética (RM).

El estudio encontró que aquéllos con un estilo de vida mentalmente activo obtenían una buena puntuación en las pruebas de aprendizaje y de memoria, incluso a pesar de tener mayor daño cerebral asociado a la enfermedad. La prueba consistió en conceder a todos los participantes hasta 15 intentos para aprender una lista de 10 palabras, y se les pidió recordarla a los 30 minutos. Entre las personas con estilos de vida activos mentalmente, tanto el aprendizaje de las mismas como su recuerdo fue similar en los que tenían mayor cantidad de daño cerebral (observado en la RM) como en los que poseían menos zona cerebral 'perjudicada'. De hecho el recuerdo o a la hora de declinar las palabras se redujo tan sólo en 1%. Por el contrario, y en comparación con ellos, aquéllos que no ejercitaron su mente, tuvieron un aprendizaje más lento y la enumeración de las palabras se redujo en un 16%.

"Muchas personas con EM luchan contra los problemas de aprendizaje y memoria. Este estudio muestra que un estilo de vida activo mentalmente podría reducir los efectos nocivos de daño cerebral en ambas capacidades. Es decir, el aprendizaje y la capacidad de la memoria sigue siendo bastante bueno en las personas con estilos de vida enriquecedora, aunque se produjera una gran cantidad de daño cerebral. Por el contrario, las personas con estilos de vida cognitivamente pasivos eran más propensos a sufrir los problemas de aprendizaje y memoria", aclara el autor principal de la investigación.

A lo largo de la vida

Para la doctora Blasco, "es un hecho conocido hace mucho tiempo y no sólo en estos pacientes sino en todos. Hay un mecanismo llamado reserva cognitiva que no es más que que las personas con un mayor nivel educacional, un mayor nivel intelectual o un mayor ejercicio del mismo toleran mejor (sobre todo en fases iniciales) el deterioro cognitivo. Cuanto mejor entrenado haya estado el cerebro, cuanto mayor sea el número de conexiones neuronales y habilidades intelectuales se hayan desarrollado a lo largo de tu vida, en el momento de aparecer un déficit puedes responder mejor o durante más tiempo en comparación con el que no ha hecho nada de eso".

De la misma opinión se muestra Purificación de Castro, neurológa de la Clínica Universidad de Navarra: "La hipótesis del trabajo de Sumowski es por tanto válida y muy interesante. Ha sido aplicada sobre todo en enfermos de Alzheimer y es uno de los objetivos de los centros de día, lograr que los pacientes estén convenientemente estimulados. En el campo de la esclerosis múltiple se ha trabajado menos, pero por analogía, se ha empezado a aplicar y en algunas de las unidades de esclerosis múltiple hay programas de estimulación cognitiva para los pacientes afectados intelectualmente".

Y aconseja: "Evidentemente, no todos los enfermos de EM van a tener problemas cognitivos, pero resulta muy apropiado plantear en los primeros años del diagnóstico, a personas muy jóvenes y sin problemas cognitivos, la conveniencia de desarrollar un estilo de vida en el que hábitos como la lectura, resolución de problemas, actividades sociales creativas, tengan un papel predominante junto a una actitud mental positiva y esperanzada, sabiendo que pueden hacer algo para 'defenderse' de alguno de los riesgos de su enfermedad. — en fundacion ciem.

Prótesis robótica con músculos artificiales para rehabilitación de pie y tobillo

Prótesis robótica con músculos artificiales para rehabilitación de pie y tobillo

Un nuevo dispositivo robótico, de textura lo bastante mullida como para hacer confortable su uso en una extremidad, y que emula a los músculos, tendones y ligamentos de la zona inferior de la pierna, podría ser usada en la rehabilitación de pacientes que tienen limitaciones en la movilidad del pie y del tobillo, o como un modo permanente para ayudarles a caminar en aquellos casos en los que ya no sea posible la rehabilitación. A diferencia de los exoesqueletos robóticos comunes, la nueva prótesis robótica permite movimientos idénticos a los naturales.

El dispositivo desarrollado por el equipo del robotista Yong-Lae Park, ahora en la Universidad Carnegie Mellon en Pittsburgh, Pensilvania, Estados Unidos, y antes en el Instituto Wyss para la Ingeniería Biológicamente Inspirada, adscrito a la Universidad de Harvard en el mismo país, está hecho en buena parte de materiales compuestos y plásticos blandos, a diferencia de lo que es habitual en muchos exoesqueletos. Los materiales blandos, combinados con músculos artificiales neumáticos (PAMs, por sus siglas en inglés), sensores ultralivianos y un sofisticado software de control, hace posible que este dispositivo robótico realice en el tobillo movimientos idénticos a los naturales.

Esta avanzada prótesis robótica cuenta con otras innovaciones destacables. Cuenta, por ejemplo, con sensores hechos de piel artificial sensible al tacto, y delgadas hojas de goma que contienen largos microcanales llenos de una aleación especial de metal líquido. Cuando estas hojas de goma se estiran o se comprimen, cambia la forma de los microcanales, lo que a su vez provoca una modificación en la resistencia eléctrica de la aleación.

El nuevo dispositivo robótico está hecho en buena parte de materiales blandos, y emula las estructuras principales de la pierna para controlar el tobillo. (Imagen: Universidad Carnegie Mellon)

El dispositivo robótico puede ser adecuado para personas con trastornos neuromusculares del pie o el tobillo asociados a parálisis cerebral, esclerosis lateral amiotrófica (conocida también como enfermedad de Lou Gehrig), o derrame cerebral.

Park cree que el mismo enfoque de diseño usado para este primer modelo del dispositivo podría ser usado para crear modelos destinados a otras articulaciones del cuerpo, o incluso para crear exoesqueletos blandos que podrían incrementar la fuerza de quienes los usaran.

En el trabajo de investigación y desarrollo también han participado especialistas de la Universidad de Harvard, la del Sur de California, el Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT) en Cambridge, y la empresa BioSensics, todas estas entidades en Estados Unidos.

Comentario en amig@s con E.M.

Comentario en amig@s con E.M.

Si hace ya tiempo que padeces EM Si hace ya tiempo que te diagnosticaron Esclerosis Multiple, es posible que ya hayas superado el enfado y el miedo iniciales, aunque es tambien es posible que continues sintiendote frustrado, especialmente si tu terapia no esta funcionando lo bien que a te gustaria. Piensa en la EM como si se tratase de una maraton, en lugar de una carrera de velocidad. Deberas mantenerte fuerte y marcarte objetivos a largo plazo. Es importante que te fijes objetivos, tanto en tu vida como en el tratamiento. Tambien es importante que encuentres maneras de mantenerte activo y que participe en actividades que te hagan sentir bien. En ocasiones se trataria de pequeñas actividades como dar paseos diarios, ir en bicicleta o nadar lo que pueden marcar la gran diferencia.Recuerda siempre que formas parte de una comunidad de EM muy grande y que dispone de tantos recursos ahora como cuando te diagnosticaron la enfermedad por primera vez. Por ejemplo, muchas organizaciones de EM ofrecen la oportunidad de participar como voluntario y de poder utilizar tus propias vivencias y experiencias para ayudar a otras personas que estan en la misma situacion. Poder proporcionar consejo y apoyo a una persona a la que se le acaba de diagnosticar.

Fatiga

Fatiga

La fatiga es un sintoma comun de EM y puede ser tanto fisica por ejemplo, cansancio en las piernas como psicologica debido a depresion. Probablemente las medidas mas importantes que pueden tomar las personas con EM para contrarrestar la fatiga fisica son evitar la actividad excesiva y permanecer lejos del calor, que a menudo agrava los síntomas de EM . Por otra parte, los programas de actividad física diaria de intensidad leve a moderada pueden reducir la fatiga significativamente. 

La fatiga puede reducirse si la persona recibe terapia ocupacional para simplificar las tareas y fisioterapia para aprender a caminar de manera de ahorrar energia fisica o aprovechar un dispositivo de asistencia. Algunas personas se benefician con los programas de manejo del estres, entrenamiento para relajacion, asociarse a un grupo de apoyo de EM , o psicoterapia individual. Tambien puede ayudar el tratamiento de los problemas para dormir y los síntomas de EM que interfieren con el sueño como los músculos espásticos.

Yoga para la esclerosis múltiple

Yoga para la esclerosis múltiple

Puede ayudar la terapia de Yoga personas con esclerosis multiple.que el Yoga reduce significativamente la fatiga en personas con EM Datos y sobre terapia de Yoga para la EM son escasos, pero la actividad fisica es definitivamente importante para cualquier persona con esclerosis multiple.

Que es la EM y como puede ayudar el Yoga Esclerosis multiple, por lo general se clasifica como un trastorno neurologico. Para ser un poco mas especifico, EM es una enfermedad cronica en la que hay perdida de la mielina la cubierta y aislamiento de nuestras fibras nerviosas, en el sistema nervioso central. EM se caracteriza a menudo por defectos del habla, problemas de vision y perdida de coordinación muscular.

Yoga ha podido llenar el hueco para muchos que tienen EM, porque la practica fisica de postura y respiracion puede modificarse para cualquier individuo, independientemente de su condicion. Con el maestro correcto, usted puede aprender postura y la respiracion las tecnicas de una silla de ruedas o una cama de hospital.

Que esperamos realista Yoga terapeutico para los que tienen EM Yoga permite a cualquier persona a fijar metas. La practica fisica de posturas puede fortalecer las piernas. A su vez, una persona que se sentó en la silla de ruedas y ponen su andador a un lado, un rato, puede desarrollar la fuerza necesaria para estar parado con una asistencia y mantenga esta postura con menor fatiga.

La meditacion es tambien un valioso componente de cada practica de Yoga completa. Meditacion libera la tension muscular, infunde energia positiva y aumenta la conciencia corporal. Como resultado de este enfoque a la gestion de la EM , Yoga funcionara bien en conjunto con la medicacion y enfoque de la medicina occidental para el tratamiento de la esclerosis multiple.